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自闭症的孩子:进步的每一天都是妈妈的节日

2010/5/11 8:40:13 来源:中国新闻网 作者:张涛 字体: 发表评论 打印此文

小  今年的母亲节是星期天,七岁的小女孩可欣在妈妈的带领下冒着雨来到成都某自闭症特训机构和朋友们聚会。

  按照大家的约定,每个周末一些自闭症患儿的父母都会带着孩子一起参加聚会。自闭症又叫孤独症,是一种发育性障碍,以缺乏情感反应,语言发育障碍,行为刻板重复和对环境反应奇特为主要特征,其中有大约3/4的小孩伴有智力发育迟缓。现代医学既不能解释成因,也无法彻底治愈。确诊之后,一般医生都只能给出重复干预、终生治疗的建议,这让家长们都非常无奈。

  “当别的母亲都在享受孩子成长带给自己快乐的时候,我们却在一次次机械重复地教孩子最简单最基本的行为规范,”可欣妈妈说,“作为一个自闭症患儿的母亲,要比正常孩子的母亲更艰辛。”

  对于许多妈妈来说,在母亲节接受孩子的问候和祝福仅仅是一件简单细小的事情,但是对于自闭症患儿的母亲来说,就连让孩子开口叫“妈妈”都是一条太长远太艰辛的路。

  四岁的龙龙患有先天性心脏病,在社会上爱心人士的资助下,妈妈陪着他在北京接受过两次大手术。龙龙这些年看病吃药、开刀做手术,受了不少的折腾,却连哭都很少,更没有语言。龙龙妈妈说,她最大的愿望是能听到龙龙叫她一声“妈妈”,“哪怕一辈子只有一次都好。”好在手术的成功,使龙龙的身体慢慢恢复,虽然因为左耳缺如仍然需要继续进行治疗,但已没有性命之忧,这让龙龙妈妈相当欣慰。龙龙的爸爸因为不能接受多病的孩子抛下了他们,妈妈说她从来没有给龙龙说过爸爸的不是,但是细心敏感的龙龙的在听到记者与妈妈谈及爸爸时,却立刻表现出想要离开的意图。“其实他心里什么都懂,他知道爸爸抛下了我们母子,只是不说出来。他听到谁说爸爸都会不耐烦,想逃走,这样的小孩甚至比一般的小孩更敏感。”

  在龙龙妈眼里,云飞的妈妈简直是幸福的模板。“我叫云飞,今年16岁,我会弹钢琴,最喜欢《童年的回忆》。”在聚会的时候,云飞已经可以大方地介绍自己。“有这样的孩子其实也是在考验自己。”云飞的妈妈告诉记者,云飞5岁时还不会说话,8岁开始读一年级,但是需要妈妈的全程陪护。一个偶然的机会,云飞接触到钢琴,并表现出极大的兴趣,借助于音乐的引导,云飞有了神速的进步。

  “因为我们不能走进孩子的世界,为了使他们在这个世上好好地存活下来,我们必须把他们从自己的世界拉出来。在这个过程中,如果家长受到挫折倒下来,孩子就更不能成功了,所以家长们,尤其是母亲,一定要坚强。”在和妈妈们交流心得时,云飞妈妈含着眼泪说出这番话,妈妈们受到感染也都情不自禁地流下了眼泪,也许对于他们来说,只有经历过的人才能理解他们的痛苦。

  据美国疾病预防控制中心一项调查显示,每150个美国儿童中就有1人患有自闭症。英国国家自闭症协会统计,英国自闭症儿童患者比例也达到创纪录的1:110。目前,全球已有6700万名自闭症患者,这也意味着,在这6700万自闭症患者的背后有6700万母亲在默默地付出。

  在这次聚会中,甚至没有一位妈妈提起母亲节,她们聚会的中心永远都是孩子,而他们的孩子也不能像一般的孩子一样开口祝福她们节日快乐。对于这个特殊的妈妈群体,也许就像可欣妈妈说的那样,孩子进步的每一天都是妈妈们的节日,孩子的进步才是妈妈们最大的快乐。

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