关于自闭症儿童家长心路历程的调查报告

　　家长要接受自己的孩子是自闭症是一个失望和调适的过程,他们的心路历程值得我们关注,本文以自闭症儿童家长、特教老师为访谈对象，了解了家长发现孩子异常到接受教育过程的心态及原因，并结合存在的问题提出一些建议。共访谈10名家长，内容真实。

　　一、家长走的弯路

　　1、发现的时间晚

　　通过谈话我们可以发现，家长大都在发现孩子没有语言或对父母的呼唤无反应时，才发觉孩子可能存在发育问题，才去医院做检查的。而这时候孩子的发育问题都已经显而易见了。且孩子也达到了一定年纪，无形中耽误了孩子接受治疗和训练的时间。

　　2、择校不明确

　　待意识到自闭症孩子是需要接受长期治疗和训练时，又匆匆忙忙地给孩子找机构，而面对形式各样的机构，又无从选择，因为他们对这些机构并不了解，更重要的是家长对自己孩子的能力也不清楚，没能给孩子一个正确的评估。这是一个值得家长深思的问题。

　　3、家长的支持不够

　　（1）家长参与时间少

　　在访谈的家长中，只有1位参与到孩子的康复中来。家长对孩子的了解比较少，容易与老师产生误会。如小孩子调皮是正常的，偶尔摔伤、擦破皮是可以理解的，而有些家长却因为孩子的一点点皮外伤就与老师大动干戈，怒目相对，如果家长太挑剔、太专横，可能迫使老师有意无意地孤立你的孩子，导致你的孩子失去了一个语言刺激的机会，少了一份关注，因为老师们都避您为恐不及，怕一不小心，又让你给告了。

　　（2）家长对自闭症方面的专业知识了解少

　　在访谈的家长中没有一位对自闭症知识全面了解的，他们所知道知识都是通过机构或老师了解的。这样对于孩子的家庭康复不利。

　　如果老师在康复过程中运用强化之类的行为矫正方法，家长可能会造成对老师的误解；或者老师在康复过程中出现错误，家长发现不了，可能耽误孩子的康复。

　　4、对自闭症的误解

　　自欺欺人的以为那是误诊，我的孩子除了暂时不会说话一切正常，说不定哪天他就突然回说了呢！把孩子关在屋里，与外界隔绝，怕被人耻笑

　　二、走弯路的原因

　　1、家长缺乏儿童发育常识

　　自闭症的早期诊断是相当困难的，而做为孩子的父母，早期发现应该并不困难。家长不具备一般儿童发育常识，不了解正常孩子的生长发育特点，没有记住孩子生长发育的每个关键期，当孩子出生后，忽略孩子的每一次细微变化，导致孩子的问题诊断延误。

　　2、家长求医目标不明确

　　在求医过程中，因为对孩子的认识不够，一般都为孩子做生理性检查，如听力检查等等，待证明孩子的这些方面都没有问题时。家长则更无助，只好带着孩子四处奔波，无形中又浪费了孩子接受治疗时间。

　　3、家长对待自闭症的态度

　　（1）无所谓，认为那只是生理性疾病的一种，可以治好的。

　　（2）极度紧张,主要是因为对自闭症的认识只停留在表面,缺乏全面的认识。

　　带孩子四处寻医问药，从西医到中医，从国内到国外，再后来求神拜佛，寻找祖传秘方，企图以医疗手段解决教育问题。浪费孩子宝贵的时间。对家庭的正常生活产生极大的影响。

　　（3）逃避现实，不接受。

　　自欺欺人的以为那是误诊，我的孩子除了暂时不会说话一切正常，说不定哪天他就突然回说了呢！把孩子关在屋里，与外界隔绝，怕被人耻笑。

　　4、家长对康复的认同程度

　　（1）已经对孩子失去信心了绝望了，只希望孩子在机构里开心快乐，明天还愿意来，其他的别无所求了。对孩子是一种补偿的心理。

　　（2）对孩子期望过高，希望孩子每天都要有进步，施以教师过大的压力，自行制定计划，一周内要会叫妈妈，一个月内会说话，一年后……

　　5、社会的支持力度不够

　　我国是发展中国家，经济水平和医疗水平还有有待提高，具有高度专业知识的自闭症专家也不多，所以对自闭症发现主要来源于教师和家长。

　　三、针对以上问题给予的建议

　　1、家长要掌握儿童发育常识

　　自闭症的早期诊断是相当困难的，而做为孩子的父母，早期发现应该并不困难。只要具备一般儿童发育常识，多了解正常孩子的生长发育特点，记住孩子生长发育的每个关键期，当孩子出生后，关注孩子的每一次细微变化，这里的每一次细微变化，不单指语言，还包括目光对视、态度、情绪、依恋、行为等，家长要保持高度警觉性，用简易家庭自测量表，如：克氏自闭症行为量表，法国自闭症儿童量表，对自己的孩子进行初步的筛选和诊断，再寻求专家给予诊断和评估并列表进行记录，并与正常孩子的成长进度表进行对比，及时发现孩子的问题是不困难的。

　　如若发现孩子在发育过程中，出现一些异常点，如语言能力弱，且不能用一般的公共卫生知识或医学常识解释，正如美国一位精神医生说的：“如果您的孩子在说话方面的能力比别的孩子弱，首先要怀疑他是否可能患有孤独症。”

　　2、家长要积极行动

　　为自闭症孩子找一个专家进行专业评估，确认孩子的障碍程度并制定个别花教育计划。障碍程度包括：障碍发生的时间，障碍发生的时间越早，其后果就越严重，预后就越不乐观；障碍的原因：自闭症的致病因素是多种多样的，而某些因素引起的自闭症，如能及早发现和治疗，预后是相当可观的；幼儿期的智能及语言能力：5-6岁具备一定语言能力和智力活动能力的儿童有较好的发展基础。而不会说话或说话迟的有些孩子，却能学会书写和使用手势语，也可有更好的发展趋势。依专家的评估，对孩子产生适当的期望，明确孩子现阶段适合哪种训练，并有针对性地为孩子选择合适的机构进行训练，而不是盲目跟从。

　　3、正确的选择机构和老师

　　对自闭症儿童而言，选择一个好的训练机构很重要，但选择一个好老师更重要。由于孩子的特殊性，孩子和老师在一起的时间很长，老师对孩子的影响是相当大的，所以为您的孩子选择一个好老师显得尤为重要。一般将老师分为听语型和视动型，听语型老师能说会道，善言词；视动型老师较有耐心。家长可根据孩子的需求选择适合的老师。

　　4、家长要对康复有正确的期待

　　一般认为，7岁以下落后正常儿童2年以下的自闭症儿童有希望上学；而7岁以上，落后正常儿童2—3年，则没有希望上学！这时候孩子的未来，家长应思考！对于没有希望上学的孩子，侧重培养孩子建立更高的生活自理能力，从事简单的生活技能，规范孩子的行为，还有对性问题的处理。

　　而对于有希望上学的孩子，首先要确定他能坐得住，眼睛的专注力能持续一段时间，培养孩子的写字能力，语言能力及良好的行为规范。而写字不只是体现在会写，会认上面，还要会应用。

　　语言方面则包括语言的表达和语言的理解，更重要的是有将语言转换成文字表达的能力。不论是有希望上学的，还是对于没有希望上学的的孩子，良好的行为规范都是他们融入社会的先决条件！

　　5、家长要持有正确的心态和态度

　　确诊后，家长要做的是接受事实，争取时间，开始训练。以积极的态度和行动为孩子创造一个能促进他进步的环境。与其痛苦无奈，不如积极面对。

　　对自闭症的治疗，我们坚持的是早发现早训练的原则。自闭症儿童的训练开始得愈早效果越好，且最佳训练期是3-6岁。因此，在确诊为自闭症是或怀疑有自闭症倾向时，就要为孩子提供干预性的训练。

　　同时，面对孩子是自闭症这一实事，家长更应具备爱心、细心、警觉心、责任心，投入更多的时间和经历去关爱孩子。

　　6、家长应有意识对孩子进行行为规范

　　（1）注重培养正确的行为。

　　（2）注重对正确行为的奖励。

　　（3）忽略不正确的行为的原则。

　　在对孩子进行训练时，应坚持持之以恒，坚持情景性，将训练贯穿于生活之中。积极的告诉孩子应该怎样做，而不是告诉他们不该怎么做，不要因为心存内疚，就一味觉宠溺，饭来张口，衣来伸手。

　　（4）理解机构和老师

　　如小孩子调皮是正常的，偶尔摔伤、擦破皮是可以理解的，而有些家长却因为孩子的一点点皮外伤就与老师大动干戈，怒目相对，我们能理解父母对孩子的爱，但是这样做，对孩子本身来说并没有什么帮助，反而会让孩子失去一个体验生活的机会。家长与老师，为孩子的事情闹得不开心，其实受损的是孩子，因为这些孩子的特殊性，除了与家长在一起的时间，他们的大部分时间都是和老师在一起，而老师的一言一行、喜、怒、衰、乐都和学生有着密切的关系。

　　7、家长要掌握自闭症方面的专业知识

　　由于，目前的经济发展水平，医疗水平和教育理论（训练）水平的局限，以及自闭症的康复训练还没有形成健全的体系，各种训练手段和知识理论也百家争鸣！为了寻找一套适合自己孩子的训练方法，我们认为家长更应该具备专业的理论知识！了解自闭症的一般特点和自己孩子所具有的独特的特点，掌握自闭症训练的操作技巧和理论知识。定期为孩子做康复评估，时刻参与孩子的成长，为了孩子的未来，再学一门专业。

　　8、要加强家校合作

　　为了孩子的未来，家长，教师，机构三位一体加强合作。家长及时反馈孩子在家的表现，教师经常与家长交流沟通，根据孩子的变化及时进行评估并改变个别化教育计划。机构对教师进行合理的管理，让每个老师有发挥自己的特点及特长的空间，创造发明新的训练手段！

　　9、社会要加大支持力度

　　就社会而言，自闭症是一个社会问题，需要社会各界的关注与支持，自闭症家庭更需要社会的理解与参与。社会应该加强宣传力度，让更多人认识这一群“上帝的孩子”并以宽容的心去接纳并帮助他们，为构建和谐社会出一分力。着力培养一批具备专业素质的人才。立法保障自闭症儿童的权利。相信有你有我有大家的关心与帮助孤独症孩子将不再孤独！

　　总之，家长接受自闭症的过程中需要面临和调试的过程，更需要家庭、机构、社会等各方面的支持与帮助。

　　参考文献：

　　[1］徐光兴.“雨人”的秘密—解读自闭症之谜.上海：上海科学技术出版社，2005.106.[2]中国残疾人联合会.孤独症儿童的康复训练[C].北京：华夏出版社，2002.79-80.

　　[3]方俊明.特殊儿童的早期融合教育.上海:华东师范大学出版社,2005.229-255.

　　附：访谈提纲

　　一、访谈者：林燕婷、周绮杭、何倩倩、刘爱玲、苏小兰

　　二、访谈员的自我介绍：

　　您好，我们是长沙民政学院的学生，我们正在对自闭症家长接受自闭症的过程进行调查，需要对家长的心理历程进行了解，为此我们需要您的帮助与参与，以共同完成对本课题相关情况的调查。

　　我们向您承诺，今天访谈涉及的内容和您阐述的观点，只作为我们的参考，您声明不便公开的资料的观点，我们将严格为您保密，非常感谢您的帮助！

　　三、访谈对象：星光特殊儿童康复中心的学生家长

　　四、访谈题纲的所包含的主要内容

　　1、基本资料：保密

　　2、主要问题：

　　A、何时发现孩子有异常，异常表现在哪些方面？

　　B、在求医过程中遇到什么样的困难，希望医生怎样做？

　　C、确诊后的心态及行动，希望家人和朋友怎么做？

　　D、确诊时你对自闭症的认识有多少，希望有关专家给予怎样的帮助？

　　E、何时将孩子送进训练机构，是自己的意愿还是别的意见？

　　F、如何选择训练机构，需要得到哪些帮助？

　　G、将孩子送进机构后，在生活和学习上希望老师怎么做？

　　H、希望社会给予哪些帮助？