我的孩子迷失在残缺的世界

2004/8/31 0:27:18 来源:中国孤独症支援网 作者:佚名 字体：大 中 小 发表评论　打印此文

她怎么也无法接受，自己的孩子竟然没有听力。
在厦门市康复中心，一位听力障碍孩子的母亲心酸地说：我真的无法想像，自己的孩子就这样永远迷失在无声的世界，没有悦耳鸟鸣、潺潺流水，甚至无法用语言表达情感。我究竟哪里做错了？
她说，她与孩子父亲都是文化程度较高的正常人。在孩子出生前，该做的婚检、孕期保健等相关检查，她都做过了，可为什么还会有这样一个结果？    
1 一条危机四伏的生命之路
在市妇幼保健院，两个已3岁了还不会讲话的孩子眼睛滴溜溜地转。两位憔悴的母亲说，孩子出生后，还未来得及享受做母亲的幸福，就带着孩子四处寻医，遭遇的是无数次的心伤和碰壁。
医生通过检查及询问病情发现，两位母亲在怀孕期都曾发生可能致畸的可疑因素。一位母亲在怀孕4个月及6个月时，两次感冒，持续15天以上，她担心药物对胎儿不利，采取了硬抗方式，而实际上这么做也可能会影响孩子发育；另一位母亲孕期肝功异常。这些情况都是可能导致孩子不会说话的根源。
看起来，一个孩子的出生是自然的瓜熟蒂落，但你也许不会想到这个过程会是如此危机四伏。
市妇幼保健院儿童行为发育中心主任王文强说，从出生前到出生后，一个孩子面临着数十个关口：出生前，有遗传性疾病、染色体畸变，化学损伤、物理损伤，胎儿期感染，甚至母亲情绪异常都可能导致出生缺陷；围生期，有早产的未成熟儿可能、宫内发育迟缓、产程过长导致窒息等因素；出生后，婴儿期感染、外伤引起颅脑损伤，脑膜炎、内分泌代谢异常等，这些都可能导致新生儿残疾。
另外，缺碘、女性职业危害、环境污染、不良生活方式、生活压力都可能导致孩子出生缺陷。
在厦门市残疾人康复中心，有十几个脑瘫儿在接受康复训练。一位母亲来自岛外，因生下脑瘫的孩子而闹得夫妻反目、离异。母亲为了孩子的康复，在康复中心附近找了一份工作，每月收入1000元，她穿得再破、吃得再差，也不肯让孩子少上一次康复课，这样一直坚持了一年。
放学时，母亲紧紧地抱着孩子，尽管他们不能坐、不能站、不能说话、或弱智，但在每一位母亲心里，这仍是人生给与她们珍贵的礼物。
市残疾人康复中心的康复部主任肖耀华介绍，这些脑瘫儿部分是因出生时早产或难产窒息，引发婴儿脑部缺氧所致。这部分孩子在出生那一刻前，其实还是一个正常健康的孩子。
2 未出生的孩子听得见吗
相比不利优生的立体影响，一位医学专家将我们目前所做的早期预防的检查措施称为保箱柜。虽然保箱柜能将钱藏得很安全，但还是有可能被整个偷走或发生其他意外情况而导致钱财损失。
这种导致孩子出生残疾或缺陷的不可控因素究竟有多大比例，目前没有准确的统计数字。
一位中学校长听到10岁的孩子第一次叫自己妈妈时，热泪盈眶。这位母亲带着没有听力的孩子做了电子耳涡手术。手术后，来自外部世界的声音把孩子吓得跳了起来：声音原来如此美妙。孩子最喜欢父母叫自己名字的声音，那比任何音乐都令他陶醉。他经过训练后说的第一句话是：我爱妈妈，我爱爸爸。
相比北京、上海，厦门的聋儿语训开展较晚。今年3月，市残联开设了聋儿听力语言训练班和弱智儿童康复班，对7岁以下和13岁以下弱智儿童进行功能康复训练。
厦门市妇幼保健院耳鼻咽喉科刘生荣主任医师介绍，据统计目前我国有听力障碍者约2000多万人，每年以3万人递增，而我市以每年50—60人递增。而孩子在出生前，是无法通过现有的手段检测出是否耳聋的。
据北京协和医大倪道凤教授统计，新生儿耳聋的发病率约为3％，0．1％－0．3％为先天存在。目前，比较有效的干预措施是开展新生儿听力筛查，出生3－5天或29－30天内进行可早期发现病变，早期诊断、早期干预、早期进行康复训练，可最大限度地减少聋哑的致残率，早诊断和干预的患儿言语能力可达正常的80％。厦门新生儿听力筛查中心今年将在市妇幼保健院正式成立。据介绍，筛查确诊程序为：新生儿出生3－5天内首次筛查，并填写《厦门市新生儿听力筛（复）查报告》，通过或未通过均需将结果登记到《孕产妇系统保健管理外卡》中，凡筛查未通过者，产后4周复查，仍未通过者，转《厦门市儿童听力障碍诊治中心》（厦门市妇幼保健院内）复查确诊并出具《厦门市儿童听力诊断报告》，之后由市妇幼保健院填写《厦门市残疾儿童首诊报告卡》，并报市卫生局基妇处。
专家介绍，有一些人群属于听损伤高危人群，如：在新生儿重症监护室中住院超过24小时者；有听力障碍家族史者；母亲孕期患巨细胞病毒、风疹病毒、疱疹病毒、梅毒或弓形等引起宫内感染者；颜面畸形，包括耳廓和耳道畸形者；出生体重低于1500克者；患高胆红素血症者；母亲孕期使用过耳毒性药物者；患细菌性脑膜炎者；出生后1分钟、5分钟Apgar评分低于4分、6分者；机械通气时间超过5天者（包括气管插管和气管切开患者）；临床上被怀疑存在有与听力障碍或者感觉神经性功能障碍有关的综合征者。
3 给保险箱再加把锁
如果说新生儿听力筛查诊治中心是为孩子的健康把关的锁，今年将在市妇幼新成立的产前诊断中心则是一把新锁。
厦门市妇幼保健院内设福建省新生儿筛查厦门分中心，负责厦门、漳州、龙岩三地区的新生儿疾病筛查工作。去年已筛查3万多例新生儿，筛查出28例甲状腺机能低下儿。
从结婚、怀孕，到孩子出生，我市已建立了一套三级预防措施：
一级措施避免出生缺陷的发生。包括新婚夫妇婚前保健；对孕妇、哺乳期妇女和0－2岁的婴幼儿实行碘营养监测；孕产期合理用药指导等。
二级措施减少缺陷儿的出生。包括产前筛查，即通过母体血清标志物的检测发现怀有某些先天缺陷胎儿的高危产妇；产前诊断，指胎儿出生前对胎儿宫内感染和出生缺陷进行诊断，包括免疫学诊断、B超影像学诊断、细胞遗传学诊断和基因诊断。厦门市妇幼保健院正在筹建产前诊断中心，这些项目正在开展。
三级措施防止出生缺陷的进一步发展。目前主要是对先天性甲状腺机能低下症、苯丙酮尿症、新生儿听力障碍进行筛查。
在这些检查中，一些项目是必做检查，有的是孕产妇自愿项目。据一项资料显示，上海做一套完整的优生检查及监测费用为3000元。那么在厦门做一次完全的检查，什么样的收费标准是市民能够承受的，不至于因经济而放弃必要的检查呢？近日，市优生优育服务中心的罗素玉主任带队在同安等地调研残疾儿童出生缺陷，在初步摸底的基础上将形成一个方案，市妇联、市妇幼保健院等相关部门也正在进行相关课题调研。
4 有多少孩子降生在残缺世界
日前，张昌平市长在集美区灌口镇深青小学发现，该校117名学生有7名残疾儿童。厦门究竟有多少残疾儿童？一个初步统计表明，我市目前在校残疾学生1117名，其中弱智生814名，聋哑生290名，盲生13名。另据妇幼保健院和仙岳医院提供的数据显示，全市7岁以上弱智儿童约有1500人，精神残疾（孤独症）174人。而这个数字仍然不具有权威性：从来没去过医疗单位治疗或检查的残疾儿童不在统计之列，在市妇幼及仙岳医院以外的医院就诊的残疾儿童及相当部分的外来人口，也不在数字之内。
市妇幼保健院数据显示：在区级医院出生的婴儿中，2001年缺陷儿的出生率为4．65‰，2002年上升为5．82‰，其中听障儿童每年新增50—60人。我国是人口大国，也是出生缺陷和残疾高发国家，目前残疾人口约6千万，有残疾人口的家庭约1／18；每年约有20－30万显见的先天畸形儿出生，加上出生后数月或数年才显现出来的缺陷，每年新增先天残疾婴儿总数高达80－120万，约占每年出生人口总数的4－6％。我国目前高发的出生缺陷是神经管畸形、先天性心脏病、唇腭裂、多指（趾）等。我国每年因神经管畸形造成的直接经济损失超过2亿元，先天愚型的治疗费超过20亿元，先天性心脏病的治疗费高达120亿元。
根据市长的要求，目前市妇儿工委办公室与市妇联、卫生等相关部门，正在全市范围对智残、听障、肢残的儿童进行全面摸底、筛查，建立档案，以便政府决策和救治，同时，深入调查残疾儿童的分布情况、发病原因及家庭环境背景。有针对性地提供医学咨询和治疗。