相信自我，挑战孤独——我带孩子的点滴体会

相信自我，挑战孤独——我带孩子的点滴体会

我儿子东东1995年9月出生。现在9岁，在一家私立学校读小学二年级，虽然现在东东仍是个特殊的孩子，但是，看着现在的东东，谁也难以想到四年前的东东是什么样的。
东东从小爱干净，勤快、内向、反应敏捷、懂事，家里的玩具、衣服叠放整齐有序。两岁半以后开始逃避喧闹，寻求安静，经常一个人躲在小屋里摆放一些单调的玩具，表现烦燥；三岁半以后东东变得不言不语，大声喊他也没反应，象没听见似的，我们也从此开始了漫长艰辛、曲折无耐的寻医之路。检查声带、听力、做脑CT等等，几乎走遍了全国各大医院。在东东求医和康复的过程中，我们走了好多好长的弯路，贻误了最佳的训练时期，直到东东6岁的下半年，才被诊断为孤独症，从此开始了对孤独症的了解与挑战，也从此改变了我们家的一切。有些家长问我是怎么把孩子纠正过来的，用的是什么方法，我觉得这不是某一种方法单独训练的结果，而是长期综合训练所致。当然，坦率地说，其实我们做的很不够，浪费了孩子好多训练时机，如果当初我能更加全身心地投入训练孩子的话，可以肯定地说我儿子东东绝对不只是现在这个样子，应该是各方面综合能力同步提高的。尤其是他的语言理解与表达应该是相当流畅的，现在想来都后悔不已。现就多年来与“孤独”挑战和训练体会概述如下，希望与各位家长共勉，更希望各位家长以我为鉴，更好地坚持并投身于对孩子的训练，让我们的孩子变得更加可爱而不可怜。

一、 良好的心理、健康的心态，是有效训练带好孩子的重要基础。
首先要调整好自己的心态，这一点至关重要。什么样的心态决定什么样的行动，什么样的行动决定什么样的后果。在刚接触“孤独症”这个词的时候，我和所有的家长一样，也曾经历了悲伤、绝望与无助的洗礼，多少次曾想带上孩子了却残生，可是当看到好多严重自残患儿与他们的家长艰难行进的脚步，当看到那么多好心人为孤独患儿默默奉献，辛勤劳作的身影，慢慢地使我明白，命运不会同情弱者，眼泪更不能拯救我们的孩子。孩子的康复与未来就掌握在我们手中，为了孩子，我们必须调整好心态，改变自我，把孩子从那个黑暗的孤独世界里救回来。

1、我们要有勇气向周围的人公开孩子的情况。因为我们的孩子有许多怪异行为，常常把自己的面子和自尊在众人面前丢尽，甚至会引起别人的误解和反感。把孩子的情况告诉周围人，就会得到多数人的理解与宽容，还可以得到好心人的帮助。东东从小有个坏习惯，看见女士的皮包和男士的腰带漂亮，他就会乐呵呵的跑去摸摸、敲敲，这时候我就得跟着打半天回场，有时也会让人家觉得尴尬或引起误解。现在周围的邻居爷爷、奶奶、叔叔、阿姨们也都喜欢东东，每次看见东东都要打招呼，问上两句，楼下小铺的叔叔阿姨也都很理解与支持，每次我让东东买东西时，他们都会要求东东讲完整话，找多少钱，把钱带好，我非常感谢他们的真诚与帮助。

2、不能过高的要求孩子，更不可与别的孩子做比较。对孩子要求过高或与别的孩子比较会增加自己的失望，更重要的是会挫伤孩子的自信心，从而产生畏惧与退缩。正常社会人的能力尚且各不相同，更何况是个孩子，而且是个特殊孩子呢！说实话，四年前，我儿子喊声“妈”都要人把着嘴发音时，我无论如何都没想到今天抱着妈妈脖子撒娇的东东，当时我们的目标就是：只要孩子比以前有进步就行，今天比昨天，本周比上周，哪怕只有微不足道的一丁点儿变化，我们都会特别高兴。很自然这种喜悦也会传给孩子，激发孩子的自信。不要给孩子压力，借孩子的长项给予激励，让孩子在和谐愉快的环境下不断进步。

3、不能操之过急，要有足够的耐性。训练我们的孩子是最具挑战性的课题，就是要求我们家长必须要有足够的忍耐力，对孩子要有信心，学会忍耐，能够包容我们的孩子，更应该相信我们的孩子是可塑的。常听有的家长说，我教孩子九十九遍了，怎就没反应呢？或许你再教两回，到一百零一遍，奇迹就会出现，孩子学会了！两种选择，会出现两种完全不同的结果，九十九遍放弃，不仅前面的努力与付出前功尽弃，更重要的也就放弃了我们那可怜的孩子；一百零一遍仅仅在九十九的基础上加上两遍，也多费不了我们多少气力，孩子学会了，我们的努力与付出得到了回报，从而会更加坚定我们的选择与信心，带着我们的孩子走向光明的未来。

4、要有健康的家庭氛围。孤独症是一种广泛的发育障碍，是最广泛的残疾状态，它不像别的残疾只涉及生理发育的某个方面，孤独症患儿是残疾患者中的残疾者，孤独患儿的家庭更是不幸。要想战胜孤独，就要求我们的家庭成员必须团结一致，齐心协力，营造健康和谐的家庭氛围，共同投身于对孩子的训练。否则，一家人观念不一，有坚持的，有反对的，这样训练效果就不会很好。如更有甚者，有的家庭因为有了这样的孩子，互相埋怨，从而双亲离异，由母亲一人带孩子，这样的家庭，对孩子的成长更加不利。一大家人带一个孩子都特别艰难，需要成员间互相鼓励、打气，更何况一个单身母亲，又怎能承受得了这么大的压力呢？这就要求我们的家长相互理解，了解孤独症，要有高度的责任感，齐心协力拯救孩子。别只考虑自己的幸福和得失，而伤害他人，伤害孩子。如若不然，你自己生存的再有价值，也始终摆脱不了内心的愧疚（我认识两个单身母亲，她们带孩子的疾苦让我痛心，多少次我都想替她们打抱不平）。我儿子刚出生，他爸爸就在外地工作，一年寒、暑回家两趟，也都是公差，总共和我儿子呆不了一个月。后来东东五岁时，家里只要来个男的，他就会抱着人家哭着不让走，这大概就是我家长期没有男性，给孩子留下的缺憾吧。后来，为了可怜的孩子，他爸爸辞去了收入相当不错的工作，调回本地，这样东东每天都可以拉着爸爸跳啊、闹啊。当时有好多人都说我们有毛病，这也许只有我们自己才能体会到其中的苦与乐。现在我们挣的钱是少了许多，可我们换回了可爱的东东，钱可多可少，我们的孩子却只有一个，我们一家人现在过得非常充实，也很开心。

二、 科学合理的训练方法，是带领孩子走向康复的重要举措。

1、大运动训练可协调各种感知觉。孤独症孩子在听觉、视觉、触觉等方面表现出过分敏感或迟钝的现象。听觉过敏可通过听觉统合训练来治疗，其他感知觉方面的问题可借助大运动、感觉统合训练来调整。东东平衡感还可以，但是协调不是太好，尤其是前庭觉不良，肌肉紧张、害怕、放不开。我除了常带他去游乐场玩耍外，还咨询了有关感统的专业训练知识。家里买了大量的感统器材，如羊角球、大龙球、跳袋、爬筒、吊筒、吊带、秋千、滑板、平衡台⋯⋯小到珠子、拼板、大到爬筒、吊筒等一系列的训练器材，几乎摆满了我们的屋子，按作息时间和训练计划全程运作。后来东东不再拒绝亲人的拥抱与亲吻，还乐意抱着妈妈撒娇，只要一有时间，他就会说“妈妈我要玩大龙球⋯⋯”。大运动的加强，使东东的理解和接受能力也相应改善，认知、语言能力也迅速提高。

2、精细动作是训练孩子小关节灵活及手眼协调的重要措施。人们常说“心灵手巧”，可见精细能力可开发和决定脑功能的高低。孤独症孩子多数在精细动作方面存在问题。因为手指与大脑的语言中枢有直接的联系，可见精细动作对大脑的作用。东东的训练先从撕纸、握笔、连线、穿珠子等简单动作开始，待全部掌握后，再练习折纸、涂色、剪纸、捏橡皮泥等，由简单到复杂，环环相扣，不能跳跃，否则会给孩子增加难度和压力，从而产生畏缩，挫伤自信。对孩子的点滴进步都要及时肯定，给予强化，哪怕是孩子做得不太好，也要给予真诚的、发自内心强化。当初不会握笔，现在我儿子的字还写得很不错，他的作业本上全是5分和红色印花。

3、认知语言训练是孩子走向社会、适应社会的必要环节。语言能力包括看、听、说、写，是人类独有的高度复杂性神经运作。大脑皮质层的脑细胞，分别有处理听觉、发音、词汇认知、语言组织及推论的功能区，必须和身体感官紧密配合，否则会影响语言能力的发展。在大运动和精细动作调和脑功能、激活脑细胞的基础上，进行语言和认知能力的训练。记得刚接触ABA训练的时候，半个多月过去了，东东连张大嘴色“啊”的动作都要人用手把着嘴唇，还发不出音来。后来在第二十天的下午，终于盼来了东东可以看着妈妈的口型跟着发出“啊”，而且那声音高得刺耳。当天晚上，东东就会发单音“妈”。这一声“妈”足足让我们一家欣喜若狂，激动了一个晚上，我抱着东东热泪盈眶。那一夜东东也表现很特别，他好象明白自己发生了什么变化，更好象明白了妈妈的激动。接下来的训练好象有了无尽的动力，但依然是那么的艰难。先是从单音“妈”，“爸”、“吃”、“喝”⋯⋯到叠音“爸爸”、“哥哥”、“东东”⋯⋯再到词语“吃饭”、“老师、“大树”⋯⋯。记得从单音“妈”，“爸”，到叠音“妈妈”、“爸爸”，足足用了两个多星期。我们的孩子就是这样，他不象正常孩子可以举一反三，他接受的所有信息，都需要我们一个一个，一点一滴地教，不夺其烦地练⋯⋯。随着认知的积累和能力的提高，孩子会变得越来越懂事，我们的训练也会越来越顺利、有效。ABA的基本做法就是加长句子，如：我→我吃→我吃饭→我在家吃饭→我在家吃妈妈做的饭→我在家吃妈妈做的晚饭⋯⋯等等。这些我想大家都很明白，不必赘述。现在东东虽然主动语言还不是很多，但在必要时，他可以流畅表达自己的所需，和同学友好相处，顺利完成学习任务。当然，遇到抽象的问题还需我们耐心讲解。老师和同学都喜欢他、帮助他。和四年前相比，东东的变化应该说是质的变化。现在东东就是我们生活的全部，更是我们全家的希望。