浅谈家长对孤独症及孤独症倾向诊断的认识

在接触的孤独症患儿家长中，经常可以听到他们在就诊中不厌其烦地反复追问医生，“这孩子是孤独症，还是孤独症倾向？”仿佛医生的一句话，一个是与否，可以定论孩子和家长的命运。暂且先不谈是与否，往往在就诊中，家长们怀有不同的心理状态，有的孩子家长明明看到孩子的症状已经比较明显，而且自己已经上网查阅了大量资料，但在医生面前，还不愿承认现实，尤其有的孩子有某个方面的超前发展，可让家长引以为自豪，就孩子的症状，能讲轻点就不讲重，能忽略粗谈就不细说，而是想从医生嘴里听到只是倾向，还不严重，使心理上求得一线满足的希望；还有些父母意见不一致，在医生面前争争吵吵，有些家中与祖母、外祖母在一起生活的，矛盾就会更多，经常有的是母亲或外祖母、祖母背着家庭的其他成员，一个人独自来院咨询医生、述说患儿的情况。还有一些相当脆弱的母亲，一旦听说孩子被诊为孤独症，犹如五雷轰顶，在诊室马上泪流满面，好象孩子得了不治之症……

在对患儿的诊断上，医生凭借询问详细可靠的病史，以及孩子的整个发病过程，症状表现、儿童出生的并发症、早期的发育情况，实验室的必要检测，还有对孩子的临床具体表现、具体观察，以及科学的标准评估工具及测试量表的选择依据，对孩子做出客观的评估诊断。在门诊的就诊过程中，由于就诊病人多，具体观察孩子的表现不够充分，加之有些孩子对环境的不适应，大哭大闹，不够合作；有些孩子年龄偏小，医生往往采取了一些较为婉转的语言及态度，告诫家长只是有些倾向，可以再继续观察、追访，殊不知这样的回答，反而留下了后患。有些家长认为孩子只是倾向，并不是孤独症，没有那么严重，怀着侥幸的心理，认为没什么问题，以后就好了，尚未给予足够的重视，也未给予必要的干预训练，而是回去等待孩子的自然进步。又是1-2年过去了，孩子自身比较往往也有很大进步，但有些家长不愿面对现实，不愿去和正常孩子比较，尤其是有些孩子在某个方面有其特殊的能力表现，如有的孩子，虽然语言发育滞后，但会指认上百个汉字，会把数学图板从1排列至100，会快速拼好几十块至上百块的积木拼图，如中国地图或世界地图等等。有的孩子虽然不会用语言交流，但可以读儿童童话故事书，会朗读或背诵多首儿歌或唐诗，这些特殊的能力往往迷惑了我们的家长，他们说自己的孩子是小天才，不是家长教的，是孩子自己自学会的，并引以为自豪，他们往往忽略了孩子与外界交往、学习的一面，不能去理解和运用所学的知识，与同龄儿童去分享、交流。他们的孩子虽然会认字，但却很少有交流语言，多为机械、重复的模仿语言。

目前孤独症的患病率确有上升的趋势，科学家至今还不能确认其主要的病因，但有较多的相关理论研究正在不断的深入。如有些病因理论认为它是一种神经病理的障碍，是大脑结构和功能的异常，或认为是在发育过程中某个基因片断的改变，与其遗传学关系较为密切等等。虽然孤独症患儿都有一些共同的特点，但没有两个孤独症患儿的表现是完全一样的。孤独症有多种症状，有轻微、有严重的，既可单独发生，也可与其它疾病伴随有同时发生。

美国精神疾病诊断手册，把孤独症包括在广泛发育障碍之内，并指出其三大主要基本特征：
1.缺乏良性的社会互动；
2.交流功能障碍；
3.重复性的行为、兴趣或活动。

以上三个基本特征,在不同的孤独症儿童身上，会以不同的方式、不同的严重程度表现出来，不同的儿童其症状可能表现不一样，同一儿童在不同年龄发展阶段，症状也会有所不同，多位家长只是关注自己的孩子，忽视了与其他孩子的比较，在家里4-5个大人，面对一个孩子，从小娇生惯养，全面代替，很少培养孩子的独立性，有的孩子已经3-4岁，但大小便还不会表示，自己不会独立进餐，有些孩子不会讲话，但有需求会去拉大人手，不满足时会发脾气，家长则认为他心里都懂，都明白，不就是讲话晚点吗？这又有什么值得大惊小怪的，长大点就会好了，往往“一个孤独倾向，一个讲话晚点”的想法，则错过了孩子的最佳训练期。我们希望告诫和提醒家长的是，无论是孤独症还是孤独症倾向，只要与正常同龄儿童相比有其落后的一些方面，就要引起父母的高度重视，给予必要的干预训练，早期发现、早期诊断、早期干预，对于我们的孩子犹为重要。每一个父母都希望有一个健康的宝宝，从十月怀胎的第一天就梦想着自己的后代象天使一样完美的来到这个世界，然而现实的残酷，又必须让我们的父母去迎接挑战。虽然对孤独症至今还没有有效的治愈方法，但是比起过去，我们已经具有了较为完整系统的训练干预方法，只要我们的父母敢于面对现实，面对孩子，面对挑战，我们相信，一分耕耘就会有一分收获。