几十个患有孤独症的孩子和他们的父母、爷爷奶奶聚集在北京大学医学部博士苑宾馆欢度新年。这是北京市孤独症儿童康复协会组织的一次联谊活动。在医生和爸爸妈妈的耐心指导下,有的孩子能参与并完成某些游戏,但也有的孩子虽然置身其中却神游于这个环境之外、始终沉浸在自己的世界里、时而做出一些怪异的举动说出怪怪的话。这些孩子年龄偏小,最小的只有两三岁,也有几个十五六岁、十七八岁的大孩子。目睹这些不知道痛苦的孩子和他们父母脸上的无奈,我们由衷地感到,能有一个健康的孩子,是自己最大的幸福。
由中国残联、卫生部、公安部等单位组织的全国0—6岁残疾儿童抽样调查结果显示,全国目前约有10.4万精神残疾儿童,其中孤独症病儿占7.8%。据北京大学第六医院精神卫生研究所杨晓玲教授介绍,孤独症多发病在婴幼儿期,经过早期治疗和家庭康复训练,部分患儿的状况会有好转,但彻底治愈,目前还有相当的难度。而且,随着年龄的增长,比如到青春期、成年,还会有其他的一些症状表现,造成父母很大的精神痛苦。如果父母不愿意接受这一事实、事事与孩子“较劲”,对孩子的康复没有好处。
在我国,人们知道孤独症也就是近20年的事,对这一特殊群体的接纳程度与发达国家相比还有一定的差距,孤独症孩子在入托、入学、与人交往方面面临着很多困难。但这些孩子的确需要一个更为宽松的生存空间。基于这样的考虑,北京市孤独症儿童康复协会于1993年成立,至今已经走过了10年的历史,它将孤独症儿童的康复训练和早期干预锁定为家庭,培训家长、向他们传授康复知识和技能,调整他们的内心压力;同时定期活动,为这些孩子提供学习与人交往的平台,也为他们的父母提供一个相互交流、沟通的场所,以便这些孩子能融入到正常孩子当中去。
杨教授说,对这些孩子,家庭和社会都要给予更多的宽容、理解和更多的人文关怀,而父母更要有一个平和的心态。不要因为有一个这样的孩子觉得很自卑、封闭孩子或不愿意承认现状,那样做的结果对孩子可能更糟。患有孤独症,既不是孩子的错也不是父母的错;父母积极的心态和爱心能实实在在地帮助孩子。(小尘/文)
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