建设自闭症综合康复基地的构想

　　作为民办非赢利性（NGO）自闭症儿童康复训练机构，长沙红豆儿童心理健康咨询中心，2006年在长沙市雨花区政府和区民政局的领导下，苦练“内功”求生存、谋发展，到2006年底，师资队伍增加到了18人，学生增加到了30人，中心已初步进入良性发展的轨道。但从整个行业来看，我们的工作远不能满足社会的需求。在”两会”召开之际,我们呼吁通过政府的支持和社会各界的努力创建一个大型的自闭症康复基地，其构想如下：

　　一、行业背景

　　1、自闭症简述

　　自闭症是一种起病于婴幼儿期的精神发育障碍疾病，通常在3岁前发病。自闭症患者在社会交往方面有严重障碍，在日常生活和谋生技能方面有严重缺陷，自闭症是伴随终生的精神残疾。

　　自闭症发病原因仍不明确，因此，至今还未找到一种有效的药物治疗方法，目前最重要的治疗方法是在发病早期进行特殊教育和行为训练，使自闭症症状得到一定程度的改善。

　　自闭症人群有许多奇特的现象:

　　---患者多为男性，男性患者是女性的6倍。

　　---患者大多数都长相俊美，看起来显得很聪慧，有人称之为“被仙女遗忘在人间的孩子”。

　　---大部份患者智力落后，有部份患者（约20%）在智力的某些方面表现超常，如：机械记忆力、绘画能力、音乐能力等，有人称之为“聪明的傻瓜”。

　　---患者智力与社会交往能力严重不平衡。有的患者能够完成普通中学甚至大学的学业，但其人际交往的能力只相当于3—7岁的儿童。

　　2、自闭症已成为日益严重的社会问题

　　近年来，自闭症的患病率在持续上升，四年前报道的发病率是万分之五到千分之一，全国估计有50万患者。而近期美国的研究报告显示自闭症的患病率已达到千分之六，国内最新的估算，自闭症患者已达180万人。按此推算，湖南的自闭症患者在6万人以上。

　　当前，自闭症人群生活在缺乏关注的“真空地带”，其生存状况非常严峻：

　　---处于儿童期的患者绝大多数无法进入普通幼儿园和学校就读，特殊教育学校也不接能受自闭症患者入学。

　　---处于青少年和成年期的患者更是找不到一个可以接纳他们的地方。

　　---当前对残疾人的救助，一般只局限于盲、聋、哑和肢体残疾人群，而对精神残疾和智力残疾少有顾及。

　　---几乎所有的自闭症患者都只能呆在家里由专人照顾，这给患者家庭在经济上和精神上造成了难以承受的重负，也由此带来沉重的社会负担。

　　3、当前自闭症康复行业存在的主要问题。

　　相对庞大的社会需求与现有资源的严重不足是自闭症康复行业最突出的问题：

　　---“公办”的自闭症康复机构严重缺乏。在全国，只有极少数几个地方开始起步，在我省还几乎处于空白状态。

　　---“民办”的自闭症康复机构规模小、设施简陋，技术力量有限。而且，现有民办机构的功能仅局限在对自闭症儿童的短期干预上，对于自闭症患者的长期需求根本无法满足。

　　---自闭症儿童的康复，往往需要教师与患儿“一对一”地训练，耗费大量的人力、物力。“民办”机构迫于成本的压力，训练收费在每月1600元以上，不仅如此，患儿还需要家人陪同训练，家在外地和长沙城区较远的还要租房、生活等费用，患者家庭每月直接的花费就在3000元左右，家长因无法正常工作而失去的收入就更难计算了。由于训练成本的高昂或者由于家长没时间陪同，使得90%以上的患儿无法得到长期的帮助。

　　---给自闭症幼儿更多、更好的康复条件，给大龄自闭症患者以妥善安置，已是一个迫切需要解决的问题。

　　二、 建立自闭症综合康复基地的构想

　　1、基地的服务内容

　　自闭症患者是一个非常复杂的特殊群体，从整体看，这个群体终生都需要别人的帮助和照顾。从个体来看，不同的年龄层次、不同的患病轻重程度有不同的需求。

　　如前所述，当前能为不同情况的自闭症患者提供综合性服务的机构，在全国基本上还是空白，我们期望建设一个占地10余亩的大型自闭症康复基地，其容纳量达到500人，其服务范围将包括：

　　---为自闭症儿童提供早期干预。主要是在婴幼儿期患者进行特殊的干预和训练，尽最大的可能改善他们的症状，争取使一部份患病程度较轻、康复效果较好的儿童能进入普通小学就读，在将来这部份人能够基本上生活自理，从而减轻家庭和社会对他们照顾的负担。

　　---为大龄自闭症患者提供受教育和劳动的场所。自闭症患的思维方式和行为方式有别于常人，他们需要特殊的教育。中心可以根据他们的特点和能力让他们从事一些，种植、养殖、手工等方面的劳动，使他们在劳动中得到生活的乐趣，从而有利于身心的康复。

　　---为智力障碍患者提供教育和托养服务。与自闭症一样，智力障碍患者的康复资源也是严重缺乏，其人群数量比自闭症患者还要略多。而且，他们的教育和康复方式有许多相同之处，把两者结合起来，不仅可以相互促进，还可以为社会解决更多的问题。

　　2、基地的经营理念

　　公益慈善事业究竟怎么做？的确值得深思。事实上，不少的公益慈善机构缺乏明析的理念和宗旨，或者有公益的外壳却没有公益的内涵，这也在一定程度上使公益慈善机构的公信力难以建立。

　　我们认为，公益慈善机构可以有收益，也可以有市场化的运作，但不能以赢利为目的，公益慈善事业的投资回报应当是给投资者带来的良好声誉和社会影响力。在这个问题上，世界最大的比尔.盖茨基金就是很成功的例子，他们的基金有数百亿美金，他们运用基金进行投资，并把投资收益用来充实基金和捐赠。同时，慈善事业给他们带来良好的声誉和社会影响力，使他们的事业蓬勃发展。

　　我们需要用规范的内部管理、公开透明的财务、有效的监督机制，来确保公益慈善机构的非赢利目的。我们需要依靠这种非赢利的理念把公益慈善事业做大做强，这样能使更多的企业家能投入到慈善公益事业中来，也能使投入慈善事业的家长感到放心。

　　3、基地的组织管理

　　基地的组织管理可按照国际上通行的NGO（非赢利组织）模式进行规范。在财务上应建立公开、透明的机制，并建立多层次的、全方位的监督机制，由政府有关部门、中心的出资者、企业出资者、慈善基金捐助者、个人出资者等组成管理委员会，由学生家长组成监督委员会。我们将通过公开的、民主的管理和监督确保中“基地”的不断发展，使“基地”的资产保值增值。

　　三、基地建设的投资与社会效益

　　1、投资预算

　　建设容纳量在500人的康复基地主要是场地和设施的问题，据我们初步估算，要建设占地20亩、建筑面积4000平方米左右的全新基地，即便建在较为偏远的地点，也需要近千万的资金，但如果政府将较偏远的空闲的场地和设施作为慈善投资，或只收取较低的租金，则只需要约100万元的启动资金。

　　新建基地投资预算表（略）

　　改建基地投资预算表（略）

　　2、资金筹措

　　我门认为，在政府的支持下，利用现有场地进行改造的方案比较可行，关于资金的筹措，可以采取政府投入、慈善基金投入、社会慈善募集、患者家长集资等多种渠道。

　　资金筹措预算表（略）

　　3、基地运营分析（略）

　　4、社会效益

　　近年来，自闭症的问题已引起各级政府越来越多的重视，2006年12月，民政部举办了以“帮助自闭症儿童”为主题的“集善嘉年华”慈善晚会，中共中央政治局委员、国务院副总理曾培炎出席了这次活动并现场捐款，并希望通过活动唤起全社会对自闭症儿童康复事业的关注，让自闭症儿童像健全孩子一样拥有活泼快乐的童年。

　　建设容纳量在500人的康复基地对于我省数万人的群体需求来说虽然还是“杯水车薪”但毕竟前进了一大步，同时将起到极大的推动和示范作用。湖南及长沙的经济发展与社会和谐享有盛誉，建立由政府支持，民间联动的大型自闭症康复基地，能在全省乃至全国起带领头和示范作用，是政府利国利民的形象工程，也将成为我省民政工作的一个新亮点。

　　长沙市红豆儿童心理健康咨询中心

　　联系电话：6371797（于主任）

　　2007-1-16