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谈家庭的调整与适应上

2004/8/31 9:09:14 来源:中国孤独症支援网 作者:佚名 字体: 发表评论 打印此文




    父母亲对自闭症孩子的协助与辅导期限,需要持续不断的爱心与耐心的奉献。孩子本身有什么问题、会带给家长什么样的困扰等等,家长都应有一些基本概念。家庭调适的过程与方式,要先了解「为什么?」然后探讨「怎么办?」如此便可以厘出一个方向来。

    我们除了要了解孩子外,更需要接纳他,这是最主要的意义。如果我们无法接受现实、事实,便无法给孩子最适当的教导与照顾;唯有真心接纳,才能真正地关怀他。

    曾有一位家长有二个小孩,老大是女生,老大是男生。刚开始会谈时孩子与母亲没有交集点,小孩爬上爬下、有语言能力、行为不稳,这位孩子上幼儿园时,因幼儿园老师认为台大儿心是个作研究实验的机构,又自认能胜认教养一职,因此母亲就把小孩交给他们,一段日子后未见改善,最后选择进入台大儿心。刚开始上半天,母亲不太认真,且时常抱怨院方的方法与小孩的行为。在一次会谈中,治疗师与母亲作了更深入的探讨,才发现母亲的心结与问题所在:当初家人原本要赴国外生活,但因这么一个孩子而作罢,无法达成家人的心愿。

    自闭症的小孩心思很敏锐,敏感度高,像这个比较逆向的小孩,他感受得出母亲的拒绝而出现一些动作,之后在母亲逐渐鼓励他、接受他下,不仅行为获得改善,语言也出来了。因此,自闭症的小孩有时是有些关卡,在教导他们时,并不在技术,而在于心结要打开。

    另有一例子是,母亲在带小孩时,常阻碍他这不行、那不行,保护过当、照顾过度,母亲与小孩相处时,小孩总是呱呱叫、坐不住;一旦母亲离开则笑咪咪的,这种情况表示母亲无法坦诚接受孩子,孩子感觉出母亲高标准的约束压力。在母亲调整对孩子的期待后,情况已见改善。

    由这两个例子我们可以深切感受到,家庭的调适最首要是在于家人是否真正打开心结,接纳孩子是自闭症的事实,且了解他们的进步幅度在哪,才有可能更进一步适度帮助孩子提升能力,为孩子思考他短期、中期、长期的未来。

有大多数的自闭症家庭都不喜欢带孩子外出,怕丢脸,但在治疗过程中,这是很重要的课题。我们建议家长常带孩子外出适应环境,因为所谓疗程其实是母亲在学习与孩子的相处之道,虽然外出时常会有些状况,但这也是对母亲与孩子最佳的考验。

     面对孩子的问题时,家长们会感到困难、难以接受、挫折、不知如何处理问题等等情绪,建议家长先休息一下,自己先想一想,而不要一昧的否认排斥,影响了孩子的成长。很多家长在培养接纳的同时也急于想多得到一些信息,寻求正确的解决之道。运用社会的智慧集团的确是一个好方法,但一方面家长需要接受且面对现实,才可能真正有成效;另一方面,也需要健康的运用,适可而止,免得影响自己订定的一些计划。

    适当的医疗指示乃是帮助病人家属了解他的病人,医学界中自闭症的诊断是需要长期观察的,所幸台湾的医疗目前是全面性的开放,因此家长的心态不可过急,也不要一直认为医院是一个逃避所、责任的归属,医生看了孩子就会好。在调适面对时,家长不可轻言放弃,因为过程中家长才是最重要的治疗师;不要埋怨,才不致造成时间的延宕、丧失治疗时机。家长在缓冲期时,要去寻求心情的空间,要认命不要对诊疗恐惧,且应找寻适当的方法去保护他。心态上的缓冲空间,调适过后自然接受度就更高。而在认命的过程中,不要一昧地埋怨、责备自己,不要害怕、恐惧去面对现实,但也不需以补偿心态去面对孩子、保护孩子。家长在对于医疗帮助要运用得当,并非一直寻求医师诊疗就会好的,或获得一些不确定的答案与解释,只是让母亲更加确定症状,而非治疗,同时更造成时间的拖延、机会的流失,更易产生焦虑、害怕,且不快乐,所以家人要有健康的心态、想法,才能在希望中找出正确的方法。

   目前医疗讯息虽很丰富,甚至可以上网查看中外讯息,但截至目前还找不出自闭症的成因,因此虽然没有医治自闭症的万灵丹,偏方却很多,也形成自己有一套就可做一套。或许是信息太充足,母亲在可选择太多的情况下,反而走得更慢。自闭症是一辈子的抗战,因为疗效无法立即显现,且需要众多人力支持,若无十分的耐性,可能在徘徊迷惘时,不仅伤害到孩子,对母亲而言亦是煎熬。这时若没有人来支持帮助我们做分析,就真的不知道那条路才是正确的,它需要力气与时间,漫长难熬,这是信息太多的一个负面影响。家长们重视自我的成长、对孩子的了解与观察,让自己在每一次深思后更容易地掌握孩子问题与情况,这是很重要的。

    在治疗的阶段里,家长不要退缩,如果免不了的,满脑子都是孩子的问题时,先冷静下来,好好拟定目标与方法。不要有放弃之心,再给他机会。虽然我们的孩子无法有所回馈,但是,如果你拒绝了他,可能他就真的毫无机会了。家人应以肯定的心态去感受我们的小孩,他的程度困难点在哪,把目标放低,不要逃避;只看表面,只想看到成果,这都是错误的,因为它带来的负面影响是:孩子的学习意愿降低,亲子关系疏离。
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