家长一点通:
1997 年7月12日 成绩单
李康的期末考试结束了，除理解、表述、计算机及格外，其他的均是优良，语文81分，数学30道加法答对28道。
整个成绩比上学期有进步。这学期末，学校的陈大夫组织老师给李康等四个孤独症儿童进行系统训练，每次训练都有详细记录，针对每个孩子的具体情况进行辅导。这让我们家长很高兴，说明学校对孤独症儿童的教育比以前重视的程度提高了。
12号放暑假了，又一个学期过去了。
现在社会及整个教育界都在呼吁对中小学生进行素质教育，提高他们的整体水平，而不是只会死读书。其实，特殊学校及弱智儿童的教育也有同样的问题。
在整个教学方向和教学内容上，能够更加结合实际更加结合日常生活，数学和语文课应以实用为主，还有自理课、劳动课的按排，总之应该一切从残疾孩子的今后生活和发展去考虑问题。
1997年7 月25日 永远快乐的人
如果说世界上什么人最真诚善良，我想那就是李康；如果说什么人的生活最快乐，我想那还是李康。因为，所谓“正常人”人性中所有贪婪、自私、残暴、卑鄙、虚伪、浮躁等缺陷，在他身上都找不到。他心目中没有人们梦想和追求的荣誉、财产、成就、地位等概念，他对人们感兴趣的东西毫无所谓。
对他好的人，他回报以微笑；对他坏的人，他躲藏或置之不理。对财富、金钱、荣誉不屑一顾。他的要求不高；他的期望也不高，他的世界充满平和、自然、微笑，他的世界是充满纯真的一片净土。
他们是人世间为数不多的知足者，他们是永远快乐的人。与他们相比，我们这些“正常人”显得多么先天不足。
有时我在想：我们在做的所谓训练和教育最终的目的是什麽？是将他们推入我们这个充满暴力和竞争，以及充斥着人欲横流、物欲横流现实的世界？我们所做的一切是让他们生活的幸福平和，还是在做与此目的相违背的事情？我们在把他们拼命拉入我们的生活世界，是对他们有利还是有害？那麽他们的未来在那里？
李康上了三年学，会写上百个字，但不会写作文。乘法口诀倒背如流，但不知道乘法可用在什么地方。认识的几种颜色，认识了人民币，隔天就会忘了……他们永远成不了“正常人”。
我希望社会能够为李康这样的孩子营造一个“孤独乐园”，在这里满足他们的基本生活需要，让他们做自己感兴趣的事情，无忧无虑地生活。像美国电影《雨人》里的终身疗养所一样，每日生活起居都有人管理和照顾，没有任何来自外界的干扰，在这里快快乐乐，自生自灭，幸福地走完自己的一生。
这是一种奢望，很清楚至少目前是这样。
1997年9月15日 三个孤独症孩子
一 马强的故事
马强是我在孤独症协会认识的朋友老马的儿子，今年20多岁了，一直在家里呆着。马强的家原来住在市中心很小的二居室里，由于老马夫妇对现有的教学设置和教育方法有意见，觉得像马强这样的孩子费半天劲学了也没用，所以马强一直都没有去上学。
马强渐渐地长大了，窄小的环境已经不能满足他的需要了。他常常骑在六楼的阳台上，若无其事地玩耍，把对面邻居吓得要命，那是六层楼啊，多么危险！太可怕了！
老马夫妇终于有机会买了一套160米的经济实用房，光客厅就有60多平米，大的空间给孩子带来了宽松的感觉。马强每天可以在客厅里来回跑动，身高1.85米的马强，总是爱踮着偶庾呗罚彼硕鹄淳拖褚恢恍蕹さ穆埂?br />
因为从小和父母生活在一起，马强对家里人十分关注，每天晚上在睡觉之前，都要到各个房间巡视，看到家人是否睡安稳，是否都关上灯,一切就序了他才回到自己的房间休息。有一次老马外出，夜里两点钟才回来，看到马强还没有睡觉，他在等着父亲归来。虽然他不能用语言讲述自己和心情，但是我们都看得出他是一个很重感情的孩子。
以前我对老马有些看法，认为他是一位不太负责的家长，因为他不让马强上学，也不热心对孩子进行教育和训练。随着李康的长大，我渐渐感到他的某些想法和做法虽然超前，但是有道理的。尽管我对他的有些做法不是十分赞同，但他对孤独症的思考是实际的、透彻的。
孤独症就其本身就是孩子脑部出现的异常和病变，现在还没有能找到原因及彻底治愈的方法。那么就意味着他们不可能有正常的思维和行为，与正常人有着难以拉近的距离。
这些已存在的实际距离，不是靠某些特殊训练就可以解决的。因为人的思维是一种高级活动，决定它的高低的因素很多很复杂，这与一个人的先天条件，包括认识能力、分析能力、判断能力、理解及推理能力等综合能力有关，也与后天的教育程度及学识修养等诸多因素有关。即与先天智能有关，又与后天教育有关。一个人的思维的最后形成可以说是一个十分复杂的系统工程。
二﹞王利的故事
王利已经35岁了，几乎是我知道的年龄最大的一个孤独症患者，他身高1.75米，方头大脸，双眼皮较宽，说话的语速很快，但发音清楚，两片薄嘴上下不停地闪动，像机关枪一样。
记得我第一次见到他的时候，他和我并不显得十分陌生，眼睛盯住我问“阿姨你系皮带了吗？”这句话如果问一个不了解孤独症的人，对方一定很奇怪，但是我是对孤独症患者了解很多的人，自然不会感到愕然。我回答“阿姨没有系皮带，我的裤子有松紧带”。
据王利的妈妈说，王利对别人是否系皮带特别感兴趣，当然他的本意是友善的，没有任何邪念。可是对常人来说是不可思议的事情。有一次他在公共汽车上问一位站在旁边的女人“你系皮带了吗？”那个女人怎么也不能理解，一个成年男人竟然在公众面前问她这样的问题，她瞪大眼睛气愤地骂道：“臭流氓，神经病！”
王利是个记忆力和心算能力十分超众的人：“广安门有深圳大厦，有743路和748路公交车，723路是最近开通的，……”他对北京的交通情况有相当的了解。关于他心算能力有人对他做过这样的测试，给他出了一道五位数乘以五位数的乘法题，王利只是稍微的沉思了一会儿，马上一个十位数的结果就出来了，和计算器上的得数一模一样，而且，比计算器还要快。其实他只有小学文化，没有专门地学过速算。
当有人让他推算日期，说出1996年3月28日时，他会立即说出那一天是星期四，并且说1996年和1940年的日历是一样的。王利每天看报纸关心周围的大事，并且看完后不管对不对，常常还要加上几句议论。很可惜，他的天赋不能为自己所用，也不能为社会所用。
三﹞于明的故事
于明是一个高功能的患孤独症的孩子，他个子不高，说话的声音也特别的温柔，和别人讲话总是细声慢语并面带笑容，他常常是轻轻地来了，又轻轻地走了，动作中有一种绅士的优雅，那种乖巧轻柔像一个恬静的女孩子。
于明的父母考虑到他的将来，要了第二胎，是一个妹妹。可是精明的妹妹有时对哥哥并不是谦让友好，甚至觉得有这样一个心智不全的哥哥是一种耻辱，是一种不光彩。同学到家里来做客，她从不愿意介绍自己的哥哥。
培智学校毕业后于明就读于北京的一所烹饪学校，由于他的特殊情况，常常受到别人的欺负，甚至放学之后老师都要提示于明晚一点回家，不要和其他同学一起走，以免受到别人的污辱和戏弄。
于明的口才很好，思路清析，我曾经问过他关于制做面点方面的问题，比如说排叉怎么做？他会马上滔滔不绝地条理清楚地，按照制做步骤，从怎么样和面到怎么样出锅一口气讲下来，完整到让人感觉炸出的排叉就在眼前，立即就可以品尝了。于明在面点制做方面的确不错，在烹饪学校也是经常受到老师的表扬。
有意思是他学会了炸排叉，常常在家里自己制做，炸完了自己享用，结果吃多了拉肚子。他分不清什么时候该做什么，做到什么程度为止，不能有效的控制自己，他的父母不得不在上班的时候把面粉、鸡蛋、食用油锁好。
孤独症儿童的家长，真是世界上最可怜的人，孩子学不会劳动技能将来不能自食其力心里着急，真是学会了劳动技能，孩子不能自控还是一个着急。对于孩子的将来问题，于明妈妈对我说：“现在社会竞争和其它危险的存在，别说他们不能就业，就是让他们去就业，我们也不敢让他去。”我能身同感受，这是发自心底的无奈与自卑的叹息。
1997年9月16日 无法改变的距离
承认人与人之间在各方面的差异是很大的，这个事实曾经让我深感挫折和苦恼。我对这个事实的接受伴随着极大的痛苦和沮丧。如果能通过某种训练来平衡，那么人人都可以上清华北大了；如果通过训练，人人都是高智商，那清华北大就不是现在的规模，而是全国到处都有的普通大学了。先天的差异决定了彼此之间的不同，这是一个必须认同的事实。可以说任何一种教育或训练方法都不可能把所有的人放在同一个水平上。
那么，就孤独症而言，我们也同样不可能通过某种教育或训练模式去改变他们与正常人的差距，这一点是显而易见的。
目前我们所知道和掌握的一些教育训练方法，如果做得得法，是可以改善孩子在体能智能等方面的一些原有缺陷。例如：通过认知训练可以有效扩大孩子的认知面，同时也提高了他们的记忆和分辨能力。例如：通过有效的体能训练，可以改善他们动作的协调能力，加强他们的方向感，力量感，节奏感等。但这些训练还是不能彻底解决他们与人交往和进行正常思维及出现正常行为的可能性。
我认识一个叫杨苗的孤独症孩子，他能上正常小学读到五年级，他的记忆能力，运算能力都不错，他可以背下一本字典，但他就是不会写作文。
我分析，这还是属于高级思维活动有障碍，机械性的技能可以靠多次的重复来完成，但高级思维活动可以说是这些孩子先天就不具备的，如果具备了也就不是孤独症了，至多也就是有孤独倾向。所以，我们家长面对这种现实，应该冷静地进行分析，想出方法和对策，切不可头脑发热异想天开。
当个体生命面对世界时，它所有的恐惧和快乐，勇敢与胆怯，都变成了一种生活方式，在这个自然和人的世界里生存并且成长，我们能做的是为孩子的成长提供最良好的环境和条件。
（未完待续）
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