我有一帘幽梦

我有一帘幽梦
　　　　　　　黄妈妈 口述/胡妈妈 整理

编者前言：黄妈妈的儿子是位重度自闭儿，今年就读国二特教班。从小黄妈妈含辛茹苦，充分发挥了母爱坚毅、勇敢的特质，运用智慧，加上爸爸的助力度过了重重关卡，让孩子不断的成长。以下就是我们访问的整理。

调整教养的心态及方式

减少他人照顾的负担

我知道孩子的问题后，因为了解他是比较重度的孩子，可能一辈子都要依靠人照顾，因此心中就设定一个目标─「尽量减少照顾他的人的负担」上。

小时候，他喝牛奶，一定要用奶瓶躺着喝，我想假如他到了十八岁还这样，绝对不行！我就想要怎么做对他将来最有利，所以平时我教他的东西都是要很基本、很实用的。同时我去买各类的书，听有关的演讲，有机会就去看看大孩子，无论是自闭症、脑性麻痹、智能不足、甚至是高功能的孩子，我都能从他们身上修正我的教养方式，甚或从中找到些慰藉，因为别的孩子身上有的问题，我的孩子不一定有，而我的孩子也有比别人好的地方，这样一来，我就不会再觉得那么的挫折。

仔细考虑前因后果

我认为要教孩子一样新东西，一定要自己很有把握才行，绝对不能道听涂说，要仔细考虑前因后果，因为如果等发现方法有错误，再回头来修正，有时是更难了，所以在教养孩子时，我必须很谨慎。

一步一脚印的训练

路人忍不住破口大骂

小时候我带他到台大儿心做矫治，他不肯走火车站到台大儿心那段路，就是要人抱要人背，我想我不可能背他几年，所以当他下次「咚」一声坐在地上不肯走时，我就拿出他最喜欢吃的鱿鱼丝，让他向前走一步去拿我手中的鱿鱼丝，等到他拿到了鱿鱼丝放到嘴里，便又一屁股坐到地上去，我只好又拿出一小块鱿鱼丝引诱他向前再走一步，就这样我退一步，他进一步，慢慢地到台大，当时我都没有想到其它路人的眼光，有时雨天在天桥上，有许多人摆摊子卖雨伞，看到这样，每个人都忍不住破口大骂，要我把他痛打一顿。我没有理会，但也不去抱他，顶多只是把他硬拉起来，架着走。为了怕迟到，我每天都必须赶搭6:54的早班车出门，9点左右到台大，中途准备充裕的时间，好跟他在路上磨，就这样持续了四个月之久。

即使从此不喝珍珠奶茶也没有关系

另外，为了让他学会漱口，我花了许多时间来观察他，也试了一些方法，当时我发现到他可以把水吸到嘴里，也可以吐出来，就是不会把水含在嘴里，我仔细一想，他不喜欢软软的东西，所以我就找粉圆当教材，心想，如果他因此一辈子不喝珍珠奶茶，也不会有什么影响，所以就开始用粉圆来训练他。一开始，我叫他把粉圆放到嘴巴里，他服从了，但他不愿把它吞下去，因为他不喜欢这种软软的东西，我就叫他「含着」，然后快数：「1.2.3.4.5」、「好」、「吐掉」。我特别强调「含」这个字，要他能听懂这个字的意思。我让他试了一碗，又换另一碗，其间，都要他重复同样的动作。接着，我就加水到粉圆里，让他和着粉圆一起含在口中，之后，再慢慢减少粉圆的量，最后只剩水的部份，就这样把他教会了嗽口。

自己先了解最困难的步骤

又比如我教他「钩垫子」，因为之前我上过一些「工作分析」的课程，知道自己要先做过，细分出步骤，并把困难点找出来再给他特别的训练，那时，他已能分辨颜色，但他有个困难，就是不会换不同颜色的线，我就持续做给他看，再教他做，这样维持了2年，他才可以独立完成这项工作。

我想强调的是教孩子不能因为碰到困难便放弃，只要是对孩子有用的，就该坚持到底。

也是上帝真心的安排

只要我愿意接纳，别人也能接纳他

其实我也曾困惑过为什么偏偏是我有这样的孩子。有一天在偶然的机会里我看到眼前落下一片二叶松，一句话从我脑中出现：「松针掉落地面，都是上帝的真心安排。」我想到我的孩子一定不是人家嫌弃的一样东西，我们只是不了解他的价值在那里。从此以后，我的心情就有了转变，我用喜悦的心情去带他，而他给我们的，比我们给他的还多。因为他，我改变了很多，不论是在个性上，跟人相处或看人的观点等等；在看事情时，也会看到深层的意义和价值，我们不会为表面的呈现太困扰，而去计较或生气，所以相对的也活得很舒服。而且我想只要自己愿意接纳这样的孩子，别人也就能够接纳他。

他是出题人，我是解题人

我以前看过一本书，深受它的影响，书里说到「天下无不是的孩子」「当你在最黑暗的时候，你会看得比较远」「幼苗是尚未被发现优点的植物。」我想每个孩子一定都有他的优点，我们不能只看到他负面的部份，上帝要他来教我智慧；生活中孩子是出题的人，我是解题的人，而且最重要的是我一直相信，他是有困难的孩子，需要我去帮助他。

新环境的不适应

我的孩子在小学六年级时，换了新教室新老师，他本来适应力就差，因为这样不熟悉的情境，心里紧张、害怕，就开始去拉教室的电扇。他的老师其实很热心，因此会很积极去介入这样的行为，可惜老师未深入了解这些行为背后的原因，或是无法接受孩子某些表现，就直接处罚他，像是关厕所、责骂‥等来纠正他，这样更加深孩子的焦虑与恐惧。尤其对他来说，可以接受如果是因为自己做错而被处罚，但是如果他没错却被处罚是会令他反弹，因此这些情绪从开学累积了一个月后，他就开始在学校、家中不停地尖叫，即使到了晚上，也没办法睡好觉。

这是他「求救」的信号
我的孩子从小就是属于安静型的，顶多用哭来表现委屈与伤心，然而那段期间他表现的焦虑是我从来没遇过的，完全没办法预料他什么时候会发脾气，因此我真的是被吓呆了！如果我要压制他，唯一的方法就只有打他，但这样一定无法让状况好转，因此转念一想，我去相信我的孩子有他的困难，这应该是他在发出「求救」的讯号，然而因为没办法表达，所以需要人家去了解他-他绝不是故意这样做的。所以在得到学校老师的同意后，我先让他暂时脱离学校的环境，并一直在观察他的情绪起伏状况。

不为面子牺牲孩子

一开始当他在家尖叫、发脾气的时候，我也常常担心邻居对这声音的反应，因此我会把他带到房间或浴室，然而这反而引起他更大的焦虑和抵抗，后来我觉得不能为了所谓的面子而去牺牲自己的儿子，就不去强行制止他的情绪，一切等到真正有警察来关切了再说。我一方面将门窗紧闭，使声音对邻居的干扰减到最小；另一方面，让他在原来的地点尖叫，一边抱着安慰他「不要怕」「我不会拉你到别的地方」，让他可以很安全地发泄他的情绪。

在他很焦虑的那段期间，他的食量大增，我煮米的量也增了一倍；他很喜欢泡澡，即使那时冬天水很快就冷了，我也不去干涉他；如果让他觉得舒服的事，我会尽量满足他。

我知道这样逃避学校并不是办法，因此在请教过治疗师后，就开始陪读，他能在位子上坐多久，我们就待多久，有时他开始有点失去耐心了，我就让他先把一个拼图拼完才离开。我也不觉得孩子因为情绪不稳就可以破坏了他的生活规矩，因此生活作息他能的都还是要他自己完成。然而，这样的程度应该还不够，尤其这样的事件突显他的服从性还是有需要加强，因此我也开始要求他钩垫子。

为我自己的方便而教他

钩垫子是他曾经学过，但兴致不高的活动，但我觉得它有明确的界线，而我的孩子颜色分辨的能力够，因此比起绘画来说，比较适合我的孩子去学。以前教他钩，是因为我们每次忙家事的时候，没办法陪，他一旦无聊就会很容易演变成他在捣蛋。然而我一直觉得，如果这个孩子有让我觉得不方便的地方，那也就是让别人觉得不方便的地方，因此我就教他「钩垫子」，让他在我忙的时候有一项可以独立完成的工作，虽然他所做的质量没有那么好，但他如果可以自己钩完、收拾，我就可以有足够的时间准备一顿餐。

训练服从性

我在那一段时期就用让他「钩垫子」来训练他的服从性。我每次帮他准备约半小时可钩完的量，然而一告诉他「钩垫子」，他就开始尖叫，我就等到他叫完、可以听得到我在说什么的时候继续跟他说「钩垫子」，然后他再继续尖叫……，常常都要折腾两个多小时才能完成，我自己的心理准备（小心挨打、塞好耳塞……）要很充分才行。

那段时间，也要感谢他爸爸一有时间就带着他出门到处去逛；他在外出时也会不断尖声大叫，除了敬佩他的勇气，也很感谢他让我有机会喘口气。

跟着音乐打拍子

直到有一天，他听到他的姊姊在弹琴，主动地随音乐点头、打拍子，那首曲子正是「一帘幽梦」，我也就跟着琴声轻唱，并把他抱过来，让他把头靠到我的肩膀上。我一遍又一遍哼唱着那曲子，而他竟然安静了一个多小时。这次经验让我觉得音乐应该对安抚他的情绪有帮助，因此我就开始训练他听随身听，替他买各种语言、各式的音乐给他，有时候一天听同一卷录音带数十次，我们都要忍耐，而且光是训练他音乐没了把带子翻面，也花了不少钱〈他还不会换面前，会把带子拔断〉。然而现在，音乐就成了他晚上睡前很重要活动。

吃药并无法解决

那段时期，也有老师建议我们去带他看医生并服药，然而我觉得这个问题并非疾病，所以不应该用这种方式解决。服药并无法改变我的孩子，然而后来我觉得我对邻居有责任，为了让邻居们放心，因此让孩子服药，但其余就需要他们也给我时间与机会，让我帮助孩子除去他发脾气的因素。等到我们能够掌握他为什么生气的时候，就没有再用药了。

不以自己的立场评断孩子

他的尖叫情形直到上了国中一年级还不时会发生，但是由于我们全部的人，包括家人、亲戚、朋友、邻居等都一直包容他、相信他，并且接受他的情绪，了解他的困难，所以我们才能走过那段路；现在我的孩子很快乐，整天笑咪咪的，碰到事情也可以商量-虽然他还是没有语言。经历了这段波折，我深深的领悟到：面对孩子，我们不要妄下断言，只以自己的立场来评断孩子、要求孩子，我们要留一点空间给孩子，也等于留一点空间让自己有转寰的余地。

用「年」来算

我觉得教我们的孩子要用「年」来算。有时候我们教他一段时间觉得他学不起来，是因为他累积的经验还不够，还不懂这个地方是为什么。但是如果我们决定中断，就无法证明他可以。所以对他有用的东西，没有时限，还是要继续下去，会比较有机会让他学到。

支持我继续努力

那时我带孩子做训练，若压力大到我自己受不了，肩膀酸痛，我就会等夜班工作的先生回家，他一到家我就回娘家，再赶在他要去上班之前回来，这样就足以支持我继续努力好几个月。很多时候是自己的情绪、或脑筋转不过来影响，因此若离开一段时间，回来就觉得清楚；本来觉得很严重的，回家后也不觉得那么严重。例如有些东西孩子要学可能要两年的时间，有时候的我们可能就觉得每一天一定要有怎样的进展，把自己绷得很紧，也让大家情绪不好。但想通了再回到家，就会用比较轻松愉快的气氛去做，他反而学得更好。

我是前锋，爸爸是后卫

我不甘心自己花了那么多心力教孩子后，万一自己无法教了，没人可接手，所以我要爸爸当备胎。呼吁爸妈都清楚的是，即使自己是备胎，也要具有和一般轮胎一样的功能，不能因为妈妈做得好就只有妈妈做。因此我会要求爸爸跟上孩子的成长脚步，教孩子给他看，让他学，并且希望他随时提醒、指正孩子。我想如果我是前锋，他就是后卫，我们都要上场，所以一定要弄清楚自己的角色。在我的孩子情绪最不好的时候，也要感谢他的爸爸在假日陪他出去。

爸爸的心声

〈黄爸爸〉我带孩子出门时，心情也是挺紧张的，因为那时他在家，整天都在发脾气，坐车时，我会准备几包零食让他一路吃，他在车上的情绪还算稳定。有一次到福隆海水浴场，在火车上还曾因为座位的问题而大声哭闹，还好后来经过列车长的好心安排座位，才让他安静下来。而孩子确实很喜欢出门，在旅馆住宿时，他都高兴得在床上跳个不停。其实我所做的太少了，尤其常常无法跟上妈妈的脚步。还是奉劝许多的爸爸，要积极一点，努力地学，不然会后悔。如果我们每天看到他而没有尽到一些责任，却又不是做不到，那就会很遗憾。

是有没有用心的问题

〈黄妈妈〉我们不仅没有理由不教孩子，也不能找借口说自己不行。因为在孩子被确定诊断的那一天，我们两人都不懂自闭症是什么，只是有没有用心的问题。

时时检讨自己的内心

在他小时候，我的容忍度比较大，会检讨自己，反而孩子更大时，就落入和一般家长同样的要求标准，开始会责备他。后来与治疗师谘商、自己看书，让我可以沈淀想法，就比较能控制自己的情绪。时时检讨自己的内心，是很重要的。
一定要有一个主要照顾者，除非经济状况非常不容许，不然把孩子放在某个地方，我们根本不知道他在那里发生什么事，无从了解他为什么出现某种反应。
真正的阻力在于主要照顾者〈大多数是妈妈〉，如果连我自己都不愿意带他，我当然会去丢给别人。可是有学方法的人是我，被我丢责任的是没有学的人，那一定会效果不好；假如我心中是矛盾的，就会去责备他人，最后当然只有互相攻击。

手足的态度是受我们的影响

家中的助力除了爸爸，还有姊姊。姊姊也会让他贴贴纸，让他没有机会出现一些奇怪的行为。许多家长会害怕其它人的眼光，其实是我们自己的态度比较重要；父母的态度会影响手足怎样对待这个孩子，如果我们不接纳，那他们也无法接纳他。

关键在于我们如何看孩子

其实带他出去的时候，如果我们自己的接纳度不好，就会觉得别人都用异样的眼光看我，我们在态度语言就会让他人听来不舒服，也容易被攻击。因此关键在于我们如何看我们的孩子，如果我们觉得他是一个很好的孩子，觉得他的问题是在于他有困难而不是故意的，那我们处理的方法就不会出很大的错。

宋宇