民办自闭症教育的困境与出路

2006年是长沙红豆儿童心理健康咨询中心开业的第二年，也是我们生存与发展关健性的一年。回顾过去，有成功的喜悦也有创业的艰辛。展望未来，有发展的蓝图也有太多的困惑。

一、      工作成就回顾

1、苦练“内功”求生存、谋发展。

2006年上半年，我们面临的是严重的生存困境，当时学生不足10人，管理人员和老师们都面临着严峻的考验。没有生源就意味着到闭，而生源问题受到收费门坎、师资水平、教学质量、内部管理、宣传推广等许多因素的制约。面对困境，唯一的办法就是迎难而上，苦练“内功”挺过来。到2006年底，情况有了好转，师资队伍增加到了18人，学生增加到了30人，中心初步进入良性发展的轨道。

2、加强师资队伍建设。

师资水平和教学质量是生存和发展的决定因素，在过去的一年，我们采取内部培养外部引进的办法，打造了一支优秀的教师队伍。现有18个教师中，从业经验在2---4年以上的有11人，一批新人也快速成长起来。教师队伍的成长有力地促进了教学质量的提高，我们全年为60余名自闭症患者提供康复训练，其中，约有40%的患儿收到了显著的效果，其他的孩子都有不同程度的改善，这个比例看起来不高，但已是同行业的先进水平。我们的艰苦付出，使一部分患儿步入普通幼儿园和小学，让不会说话的患儿开口说话，我们感到无比欣慰。

3、大力开展公益宣传活动

作为一个非企业单位，我们时刻牢记公益的宗旨，在生存的困境中，我们两次举办大型公益活动。2006年的世界精神卫生日，我们联合赤岗社区、湘雅附二医院、湖南省心理卫生协会举办了大型的义务咨询活动，潇湘晨报、大众卫生报、今日女报、长沙公共频道等多家媒体进行了报道。2006年11月，我们与湖南公共频道联合举办了长达一周的“关注自闭症”节目，并联合湘雅附二医院举办了大型义诊活动。几次活动，为300余人提供免费咨询，收到了很好的社会效果。

4、积积开展学术活动。

我们作为湖南省心理卫生协会的科研与培训基地，2006年参与中南大学湘雅二医院学术课题研究一个，在国家级刊物上发表论文两篇，其中《自闭症儿童综合干预报告》一文获湖南省心理卫生协会年度优秀论文一等奖。

5、积极争取政府重视。

我们中心能够从困境中走出来，是离不开主管部门雨花区民政局和区政府支持的。可以说，没有领导的关怀也就没有我们中心的今天。2006年在各级领导的关怀下，我们中心被纳入了福彩资金和慈善基金的重点资助项目，有效地缓解了我们的燃眉之急；2006年12月，新任的雨花区区长在百忙之中来到我们中心视察工作，民政局领导亲自为我们作了详细的汇报。所有这一切，都使我们备感温暖，感激之情无以言表。

二、困惑与思考。

1、自闭症是一个日益沉重的社会问题。

近年来，自闭症的患病率在持续上升，四年前，报道的发病率是万分之五到千分之一，那时全国估计有50万患者，而近期美国的研究报告称，每136个新生儿中就有一个患有自闭症，国内最新的估算自闭症患者已达180万人。

更令人忧虑的是，在这个庞大的群体中，只有约20%的轻度患者在宽容和接纳的环境下能在普通学校上学，而自闭症患者成年后能独立生活和工作的在国内还未见报道，在全世界也仅见过几例报道。这是由于80%以上的患者存在不同程度的智力障碍，而所有的患者，都无法理解人类的情感，也不具备最基本的人际交流能力，在这个充满竞争与不和谐因素的社会中，如果脱离了别人的照顾，他们随时都有可能受到伤害。

自闭症已成为家庭不可承受之重，也是这个社会难以承受之重。虽然科学界经历了60余年的努力探索，但，自闭症的成因仍然是个不解之谜，治疗的手段也就遥遥无期。虽然教育和康复训练能从一定程度上改善患儿的症状，但我们深知，教育和训练是无法解决全部问题的，自闭症孩子的家庭往往在付出了高昂的人力、财力代价后，换来的只是孩子点滴的进步，还有更多的家庭受经济条件制约无法让孩子接受教育和训练。

2、服务企业还是公益事业？

当前，湖南民办的自闭症机构约有十来家，大多是自闭症儿童家长在自闭症康复公共资源严重匮乏的情况下，迫于无奈办起来的。从这些机构看，都面临着类似的困境，一方面，大量的自闭症患儿无法得到帮助，另一方面所有的机构都在为生源而发愁。造成这种现象的原因，一是，这些机构大都是低水平的重复，设施上简陋，师资水平难以提高。二是，自闭症儿童康复需要“一对一”的训练，耗费大量的人力、物力，训练的收费都很高。据有关资料，厦门市一家医院开设自闭症训练项目，物价局核定的收费标准达每月三千元。民办机构同样的服务一般每月收1600元已是很低了，但这个收费大多数家长仍难以承受。

训练费用的高昂，使家长在承受心灵痛苦的同时还承受巨大的经济压力，他们都寄希望于孩子短期内能康复。然而现实却是那样残酷，自闭症的康复训练是极其困难的、长期的、甚至是终生的。当孩子没有明显进步时，家长就会更加焦虑烦躁，训练中心的气氛经常是令人窒息的沉重。这也使得训练老师精神上承受重负，不利于人才的稳定与培养。

训练费用的高昂，也使得机构的公益性难以体现，在社会公众眼中我们与企业没有质的区别。有一次，我们到一家媒体联系公益宣传，对方要按广告收费，我们说公益宣传能不能免费，对方说，什么公益啊？连公立的福利院都在利用小孩赚钱呢！我们自然无话可说，我们也感到困惑，我们是服务性的企业呢？还是公益机构？我们靠什么来体现公益性？

民办公益究竟怎么做？的确值得深思，也是许多类似单位困扰的问题。事实上，不少的民办公益机构缺乏明析的理念和宗旨，或者有公益的外壳却没有公益的内涵，这也在一定程度上使民办公益机构的公信力难以建立。我们认为民办公益机构，从运作上，应当有规范的管理、透明的财务。从理念上，应当以收费服务求生存，以免费服务为目标，想方设法降低收费。

3、民办自闭症康复机构走向何方？

一是，为自闭症群体争取政策支持、提高社会对自闭症的认识是民办机构的使命。我们前面说到，自闭症的发病的升高也是近年的事，多数的患者还处在儿童期，有的家长还不愿接受自闭症无法治愈、孩子将来没有生存能力的现实，有的家长宁愿生活在幻想中，不敢面对对现实，许多的家庭因此而离异，因此而破落，各方面的打击使他们处在崩溃的边缘生活在茫然当中。

科学研究表明，自闭症是一种大脑功能上的缺陷所致的精神残疾，我们都知道，大脑是人的一切，因此，自闭症比一般的“盲、聋、哑”残疾更为严重。然而，我国在对自闭症的立法上存在明显的滞后，在我国的残疾分类中有精神残疾的分类，在此项分类中只列举了“精神分裂症”，而没有把自闭症单列出来，这使得有关部门对自闭症的残疾问题含糊不清，模棱两可。随着发病率的增高和群体的不断扩大，把自闭症在精神残疾中单列出来，能促进社会对自闭症的认识，保护患者的合法权益。作为一个公益的自闭症康复机构，有责任担负起宣传和推动的作用。

二是，立足自闭症患儿的早期干预，筹划长远发展。当前全国几乎所有的民办机构所做的工作都局限在早期干预上，随着患儿童年龄增大和人们对自闭症的认识提高，短期训练与长远发展的矛盾将越来越突出。从长远来看，自闭症患者更需要一个能长期接受特殊教育、能平安地生活、能从事适合他们特点的简单工作、让他们实现人生价值的庇护场所。

三是，民办社会公益事业任重而道远。有学者感慨，未来的社会公益由谁来“买单”。我们应当看到，对此政府虽然是责无旁贷的，但是，政府再大再强也是不能包揽所有问题的，民间的力量是非常重要的，即便是在日本、台湾等高福利国家和地区，民办的社会福利事业也很发达。有报道显示，在日本，有一个由家长创办的自闭症人士基地，占地一百余亩，建有很完善的生活、工作设施；在台湾，家长创办的自闭症“肯纳园”拥有很大的规模和影响力。

在我国，由于计划生育政策和社会竞争的加剧，每个家庭大都只有一个孩子，自闭症患儿家庭也是一样，他们内心都有一种深深的恐惧和忧虑，那就是，自己年老了孩子将来怎么办？他们即使为孩子准备了足够的财富，该由谁来管理？民办机构完全可以通过理念和制度把家长的资源整合起来，从而为家庭也为社会解决问题，在这个过程中，民办的公益机构最需要的是政府的引导、规范和支持。

社会慈善资金也是公益事业的重要来源，但是，由于社会公信力的不足，政策、体制上的不完善，民办公益机构事实上很难得到社会慈善资金的支持。民办机构只有靠正确的理念、可靠的信用、成熟的模式，才有可能吸纳社会慈善资金。

三、新年的期望

1、继续加强师资队伍建设，努力开展教学和科学研究，深化和完善一整套具有红豆特色的自闭症康复训练体系，发展红豆的核心康复技术，进一不提高康复训练水平，同时加强公益宣传和推广，为构建和谐社会贡献力量。

2、建立自闭症儿童康复训练救助基金，从而降低训练收费，让更多的患儿能够接受康复训练。

3、我们期望，在各级政府和部门的关怀下，通过自身的努力，整合政府资源、家长资源，把我们的中心建设成为集自闭症儿童早期干预和长期发展于一体的，在全国具有示范性的综合性康复基地。要达成这一目标，现有的场地和资金都是远远不够的，但，我们坚信，只要我们坚持公益的理念和宗旨，加上孜孜不倦的艰苦努力，精诚所致金石为开！我们的目标将一定能够达到。

                        长沙红豆儿童心理健康咨询中心