关于孤独症儿童训练的几点体会

    我的孩子尤桢，今年五岁了。二00二年三月在北医六院诊断为孤独症。自确诊后，我们根据协会所发的资料以及平时了解的一些训练方法，对其进行了有针对性的训练。现就训练的一些心得总结一下，希望与各位家长共同交流，共同提高，达到抛砖引玉的作用。
一、摆正心态，平静对待
我们最早发现孩子异常是在其三周岁，当时表现为刻板动作多，只对汽车感兴趣，不愿与其他孩子交往。当时以为是成长环境影响，到后来越来越严重，伴有自伤和不能目光对视。确诊后我们作为家长的心情可以想象，他本来是我们实现自己理想的载体，也是我们快乐的源泉，但是由于这说不明起因的病症，使人们与他虽近在咫尺，又远隔天涯。
我们回家以后，长时间不能摆脱孤独症带来的阴影，不敢与周围的人谈及孩子的实际情况，不敢带他出门，生怕引起别人的歧视——泪偷偷地往肚子里流。尽管有这些心理阴影，我们还是悄悄地在家里对他进行必要的训练，直到有一次他走累了，抱着我的腿对我说：“爸爸，我要驮。”当时，他是那样的无助，我才真正意识到作为父母，我们个人的颜面算不了什么，说怕别人的岐视其实是虚荣心在作怪。孩子需要我们，我们有这个责任和义务帮助他走出孤独，因为患孤独症错不在父母，更不在孩子。
从此后，我认真地找了幼儿园老师谈了孩子的真实情况，以及我们训练孩子的思路和方法，请求她们在平时多予以关注和教导。同时我们加强对他进行感统训练，认真参照有关资料，初步拟定了一个训练计划。一段时间后，他进步了，可以与人短暂对视，可以接受简单的指令了，这更坚定了我们训练的信心。
从我们的例子，我认为孤独症并不可怕，可怕的是我们作为父母，以怎样的心态看待孤独症儿童?他们是最无助的，如果我们家长此时又以最无奈的态度不管他，那么最终将把可爱的孩子直接送进黑暗的深渊。
我想，训练和引导孩子要有“三心”、“二力”，也就是要有“狠心”、“耐心”和“爱心”，要有眼力和脑力。狠心就是纠正孩子不良习惯和训练过程中必须坚持按科学的方法，不能迁就孩子；耐心不必解释，但又是最重要的，因为某些行为特征可能会长期伴随他，教育和训练也是长期的，而且训练过程中又面临孩子不配合，不理解，这就需要有充分的耐心，千万不能气馁；说到爱心，也许每个家长都说我很爱我的孩子，但怎样去爱?我们如果把孩子与其同龄人比，自问还有多少勇气去爱，如果我们设想一下孩子的未来，我们又有多少勇气去面对。至于眼力，就是观察力，我们的孩子的缺陷在哪里，有哪些进步，他的喜怒哀乐是何时何地表现出来的，用怎样的方式，都要求父母去细心地观察，然后再总结，以便于更好地引导和训练。脑力就是要融汇贯通，举一反三，利用一切机会对孩子进行引导和训练，书本和专家毕竟不能长时间地观察孩子，体会孩子，因此就要求我们父母尽可能地多汲取相关的知识，联系孩子的实际情况制订详细的计划，而且随时可以教导。
二、感觉统合训练是基础
众所周知，婴儿从出生那一刻，甚至在母体就一直在接受信息，处理信息。他通过触觉感知冷暖，通过声音感知母亲，通过嗅觉味觉感知母乳等等。孤独症至今没有可靠的研究证明其起因，但有一点可以肯定，那就是孤独症孩子的大脑不能够正常地接受来自周围的信息，把收集到的信息加以有效地综合处理，以致于出现一些怪异的行为。我之所以认为感统训练是基础，有以下几项原因：
(一)、增强孩子的体能。无论是什么人，没有强健的体魄就不可能有敏捷的思维；
(二)、身体的感知觉是发展思维提高认知的基础。
(三)、儿童大脑发育到十岁以前没有完全成熟，在十岁以前对其进行感统训练可以弥补一些大脑缺陷，特别是对大脑前庭的发育有极大疗效；
(四)、感统训练经济易行，普通家庭可以在家操作，取得也相对容易。
当然在感统训练的同时，结合行为训练行为矫治，将达到事半功倍的效果。
我的孩子自确诊后，首先进行感统训练，如爬滑板、荡秋千、滑梯、爬行等，穿插其他的训练，效果非常明显。表现在注意力相对集中，改善目光对视，可以完成简单指令。特别值得欣慰的是做其他的训练能配合，这对于他来说过去是很难想象的。
三、把训练与生活有机结合。
孩子进步后，我们有意识地教他生活自理，让他帮助干一些力所能及的事情，比如自己开瓶子、开水笼头洗手、洗澡、帮妈妈剥豆子，他都能干好。每次他完成后，我们都及时地夸奖，有时也给予一些食物奖励，这样使他比较自信地完成简单的指令。
通过参与生活中的一些小事，他也逐渐明白，饭是米煮出来的，自来水是凉的，豆子是地里长的，我认为这些知识的积累，对于他的理解能力大有帮助。此外，我们目前还在进行联想方面的教育，比如，瓶子里装的可乐，还能装什么?水可以洗手，还能洗什么?提问不一定能得到回答，但我们可以感觉到他至少在思考。
四、几个误区及缺陷
通过参加《中美研修班》的学习，我感觉平时训练教导存在一定的误区，甚至有些训练是事与愿违：
(一)、训练不够系统全面
虽说我们通过学习各种资料后制订了计划，但还缺乏全面考虑，系统性很差，不能够全方位对其大脑进行密集性的训练；
(二)、训练的科学性
从专家们的授课我体会最深的是平时训练中给孩子的强化物的使用，包括选择，使用时间方面不够科学，这样甚至可能打击了孩子做训练的主动性；
(三)、孤独症能不能公开?
如前所述，孤独症不是父母和孩子的耻辱，我们只有坦然直面，才能让患儿得到更多的帮助；(四)、对努力探寻孤独症的起因问题
孤独症自诊断至今有近六十年的历史，多少专家为此苦苦寻觅，至今仍无可信的证据，作为家长，没有专业知识，更没有相应的科研方法，探寻孤独症的起因谈何容易，不如把主要精力放在孩子的训练教导上乃是上策。
以上是我这半年多来对自己孩子训练的一点体会，纯系个人观点，不乏片面、肤浅，敬请各位专家、家长多多批评指点。希望通过交流，提高自己的训练水平，因为我们同样为着一个共同的目标。
孤独症的训练是漫长而艰苦的，但我们并不孤独。愿我们的孩子都能对我们发出会心的微笑，愿我们与孩子拥有一片明亮的天空。