星爸星妈的辛酸：一个自闭症患儿家长的日记

本日记摘自一位中轻度自闭症儿童的母亲在教育孩子过程中的记录。患儿的母亲Z女士在上海某事业单位工作，身为自闭症儿童的母亲，承受了来自孩子、家庭、工作和社会等多方面的压力。

 

2003年8月1日 星期五

      Q儿两岁的时候有了里程碑的进步：能很明确地向大人表示大小便了，每次需要大小便时便自觉进入卫生间，若大人没有注意到，便使劲儿拍打马桶，以引起大人的注意，并得到大人的帮助。

仍然不开口，偶尔发出“爸爸”、“妈妈”的声音，但仍基本属于无意识，似乎对讲话一点也没有兴趣。前些天带去儿童医学中心挂了专家门诊做了检查，认为是发育迟缓，医生做“葛塞尔”智力测试，认为孩子的智力水平在一岁半左右，尽管对其科学性有些怀疑，但Q儿的应激、大小肌肉动作的确是有些迟钝，我还是有些惊慌，最近应该在这些方面加强训练。但Q儿目前对玩皮球等一点也不感兴趣，喜欢看书，没事就喜欢拿本画册翻来翻去，但对有故事情节的内容不感兴趣。

最近特别爱发脾气，会不会与其语言能力欠缺有关？因为缺乏语言的沟通，常常造成大人的误解，孩子便只好通过发脾气来表达不满。如今天上午我和Q儿玩橡皮泥，我捏了几个小棒棒，当我把其中一个小棒棒捏成小圆圈时，Q儿突然大哭大闹，把小桌上所有的东西全扔到地上，然后又着急地抓住我，似乎寻找求助与安慰。尽管事后我批评了Q儿，但我知道孩子其实是一种无奈的发泄。可怜的孩子，快点开口说话吧，我都要急死了，都27个月了。

2003年12月29日星

     Q儿，这半年妈妈实在怠慢你了，妈妈每天六点多出门，晚上七点多才到家，陪你的时间少了许多，以至于你和妈妈都有些生疏了。你怎么到现在还不开口呀？妈妈曾逼你说话，但适得其反，担心因此给你带来阴影，因此放弃了。妈妈好着急，好担心，你是不是患了“自闭症”？应该不会的，每有此种念头，我赶紧打断，应该不会的，我家宝宝应该是大器晚成之人。不过现在一定要纠正孩子的一些自闭倾向，如不与人对视，不开口讲话，不和小朋友玩等，让孩子正常、健康、快乐地生活。

但有一天我去幼儿园，眼前的情景吓了我一大跳：该吃饭了，老师在忙于领着小朋友洗手、入座，Q儿被几个小朋友拥着走向洗手池，头被拽着、胳膊被拉着，后面还有小朋友推搡着，待我走到跟前拉开小朋友，Q儿面无表情，坐在座位上吃饭时，呆呆地看着我，这孩子怎么啦？我不禁心酸地流出了眼泪。与老师作了交流，其实老师对他还是不错的，但一个班三十来个小朋友，两个老师一个阿姨，老师还要轮流外出学习、培训，真是有点勉为其难。问到孩子的情况，老师说得也比较含糊，其实，孩子在幼儿园的表现和在家里是有很大差别的，或许是因为语言迟缓，没法表达，才出现这些情况吧，或许，慢慢下来，会有改变的。但我的心里其实已经隐隐有些不安了。

2004年5月20日 星期六

     Q儿，妈妈已经是连续多日失眠了，带着“自闭的疑惑”，妈妈带着你走了多家医院和咨询中心，有的医院认为是发育迟缓，有的认为是语言障碍、感觉统合失调，还报名参加医院举办的儿童语言培训班、个训班、感统训练班，花了不少冤枉钱，效果却没有。我迫切地想知道你到底是不是“自闭症”，如果是，应该如何治疗。可是，我跑了近十家医院或机构，没有找到满意的答案。更有甚者，当我询问一位著名的儿童保健专家时，她竟然训斥道：“你知道么？‘自闭症’就是儿童精神病，你希望自己的孩子是精神病么？”我好痛苦，好迷茫，那天，终于有家儿童医院的儿保医生建议带孩子去精神卫生中心看看。我很困惑，但还是带着你去了。

记得那是个阴雨的日子，在儿童精神卫生中心阴暗的走廊里，你似乎格外不安，我给你吃了好多包山楂片以安抚你的情绪，可是你哭个不停。终于轮到我们了，面对着医生和一群实习生，我语无伦次地重复着那些不知已说过多少遍的话语，你依然哭着闹着，医生递给你一支笔，说是让你画画，你就拿起笔发泄似的狠劲乱涂，“自闭症！典型的自闭症！”医生发话了，一副司空见惯的神态伴着十分平静的话语掷出了我们等待已久的判决，我闻声差点瘫下去。

我不知道是怎样带着你走出医院的，只记得在医院附近的永和豆浆店，我和你的父亲争吵了，他根本不接受这个事实，认为是医生胡说，根本原因在于我和外婆没有带好你 （之前，也有一家高校的特教机构认为是家庭忽视原因导致孩子发育迟缓，而根本不是自闭症）。我的脑子后来一片空白，只记得你的父亲冒雨冲了出去，只记得你站在饭桌旁的窗前茫然地注视着玻璃上的雨水，面无表情……

我几乎崩溃了，整天脑子乱哄哄的，白天如行尸走肉，晚上夜不成寐，头发大把大把地掉，常常在夜里突然打开灯，看着你熟睡的面孔，默默地流泪，我可爱的宝贝，命运怎么如此不公？我们该怎么办？

2004年7月12日 星期一

     最近在痛苦之余，在网上搜索了一些关于自闭症的知识，对自闭症也有了一些了解，购买了一本《自闭症及其他发展性障碍的干预》，帮助挺大。开始报名参加一些家长培训班，了解一些ABA（应用行为分析法）的知识。我逐渐明白，我们面对的是一个天大的困难，我们需要用愚公移山、铁棒磨针的精神和毅力去克服。7月初曾去参加了一个南京脑科医院举办的家长ABA知识培训班，后来得知，一起上课的一位父亲抱着孩子跳江了。那位父亲是位复转军人，孩子得了自闭症，自己又不幸患了乙肝，面对巨大的花费和心理压力，他选择了与儿子共同离开这个尘世。我不知道该说些什么。其实，这些天我也这么想过，甚至考虑过具体的实施方式：跳楼、跳江、煤气、车祸……

     我真的非常痛苦：我得面对家人的不解，我的丈夫和母亲依然认为孩子不是大问题，是我的脑子有问题；我得工作，因为没精打采，我在工作上没有尽职，难免会有微词，当然，不可能所有的同事都具有同情心；我每天都拼命地寻找自闭症的相关信息，我迫切地想把孩子拉回来；可是面对孩子，我就是力不从心，我就是想流泪，我的笑是挤出来的，我的声音都变了调。我想到过辞职，可去了单位的人事处，因为合同未满约，还需要交数万元才能走人，并且，此项决定未得到家人的支持，于是暂时放弃了。

放暑假了，我要好好抓紧时间训练训练孩子，按照ABA的训练项目，训练发音、训练模仿、训练跳跃、训练大小肌肉动作等等。

      可是我始终不能放松自己的情绪，我一直处在紧张之中。一天，我的一位同学来家里，打算小住两天。看到我在训练孩子发音，说：“我得走了，看着你这样逼孩子，我好紧张！”我几乎把所有的时间都用来训练孩子了，“越早越好，时间越长越好”，书上是这么写的，老师也是这么说的，于是就这么做了。我每天和孩子的日程安排得满满的，孩子在强化训练下也有了进步，我在欣喜的同时，依然感到很渺茫，我不知道何方是岸，每天的轮回战术搞得我身心俱疲，我的生活就像打仗。

     今天在《报刊文摘上》看到一则短文，题目是“引人向上的力量”，揭示了训练师训练鲸的奥妙：在开始时，把绳子放在水下，想办法使鲸从绳子上方通过，通过了就奖励，当鲸从绳子上方通过的次数逐渐多于从下方经过的次数时，再把绳子提高，但提高的速度必须很慢，不至于让鲸因过多的失败而沮丧--于是，一头8600公斤的巨鲸竟能越出水平面6.6米，靠的就是训练时不断地鼓励和赞赏。人也一样，鼓励和赞赏才是真正引人向上的力量。

     我在日记本上写下了这句话：提高的速度必须很慢，不至于让鲸因过多的失败而沮丧。一定要有耐心，持之以恒！--对教育Q儿的启示。