他们往往有视力却不愿和你对视,有语言却很难和你交流,有听力却总是充耳不闻,有行为却总与你的愿望相违……他们被称为“星星的孩子”:一人一世界,独自闪烁。除了自己,连父母都是排斥在自我世界之外的陌生人。
笑笑就是这样一个孩子。妈妈刘燕说,作为母亲,她能做的就是不让“星星的孩子”独自闪烁,回到有爱的世界就不会孤独。于是,她成了儿子的“同学”。
笑笑患有自闭症
笑笑小时候的事,今年41岁的妈妈刘燕记忆犹新。和同龄人相比,笑笑到了3岁还不会喊爸爸妈妈,也不会说话,想要吃东西只会拉住她的手来到柜子前。逗别人家的孩子,孩子要么哭要么笑,而笑笑却没有任何反应,他很安静不吵不闹,随便给个玩具就能玩一下午。
“刚开始,我认为孩子只是内向一些,长大了自然会好起来。”刘燕说,随着孩子长大,她越来越意识到不对劲,先后跑了市内两家有名的大医院,最后医生诊断,笑笑患有自闭症。
患有这种病症的孩子,目前是没有特效药物治疗的,干预训练是唯一有效的治疗方法。
“我在孩子的世界里,就像个陌生人一样。”刘燕这才知道为什么孩子总是不理睬自己,为什么不叫爸爸妈妈……因为笑笑只活在自己的世界里。
尽管难以接受,但生活还得继续。刘燕很快调整了心情,查阅相关知识,经过多次考察,选定了专业机构进行早期的干预。
干预有效果,这无疑给刘女士打了一针强心剂,她坚信,笑笑只是个有点特殊的孩子。
她辞职回家照顾笑笑
3岁,笑笑到了该上幼儿园的年纪,家住沙坪坝的刘燕并没有听从别人的建议送去特殊学校,而是送到了沙坪坝小学幼儿园,希望他能在正常幼儿园里和孩子交流,融入集体。
和预料的一样,笑笑的上学路走得很艰难。由于病情导致笑笑在幼儿园不和别的小朋友交流,没有行为自理能力,吃饭需要老师喂,上厕所不会蹲下去,不会穿衣裤……中午,小朋友们午休,不睡觉的笑笑可以闹一中午。
刘燕找到老师,希望老师们配合她照顾笑笑。此后,在幼儿园里,笑笑成了一个备受大家照顾的孩子。
对于刘燕来说,那也是一段煎熬的日子。白天,她要上班,晚上还得照顾笑笑。笑笑每晚睡到半夜,都要起来玩耍两个小时再睡觉。除了上幼儿园,她还要带儿子去干预机构做训练。熬了近两年后,刘燕的身体吃不消了,权衡之下,笑笑5岁那年,她辞职了,全心陪伴儿子成长。
妈妈陪儿子“念”小学
时间一天天过去,笑笑在长大。
这些年,沙坪坝小学,只要是上课时间,每天都有一个身影准时出现在学校里,风雨无阻,她就是刘燕。
到了笑笑上小学的年龄,她成为了这个学校里最特殊的一名“学生”,每天陪着孩子一起上学,再一块放学。
“笑笑对人是没有兴趣的,他只对物有兴趣,所以他在学校很难和别人交流。”刘燕说,有一次,笑笑的鞋带掉了,他想请班主任李老师帮助系鞋带,可是他不会表达,就把鞋带松了的那只脚伸到李老师面前,什么话也不说。老师没有接触过自闭儿,不知他到底要干什么,观察了半天,才发现原来是笑笑的鞋带松了,她赶紧给他系上鞋带。
这样的事情,在小学生笑笑身上发生过无数次。
“我去学校,主要是为了协助老师解决无法解决的事情。”刘燕说,对学校生活了解得越深,她就越知道该怎么配合学校教育和训练儿子。最主要的,是不希望孩子给别人添麻烦,影响别的孩子。
这些年,孩子在教室里上课,妈妈就在教室外听课,回到家妈妈再为儿子一一讲解重点,让儿子做课后习题。“一遍不对,再做第二遍、第三遍……再转为同一类型的习题反复练习。”刘燕说,有时遇到实在她也不明白的知识点,她便课下找老师请教,直到弄懂为止。
由于笑笑的理解能力有限,刘燕在成绩上没有过多要求,但多年的努力还是有了回报。在五年级上期的基础知识测查中,笑笑竟然取得了98.5分的好成绩,她盼到了奇迹的发生。
他终于学会了爱人
刘燕说,她幸运的是,笑笑遇到了一个很好的班级,老师和同学们给了他们极大的包容。
“笑笑班上的同学都是不错的孩子,在这六年里,笑笑可谓是班里的‘小霸王’,从来都只有他打别人,别人都不会去打他,更不要说欺负他之类的。”
刘燕说,儿子上学,她最大的担心是来自外界的嘲笑和欺负,但她幸运地遇到了一个宽容的集体,“说真的,笑笑能读完幼儿园再读完小学,除了我的陪伴,更多的,是来自于大家的包容。”
逐渐地,笑笑融入其中,真正成为其中一员。
笑笑的班级是不需要贴课程表的,因为抄课程表是笑笑的事,每天他会在黑板上写上当天的课程表,六年从未出错;每次老师在教室里说开始来打扫卫生了,笑笑第一个冲出去打水来擦黑板;笑笑喜欢电脑,班里每次上电脑课,关电脑是他的任务,谁抢着干他就跟谁急……只要是他能做的,他都主动第一个做,并且很努力很认真地做。
在家,笑笑更像个小暖男。家里人生病了他会很焦虑,虽然无法用言语表达出来,但是神情上出现的焦虑让家人暖心不已。每天,他会帮妈妈做一些力所能及的事,在妈妈反复教导下,笑笑还学会了煮面给妈妈吃。
笑笑已是初二学生
在今年三八妇女节前夕,笑笑决定动用自己的小金库,请妈妈吃一顿乡村基大餐。小金库是怎么来的?刘燕笑了,做家务。经过长期训练,现在笑笑已经能做很多家务了。
为了鼓励笑笑,他每次做一次家务就会得到相应的酬劳,比如说洗一次碗,就会得到五元的酬劳。笑笑每次得到酬劳后,会仔细存好,现在光靠劳动所得,就已经存了好几百元了。“现在每到周末,洗碗就成了笑笑的事。”
刘燕说,除了教会孩子学会生活技能,更重要的是要教会他知道规矩,尊重规矩。只有尊重规矩,才能形成良好的习惯。
两年前,笑笑小学毕业了。现在他14岁,已经是一名读初中的孩子。经过母亲的多年陪伴和努力,现在,笑笑已经不再需要陪读了。
在同学眼里,笑笑就是一个学习成绩不怎么样的普通孩子,和其他的孩子并没有什么区别。
陪伴是最好的爱
从最初的陌生人,到现在的亲人,这条路,妈妈刘燕走了10多年。流过泪、吃过苦,她却从未放弃。
刘燕说,笑笑现在偶尔还会跟她撒娇了。孩子也喜欢玩电脑,但非常守规矩,大多只在周末的时候玩一会。有时实在想玩了,他会跟妈妈撒娇,然后母子俩约定好玩耍的时间,笑笑很守承诺。
“他跟我撒娇,除了为他学会交流和表达自己想法感到高兴外,更重要的是,这代表我在他心里已经不再是陌生人,而是一个值得信赖的亲人了。”刘燕说,她曾经也伤心过,绝望过,可是孩子总能给她带来惊喜和温暖。
笑笑6岁时,刘燕因为笑笑的事心情很郁闷,这种情绪在无形中还是流露了出来。笑笑感受到了,他做了一件让妈妈一辈子想起来都觉得温暖的事:把水放好,拉着妈妈到卫生间,看着她洗脸。就是这一件事,给了刘燕勇气,其实自己的孩子和其他孩子差别并不大,只是需要母亲付出更多的耐心去陪伴他而已。“现在笑笑除了学习成绩差了一点,做事慢了一点以外,我觉得他和其他孩子并没有什么不同了。”
10多年的陪伴,刘燕终于盼到了一个又一个的奇迹发生:笑笑在北京做的鉴定显示,他的社交能力、词汇量、识字量等均超过其他自闭症儿童,让在场的专家和家长大为吃惊。专家认为笑笑除了逻辑能力和理解能力比同龄人差些以外,其他方面已相差不大。
现在,不少患自闭症儿童的家长会向刘燕取经,刘燕说,哪有什么经验可取,“我只是做了一个母亲应该去坚持的事,陪伴,是对这样的孩子最好、最珍贵的爱。”
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