方静老师在全国残联十二五规划上的讲话

　　各位领导：

　　大家好！

　　首先是感谢陈书记和李司长和各位领导。

　　今天我是双重的身份。一个自闭症孩子的妈妈的身份，和一个自闭症机构负责人的身份。此时我很激动，因为以前的十多年，每次有两会，我就出去送资料，从社区代表到我所在大学的代表，从妇联到残联，我要去呼吁啊，为有障碍的孩子，也为这些孩子的家庭。今天我也是习惯性地拿着一摞的材料。可是我怎么也没有想到，我可以直接发言。

　　昨天我认识的4万多个自闭症家庭知道我来开会了，他们都很激动，给了我很多的建议。

　　我的孩子20岁了，从三岁确诊到现在已经是整整17年的日子。这是6200个日日夜夜，而我过的日子是以分钟来计算的，那将是多少分钟呢？我时时都被煎熬着。

　　我哭过，病过，也自杀过！因为我知道如果社会不改变，政府不作为，那么我的孩子将是没有尊严的孩子，他要过的日子是没有保障的日子。但今天我很欣慰，几年来我们国家的发展，或者说转变，就是把民生问题摆在了至高无上的地位，把保障和改善民生作为加快转变经济发展方式的根本出发点和落脚点已经成为17届五中全会的精神，也必将是十二五规划的中心点。

　　今年是我的机构青岛市自闭症研究会，简称以琳成立十周年的日子。我知道作为一个机构负责人，要把机构做下去，并且是让家长肯定、上级机关也肯定地做下去是多么难的一件事情。从一个机构人的角度我想从以下几个方面谈谈：

　　一、自闭症的严重性

　　病因不明、没有治疗方法、伴随终生的一种疾病。

　　严重的自闭症儿童就如一个没有灵魂的躯壳，完全丧失自理能力，即使高功能的自闭症成年也会伴有强烈的反社会倾向。按04年北京市针对2—6岁的普查情况，发病率为0.134%，也就说按这个比例全国有180万自闭症人士。美国学者2009年的一个研究报告称几乎1%儿童受自闭症的困扰。如果按这个比例，我们国家有1300万自闭症患者，这是触目惊心的数字。

　　自闭症已经成为儿童疾病之首，同时美国认定自闭症已经与心脏病、癌症一起列入美国三大健康优先领域。

　　二、抢救自闭症儿童的紧迫性

　　在6岁前康复机会较大，随着年龄的增长，康复机会越来越少。

　　程凯副理事长提出双抢：抢康复、抢教育。

　　三、巨大的社会效益

　　一个自闭症儿童不能康复不光是自己一个人的事，他将严重影响父母、甚至祖父母、外祖父母的工作与生活。如果是伴有强烈反社会性的自闭症人士，将会带来非常可怕的后果。例如发生在美国的校园枪击案，云南的马加爵事件，现在对自闭症康复工作的投入将是政府在未来获得巨大的社会效益。

　　更重要的是自闭症是值得去康复的一种疾病。虽然这已经是一种障碍，但是我们的努力可以减轻甚至消除这样的身心障碍。十年来我们对以琳十年的案例进行评估发现：在以琳训练半年以上的孩子，前三个月每个月可以进步3点74个月；后三个月的训练每个月可以提高2点2个月能力。

　　以琳的训练已经达到15%---20%的康复率，居世界领先的水平。

　　美国现在一年用于照顾自闭症患者的费用是350亿美金，从此不难理解，精明的美国总统奥巴马为什么上台以后的第一个社保医疗法案是每年要投入10亿美金来从事自闭症的研究和治疗。

　　四、做好自闭症工作的关键

　　1、自闭症儿童康复训练的工作关键是培养合格的老师。

　　据不完全统计我国自闭症康复训练的规模只有3000人左右，相比较180万人的自闭症人群，参与康复的比率极低。康复训练机构有200多家，100人以上规模的不足20家。大多数机构康复规模不足10人。而且普遍缺乏合格的师资力量，缺乏科学有效的、统一的康复教育手段，经验不足，整体康复效果较差。

　　2、建立统一的自闭症康复补助制度

　　面对自闭症这个新的挑战，各省市已经出台了部分康复补助政策。但由于自闭症迫切需要在3-6岁期间进行抢救性康复、抢救性教育的特点，以及由于家长至少有一人基本无法继续全职工作，家庭经济压力大的实际情况，补助力度和方式尚有调整的必要。而且部分省市对参加康复训练的机构有地区性限制，而指定的机构康复力量不足，致使部分自闭症患者无法得到有效的康复训练，补助也没能发挥应有的作用。我们盼望十二五能规定康复补助跟着孩子走。并且家长应该得到陪同康复训练的补助。

　　目前缺乏对自闭症康复机构的统一评估标准，对民办自闭症康复机构的扶持缺乏可操作性，使民营机构受到一定限制，这方面也需要相关补助和支持政策。

　　期盼全国能有相对统一、较合理的，针对自闭症孩子、自闭症家庭、康复机构，更有效的补助和扶持政策。

　　3、建立自闭症人士庇护中心体系：看上去很遥远，但我认识的自闭症孩子转眼间已经有27岁的了。我们不能再等五年到十三五规划再列入庇护项目。

　　4、对民营机构的政策扶持：民营机构面临注册难、管理难、运作难三大难题，更不合理的是幼儿园是不需要缴纳营业税的，而为残障孩子服务的康复机构却要缴纳营业税，并且捐赠款如果不是经过红十字会的，马上就会收走25%的所得税。这简直让我们在外国友人面前脸红。

　　五、我们对政府的盼望

　　一个孩子带来了对一个社会的质询和要求。

　　一个国家一个社会一个生命，生命有缺憾其实是在挑战我们的价值观是否有缺憾，任何时候我们都不放弃对生命至高无上的尊重。

　　自闭症是我们无法预防的一种残疾，但是生命要有尊严和保障，我们的政府有责任有义务保障他们的权益，更不能因为制度的不完善而导致二次身心障碍的发生。

　　自闭症的康复要单独列在十二五规划当中，并且一定要督促教育部门对自闭症儿童的教育形成一个制度；没有制度是没有保障的，不要形成有权利但是没有机会的局面。

　　最后我要以同为自闭症人士的2002年诺贝尔经济奖获得者弗农·史密斯 (Vernon L. Smith)话语来作为结束语：

　　“自闭症是我们社会里一个独特的思维方式和生活方式。在历史上当我们克服了阶级歧视、种族歧视、肤色歧视和性别歧视之后，现在是这个社会重新认识自闭症的时候了，我们真的要学习用新的思维方式来挑战对自闭症的歧视。”

　　再次谢谢大家!

方静