Helen博士谈中美孤独症儿童教育差异

　　Helen博士从事国际教育政策研究和特殊教育已经有20年，对中美国际教育的差异有很深的了解。以下是博士依据自己的工作和生活实践总结的中美孤独症孩子教育差异。

　　Helen：我这个题目是把美国和中国比较，一开始我是想先讲美国，再讲中国，后来我在准备的时候发现其实有很多相同的地方比我想象得多，所以就一边讲美国，一边讲比较。

　　如果一个家庭中有孤独症孩子可能的反应，如果你认识一个有孤独症孩子的家长一开始也会很突然，很惊讶，很吃惊，不能接受打击。但也有另外一种反应，美国有一些人做研究，我的研究主要是自闭症、孤独症，有的是三四岁才诊断的。我知道有这个问题，这也反映了在中国也一样有各种各样的情况。所以采取了这些寻找信息和服务的措施。我的研究在中国，所以特别了解在中国孤独症孩子的家庭。我介绍的是美国，但与中国家庭一样，就是寻找信息，了解孤独症患者的困境，看有什么样的服务。但有一个很大的不足，美国的社会福利比较完善，两个国家的家庭都会寻找信息和答案，但中国残疾孩子的家长比美国难得多得多。

　　我不知道中国有没有做这方面的研究，就是关于家长之间的关系，在美国有人做过，发现两种可能性比较多。一种是为了这个孩子，大家的关系更密切，更好一点，因为我们有共同的目标，但相反也会发生因为这个孩子的问题，所以他们的关系越来越差。我认识好几百个中国的孤独症孩子的家庭，我知道这两种可能都有。

　　做一个比较，中国孤独症孩子的家长，这个压力作为美国人不能想象的。我的很多朋友是孤独症的家长，诊断的时候第一个反应是自杀，我一辈子照顾这个孩子是可以的，但我死了之后怎么办。刚刚诊断的时候，说最好的办法是我们三个人一起吃一种药去自杀。因为我对中国的社会福利很了解，我知道他们是为了孩子好，才会有这种想法。但在美国，我与我的学生说这个，他们不可思议，真的不相信，怎么会呢？My  God！会有这样的反应吗？这是非常大的区别。我要讲很久很久才能让他们明白，这不是他们家长不接受他的孩子，而是觉得只有这样，我才能帮助我的孩子，照顾我的孩子，毕竟家长要先走，走了以后孩子怎么办？这是反映的比较大的区别，与福利、教育系统、社会保障系统有关系。

　　美国的特殊教育系统、社会保障系统比较早开始，1975年的时候就已经开始有了《特殊教育法》，刚刚诊断0-21岁的孩子都有上学的法律，这个系统是完整的，所以家长的反应是，OK，我的孩子有残疾，怎么办？我给学校打电话，跟学校说我的孩子有残疾，应该怎么办？他们就告诉他，早期干预是0-3岁，你就参加我们这个区的早期干预，3-5岁参加学前教育，5-21岁参加特殊教育。是完整的系统，他们寻求帮助与中国家长完全一样，但结果不一样。打一个电话告诉你，你住在这个地方，可以干什么干什么。

　　上学的时候，家长可能要争取一些服务，可能要跟学校合作，因为这是一个比较，我说一些相同的，不同的，不希望大家认为美国的家长很容易，什么都有，因为他们也不完美，也有自己的问题。等一下可以讨论这个问题。但肯定可以上学，这对家长来说是非常有帮助的，我的孩子至少从三岁就开始上一个学前班，一个幼儿园或一个学校，但他得到的服务不一定是他特别想要的，不一定是最好的，所以可能会去争取。

　　还有可能采取一些措施，就是参加一些互助活动，我的孩子是孤独症孩子，你的孩子也是孤独症孩子，我们每个月有一次交流、见面，互相帮助，这也是经常看到的一个措施。有了这个教育系统、早期干预和互动活动，它对亲子关系有什么影响呢？我觉得一个很大的影响是你有放松的时间，有自己的时间，这是与中国比。中国的孩子有孤独症、自闭症、智障等，不能上正常的学校，孩子没有地方去，无论大城市还是小地方都没有学校可以去，家长只能24小时与残疾孩子在一起。这与美国真的有很大的区别，我先不说那边的教育好不好，至少他有自己的时间，我觉得美国的这种方式对亲子关系非常好。因为早上爸爸妈妈起床，让他准备上学，和周围的孩子一样背着书包上学，他(家长)可以工作，可以买菜。中国很多家长是一天到晚让孩子跟着他，因为他没有地方去。我觉得美国这样的服务可以减轻家长的压力，使他们的关系更为积极一点，他可以欣赏孩子，他可以欣赏自己的作业，让孩子觉得很自豪，觉得自己很有成就。

　　在美国的挑战。我自己没有孤独症孩子，因为我的兴趣，我的工作，在美国我参加每个月一次的孤独症家长互助活动，我也非常感谢他们让我参加。他们(残疾家长)也经常抱怨那个老师不好，没有得到什么好的服务。虽然他有学校，有地方去，但得到的服务不一定是最有效的，美国每个孩子都有权利上适合他的学校，但没有说一个最有效的学校。孤独症的孩子，你可能认为适合他的教育，他是在上学，每个星期几个小时有一对一训练，但别人一个星期可以获得40个小时的一对一选择。这是我们在美国讨论的很不公平的现象，就是有钱的家长、文化水平很高的家长，他们比较有能力争取这个，他知道我有权利去争取，可能他们的孩子受到比较好的教育。

　　中国很多家庭是爷爷奶奶、外婆外公带孩子，有的家庭用保姆，如果是一个正常的孩子，那很容易找。但如果是一个特殊孩子，往往这些家庭很难找到帮助他带孩子的，他不能出门，如果你的孩子有很麻烦的行为问题或攻击行为，就找不到适合这个孩子，能管好这个孩子的保姆。这也是一个挑战。

　　与平等有关系的是与学校沟通的问题。我虽然是老师，有时候站在家长那边，所以在美国我们就批评老师，批评学校，认为这些老师不了解这个家庭。有的老师说这个家长不关心他的孩子，因为你看今天我们要开会，他没来，我们就站在家长那边生气，会说他有工作，你开会的时候是星期三上午十点，他肯定要工作，他不能来，不是因为他不关心他的孩子，而是因为他没有时间，不可能离开他的工作，特别是如果你的工作不是特别稳定的，就是打工的那种。如果有一天你说我要去学校开会，他会跟你说不要你了。这真的是很大的挑战。特别是文化水平或穷一点的家长反而有机会与学校有交流沟通。

　　未来的挑战，就是我死了以后怎么办？美国与中国有一些不一样的，第一是保障体系，有很多政府项目，成人机构，政府的一些部门专门管这个，但说实话，我觉得很复杂。所以如果有人问我关于系统的问题，我可能说不清楚，是太复杂了。美国学校是一个系统，但成人的服务有很多种系统。这对家长也是一个挑战，就是将来怎么办。

　　我想给大家举几个例子。

　　什么样的服务可以帮助孩子？Ann是美国一个孤独症孩子的妈妈，前年我采访她，问她你得到了什么样的帮助，希望有什么样的帮助？我发现她的态度特别好，特别乐观。其实可以说她是那种没有钱的，文化水平比较低的家长，但态度非常非常乐观。我以前采访的只是中国的家庭，他们总是很有压力，很紧张，很悲观，会想将来怎么办呢？我就不明白，后来想起来，在美国从诊断到后来的系统服务是非常顺利的，这真的会影响一个家长和孩子的关系，家长对孩子的态度，他三岁以下就有在家里的早期教育，职业治疗、物理治疗和语言治疗，这是政府提供的治疗，不要钱。但因为她要工作，需要一个保姆在家，这个钱当然是妈妈出的钱，但治疗都是政府付的，所以他没有觉得很有压力。我特别佩服她，她的心情、态度非常好。

　　融合教育，上了学前班之后，她的孩子就与同学在一起上课。这样的家庭和孩子如果能很好地，很快乐地发展，真的需要给他们提供一些服务，不能总是要他们的钱。说实话，中国现在的问题，所有的机构没有资助，所以家长要从钱包里拿出来的钱很多很多。

　　第二个例子是一个美国家长，60岁。中国的一位爸爸到美国看过，访问一些美国孤独症的孩子，第一天我们去和当纳聊天，我说你儿子30岁怎么能轻松地在咖啡厅喝茶，后来知道他的儿子在集体家庭(4、5个孩子和成人住在一起)，他每个星期去确定他的安全和健康，有一天当纳、Jake不在，我们就要讨论有一天孩子长大我们是不是放在成人机构或集体家庭？no，其实这很正常，我们都是18岁、20岁以后都出来独立生活，他们出来生活是很自然的。第二必须要让他适应，不一定要让他和爸爸妈妈在一起。如果他一直和爸爸妈妈在一起，突然有一天跟他说你不能住在家里，这非常非常不好。这需要一个适应的过程。这个老太太很休闲，晚上去喝咖啡，直到咖啡厅关门。

　　第三个例子，CF。他有三个孩子，一个患有比较严重的孤独症的孩子，第二个有智障的，第三个孩子有点残疾，听起来很有压力，三个都有点残疾。CF没有上过正规的大学，他们是很普通的一个家庭，但他特别乐观，他们那个家庭特别团结，后来我发现，因为他知道孩子那么多问题，就去争取了一些服务。很多人到他家里帮助他看孤独症的孩子。他会去争取这个服务。而不是你的孩子有问题，就坐在家里，人家来看你，我给你这个服务，给你那个服务，不是那么简单，可以去争取。现在每天早上都会有人去她家，早上去他家陪这个孩子，或者带孩子上学，所以她的心情非常好。他的家庭也很团结，我们住的地方不是大城市，他住的地方地比较多，全家过来给他扩大房子，改建了卫生间，大家一起盖这个房子。这需要亲戚和家庭工作人员团结，才会使得家长不会那么悲观和无助。

　　这是另外一个美国的例子，也是我两年前采访的家长。Rob二十几岁，就在我工作的那个大学特别的项目，就是残疾孩子的项目，智障孩子的项目，他的孩子是孤独症。他妈妈经常会出来讲讲经验，那时候他的孩子是孤独症带一点智障，不是很高功能的，只是他有一个机会去实习和学习。作为家长他的心态是非常好的。他说了一句话让我觉得My  God，就是孤独症儿童，没什么“It’s  not  terrible。it’s  not  the  end  of  the  world。”(它没有那么可怕，这不是世界末日)所以，只要有一个好的心态就可以了。

　　以上为helen博士研究的中美孤独症孩子养育差异，这种差异是由社会现状造成的，中国社会的社会保障系统和教育系统有太多的不完备的地方，使孤独症孩子家庭不得不独自承担很大一部分本该属于社会的责任。但，随着社会文明程度的发展，这种状况会越来越得到改善。

　　作为一名国际教育研究专家，helen博士在自闭症康复训练和家庭护理方面更是博采众长，有一套完备的训练体系。9月，我们一起期待博士的精彩讲解。