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讨论几个自闭症家长共同关心的问题

2004/8/31 0:39:23 来源:中国孤独症支援网 作者:佚名 字体: 发表评论 打印此文




一、 怎样启发自闭儿的功能性语言? 这是一个很多人都关心的问题。这里强调的是有功能的语言。功能性的语言不是说他会背某些句子,也不是说问他某些问题,他背过的会回答,没背过的就不会回答;而是一些有用的,在适当的时候所用的句子。功能性的语言和有效的沟通是相关而且一样重要的。沟通大致有三个基本要件:第一是沟通的意愿,第二是沟通的方法,第三是沟通时所用的方法有无达到目的。具备这三项条件就可以达成沟通。

   大部份自闭儿在幼时不具有任何沟通意愿。他只想到我饿了,我想出,去我要玩,但他不一定知道要找家长帮忙来达到这个目的。举例来说,自闭儿会想要出去玩,但是他可能不会想到需要你帮忙来带他出去玩。带他出去几次后,偶而几次时间到了,但没带他出去,他可能会开始坐立不安,这表示他已经有意愿去做,但是没有方法。如果这时候他把鞋子穿起来了,或把拖鞋拿给爸爸,或者拉你的手,用这个方法他表达了沟通的意愿,也告诉你他要出去玩。这时候可以发现他把意愿和方法结合起来,达到某个目的。如果这时候爸爸把孩子骂一顿,叫他把鞋子放回去,换言之,爸爸没有了解孩子沟通的目的。

而孩子是否能够评量爸爸有没有了解他用「拿鞋子」表示要出去,这就要看孩子有没有能力了解他达到目的没有。

(一) 培养动机:对年龄大一点或能力比较好的孩子,采用的方法是:把正在做(或要去做)的事情告诉他,譬如说:「我们去亚都」,让他知道我们在做什么事。对能力较差或年纪较小的孩子则帮他把他想要做的事情用口语表达出来。譬如他想喝水,在带他去拿水时,告诉他「我要喝水」、「我们去拿水」。如果能力再差一点,无法产生有意义的语言时,这时要帮助他建立一个习惯性。自闭儿有一个特征即是只要帮他建立习惯性,他就容易照这个习惯的。

(二) 沟通的方法。能力比较好的,我们用口语帮助他。可是如果孩子能力不怎么好,虽然他有口语,则我们仍要考虑和孩子用一种全身性的沟通。譬如说手势要比较夸长,脸部表情要较清楚。能力再差一点,可能还需要一些工具。尤其到了十几岁,假如他还没有语言,可能要藉助卡片或一些手势表达需要。因此我们选择沟通的方法是要根据个人条件,并不一定是语言。   

 在教语言时,为了达到这种沟通性的目的,常常要两个人一起教,一个扮演指导者的角色,一个扮演让孩子模仿的对象,譬如由指导者发问,由示范者以孩子的角色回答问题,让孩子模仿回答。教导互动性,有功能的沟通,很重要的条件是一定要在互动性过程中教。

(三) 有没有达到目的:譬如说孩子问:「爸爸,我们去玩好不好?」也许他问得不清楚,那爸爸便装成没有反应。这时,妈妈则在旁教他,爸爸没听清楚,再讲一遍,让他知道爸爸的反应表示没有听清楚,没有达到目的。     

 学沟通性的语言,把这三个条件配在一起,让他有沟通的动机、选择适当的方法、看看有没有达到目的,练习的时候要有两个人一起。到了青春期的大孩子,我们则可找与他同年龄或小一点的同伴一起练习,这一点是非常重要。 以上是关于怎样启发自闭儿的功能性语言。功能性的语言不光指语言,还包括其它语言以外的沟通方法。自闭症教育应生活化,孩子出门时,回家时,看到人时,做事时,我们都适当地反复练习这些事,这样就会减少在家里带他时的困扰,减少因我们不懂他的意思而引起他情绪的困扰。

二、 制订个别化教育方案时,有那些要把握的重点?

个别化教育方案依据的重点就是要根据孩子个别的能力和生活环境而定。到目前为止,自闭症教育和其它特殊教育一样,最大的问题在于特殊教育的教室化,特教不应教室化而应个人化和生活化。个别化就是随孩子的需要和生活环境来教。

自闭儿未来的生活情境、进展和适应与下列二项有很大的关系:(1)基本生活能力(2)行为问题的多寡。 要让个别化教育有意义,让他能够在未来生存,我们就要抓住重点:(1)学习生存下去的能力;(2)培养良好的生活习惯。如果把握住这两个条件,孩子长大后送到机构去的比例可由50%以上降到20%左右。在了解许多大孩子的预后,我必须向各位强调,生活化教育是十分重要的,而孩子的国语、数学成绩是否跟得上,是否能上普通班,反到是其次。

三、 自闭儿青春期的性问题: 自闭儿青春期的性问题可分成好几类,不过最常见的问题都与自闭儿的社会敏感性不好有关。社会敏感性是指旁边的人会不会在意我的动作。而自闭儿对这点较无体会,也因此青少年或成人的自闭症患者所出现的性问题,也绝大多数与此有关。 我个人的看法是,我们没有能力去制止患者喜欢异性或玩弄自己的生殖器;因为与性有关的愉快感觉是不必靠人教,也不能由外人制止。因此我们要做的是教患者了解在何时何地可有这种行为,何时何地不应出现这种行为。不过改掉这种特别强的偏好,必须要下很大的功夫,甚至必要时要用他所不喜欢的方法做惩罚。

四、 情绪问题: 我先举一个例子来说明自闭儿处理信息的方式。自闭儿的脑是计算机而非人脑,不幸的是这是第一代计算机。意思是说假如找对路线,我们教他的他就输(背)进去。他们和我们人脑最大的不同是我们不断地把现在所接触到的,很快的与我们脑中过去的印象做比较、分析。而自闭症患者的缺点(也可说是优点),是他们分析的能力比较差,只能把整个东西背进去,印进去。

至于情绪则是自闭症患者与生俱来的二大缺陷之一。情绪是内心的感受,透过表情,有意无意地表现出喜欢、愤怒。对一般人来说,经由经验的累积,我们可分辨何种表情、感觉叫做快乐。但是研究显示,自闭症患者本身具有情绪,也知道别人也有情绪,却在对人类表情的分辨能力上低于智能不足。父母亲都有经,验必须要将情绪表达得很强烈,孩子才会清楚,尤其是对年纪小,能力差的孩子。

接下来谈谈如何帮助孩子克服情绪障碍。当看见一个孩子在跳,发脾气,我们的方法是不理他,然后告诉他讲「我生气」、或「我难过」。透过这个过程告诉他应该用什么样语言出那是什么感觉。到孩子大一点时,我们教他用口语表达他的情绪,不可以用丢的,用骂的。但是口语表达常常无法发泄真正的情绪,这时则必须帮他建立一些在家里,在学校均可被接受的表达方式。如他生气,他可以写「我很生气,我讨厌你」;也可去操场跑两圈。让他以可被接受的方式出气。 如何认识、疏导情绪的训练应尽早开始。在情绪发生的时候帮他。如果能力好一点可再进一步的教他辨别表情,了解别人的情绪。

五、 情绪问题需不需要用药?

我用药都采比较保守的态度,因为自闭儿的困难已经很多了,如果用药又产生副作用,更增加麻烦,所以尽量不用药。但如果情绪中包含了破坏性、冲动性,而患者又是个成人,或个子很大,基于他自身和别人的安全,我会考虑用药。

自闭症用药约可分成三种:

(一) 传统的抗精神病药物。 有一部份高功能自闭症患者会有小时候同一性、固定行为的另一种型式的表现,即脑中对某些事情有特殊的偏好或想法,而这种想法有时会让人觉得就像是精神分裂病的妄想。当有冲动性、破坏性的时候,可以用抗精神病药物把他的思想整个压下来,但剂量要调得刚好,不然会压抑到其它的活动。

(二) 兴奋剂。 六、 六年前我演讲中曾经提过一种药,它是一种减肥药。在十年前它一度被认为是自闭症一种新的治疗药物,这些年来几个研究中心用这个药进行研究,包括蔡医师,最后证明是没有用的。大约五年前自闭症的教科书却说不可以用兴奋剂,但是现在的书上已经说在某些情况下可以使用。 有一些高功能自闭症,活动量很大、胃口很好,我会考虑使用兴奋剂。可是有三分之一自闭症使用了兴奋剂后情况恶化,所以要很小心,不是每个人都可以用。

(三) 用作吗啡戒断的药。 这是根据学理推断:有不少自闭症孩子不怕痛,而且像活在自己的世界里一样,不太理你。这种现象跟慢性的吗啡使用者、鸦片鬼很像。大约六年前有人因此推敲是否自闭症孩子体内的脑啡分泌量不正常,因此有人把作吗啡戒断的药用在自闭孩子身上,看看有没有效。现在有三个研究,部份发现打针后两三天行为会开始有改善,可是语言并没有改善。从学理上来看,这种药物很值得研究,但至今仍没有定论。

(四) 治疗强迫症的药物。 这个药主要用在治疗强迫症。因为我们的孩子有固定性的行为,这个固定性行为跟强迫症很像,所以我们开始将这样的药使用在自闭症身上。这个药物的效果,根据我手上几个资料显示是前两个星期有效,但到第三个星期就没效果。 以上是目前治疗自闭症有情绪的用药物。显示与情绪有关的用药不是很有效。既然如此,有没有其它方法帮他疏导呢?除了帮他说出来,适当的运动也很重要。不论是用武藏学校的方式或是感觉统合的方式,规律的运动是最重要的共通性。这跟前面说的帮孩子建立习惯性是一样的道理。早上一次傍晚一次去跑步、溜滑板都可以,有固定的运动对他的情绪稳定有帮助。

六、 如何教导自闭儿的人我观念 由前面的说明,大家会知道自闭儿要了解你的、我的、他的这些观念是很难的。除非你在现实环境中不断告诉他:这是你的,所以别人不能拿;那是别人的,他去拿就要制止他。只有透过这样的过程才能帮助他了解人我的关系。 儿语心声 妈妈和小芬去散步,走到巷子口看到一只狗正在大便,于是小芬问妈妈:「为什么狗这么没规矩,它妈妈为什么没教它呢?」 妈妈刚烫头发,小芬很好奇的走过来说:「妈妈的头发不一样,妈妈的头发卷卷的和老师一样,我长大了以后要帮妈妈烫头发。」(小芬以为烫头发和烫衣服相同,她长大了要用熨斗帮妈妈烫头发)。
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