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自闭症之魔:下一个会抓住谁家孩子

2009/7/1 8:55:31 来源:妈妈说 作者:佚名 字体: 发表评论 打印此文
      石头,大名石若玺,1990年出生在青岛一个幸福的家庭里,妈妈方静和爸爸石贵成都是青岛大学的老师。一开始,石头的生长是正常的。
  不仅仅是正常,而且,石头给别人的感觉还是一个超常天才的孩子。在一岁两个月的时候,他就已经认识1000个汉字;他有超常的听力,在他两岁时,他就能通过声音去感受开过来的是什么牌子的车;他对数字有与生俱来的天赋,无论说哪年的几月几号,哪怕是50年前的或者是50年后的,他会马上告诉你星期几;他还可以预测天气的变化。
  而如果有人到他面前晃一晃,他对这个人比较感兴趣的话,看那个人一眼,石头就可以告诉他:你身上哪个部位有问题。甚至于他看着那个人会说,你要小心,大约多久以后,你一定会出车祸。并且你是不会出血的,你会当场死亡。你要想避开这场车祸,你就不能骑摩托车。听到这样的劝说,别人当小石头在开玩笑。但半年以后果真出了车祸,抢救无效,没出一滴血。当然了,普通人并不认为石头真能未卜先知,而只认为这是巧合。
  而方静一度为此很得意,觉得自己幸运地生了一个神童,这个家庭,将会因为这个孩子的来到,变得蒸蒸日上。但石头三岁三个月的时候,方静终于发现她引以为豪的惟一的宝贝,是一个自闭症孩子。
  
  一个自闭症孩子
  
  石头狭隘。狭隘到不仅仅是只会唱歌,而且只会唱一首歌,只肯唱这一首歌。他会不停地唱啊唱啊,就算你的耳朵长出老茧,他还要给你唱。不管你听不听,他都要给你唱,不管任何场合,他都要唱。他只吃几样东西,别的东西都不吃。如果你第一次给他吃的是炒肉丝,虽然下一次你放的调料是一样的,原料也是一样的,只是你把肉切成肉片而不是肉丝,他就不吃。因为他只认肉丝。石头敏感。如果给他买回一件新衣服,妈妈忘了给他剪掉那个商标,他就会一直扭动,一天都没法上学,因为他知道后面有一个商标。他不敢跟你握手,当你跟他握手的时候,你给他的这种感觉让他浑身紧张。他跟你说话的时候,他不敢看你的眼睛,因为他怕你的目光跟他的目光交在一起。有声音的时候,可能这个声音所有人都能接受,但是他听到了就觉得恐怖,所以他会尖叫。尤其去机场,去剧院,出来一种声音的时候,他一定是“啊啊啊啊”拼命地尖叫。
  石头刻板。他给自己定出很多不可理喻的规矩,并且一定会遵守。妈妈教他学习四季,他马上就给自己规定:春天要穿毛衣,夏天要穿短袖,秋天也是穿毛衣,冬天要穿厚的衣服。但普通人都知道,天气总会有变化的。夏天也有可能下雪。普通人会根据具体变化作具体地应变,但他却是打死也不会。不管有多冷,4月一到,他就要换上短衣。10月到了,不管有多热,他必须穿上羽绒服。
  石头偏执。妈妈经常要带他去坐31路公共汽车。可她发现他在车来的时候,上去看一下而不肯坐。再来一辆车,他再上去看一下,还不坐。10分钟过去了,20分钟过去了,30分钟过去了,来了很多很多的车,他就是不坐。妈妈就逼他上车,他就哭,就闹。后来妈妈才搞明白:原来他有一次坐车的时候,发现他坐过的那辆31路车,有谁在座位的后面贴了一个纸帖,所以他每次坐31路的时候,一定要找到那辆车。而偏偏那辆车没来!所以他不肯坐。
  石头在上小学时,有一个观念:上学不能迟到,下课也要准时。铃声响了老师必须合上课本说“下课”。可是老师呢,通常都要拖课的。所以,有整整三年的时间,他就为老师拖课而哭、闹。他甚至把老师的手抓破了,把老师的书也扔出去了。所以他上小学时的那些老师们很照顾他,尽量不拖课。一发现拖课,他扑通站起来,老师赶紧说“下课”。
  当这个社会,几乎所有的家庭,都极力希望能培育出一个超常的孩子时,方静却是如此惧怕自己孩子的特殊才能。
  难道他记住了这个城市里所有的车牌号码,能够预测别人的生死,就可以让他在这个社会里安全幸福地生存下去吗?就没有人歧视他欺负他了吗?对一路艰难走来翻然顿悟的方静来说,这些超常能力是没有用的,她渐渐明白,一个母亲,如果能够拥有一个健康活泼、品德纯良的孩子,才是这个世界上最幸福的。
  方静决定用自己的方法,对石头进行治疗和训练。如今,在方静付出了常人无法想像的努力后逐渐恢复过来的已经14岁的石头,渐渐走出自闭的世界,品学兼优,尊老爱幼,越来越接近方静的希望,这令她备感欣慰。
  
  星星的孩子
  
  许多自闭症孩子的父母知道了方静和石头的故事,都慕名而来,希望能够分享她奇迹般的训练经验。久而久之,当越来越多的家长带着孩子涌来时,方静终于在多方的努力和帮助下创立了一家自闭儿的专门培训机构——青岛以琳自闭儿训练部。
  青岛市四方区杭州路9号,以琳所在的地址。在一个居民小区最中心位置,有一座像童话城堡一样的建筑,尖尖的顶端写着红色的三个大字:信、望、爱,就像是善良仙女变出的魔法。可它的四周有一个环状沟渠,虽然浅浅的,也不宽,但你很容易便能感觉到它与这个小区,或者说,与这个现实世界的一种距离感。
  “这些孩子都活在自己的世界中,对外界充耳不闻、漠不关心,可以说,周遭的世界对他们来说都是不存在的。因为他们的内心世界极难理解,所以也被叫做‘星星的孩子’,还有跌落人间的‘折翅天使’。”气质优雅的方静告诉《瞭望东方周刊》。
  四岁女孩小玲皮肤白晳,一笑就有两个浅浅酒窝。她对文字特别敏感,两岁多就无师自通地认识了许多字,还会自己看报纸。可她不会像同岁的女孩子那样去玩布娃娃办家家,她喜欢玩自己的口水,不断地吞咽,发出“咔哒咔哒”的声响;她喜欢玩手,重复一个动作,如果没有人阻止,她可以连续几天不停地一直玩下去。但最可怕和残忍的是,她从出生以来没有看过她的家人一眼。
  “喊她碰她骂她打她都是没用的,你在她眼里就是空的,什么也不是。”小玲爸爸搂着漂亮可爱的女儿,声音里却有种特别深远的苍白。
  一旁的五岁男孩山山,穿着格子背带裤,像极了某个广告里的小明星,他正在把四五个矿泉水瓶子排成一排。山山的妈妈看上去美丽而端庄,她要求山山向记者打个招呼,“山山,对姐姐说,你是山山,今年五岁了。”
  “你是山山,今年五岁了。”这个可爱的小男孩立刻机械地重复,然后执著地排着已经非常整齐的矿泉水瓶子,不时地纠正。
  “他就是这样,对这些排列的要求固执苛刻得要死,也分不清你我他是什么。”山山妈妈尴尬地笑笑说。可分不清你我他的山山有着惊人的记忆力,报纸上几十个的中奖号码他看过一遍就可以一字不落地背下来。
  早在1943年,美国约翰·霍布金斯大学的堪纳医生曾通过对他所收治的11名有古怪行为自闭儿的长期观察,归纳了他们共同具有的症状与缺陷。其
中最主要的症状包括:这些孩子与他人没有情感的接触;他们对生活中的同一性有着近乎强迫症的执著;他们往往没有语言,或者只有一些没有沟通意义的声音;这些孩子可以有正常的智力,甚至超常的智力,如过人的记忆力等等,他们有着正常的甚至吸引人的外表;发病期通常是在幼儿期。
  
  全家人的灾难
  
  当一个家庭里,莫名其妙地诞生了一个自闭症孩子,这必然是一场空前的灾难,就像是被判了无期徒刑。
  芝芝,又一个异常漂亮可爱的六岁小女孩,有着非常好的画画和舞蹈的天赋,没有受过任何训练就能把很多国画模仿得惟妙惟肖,还曾是一个少儿舞蹈团的成员。但她的自闭程度也相当严重——她甚至没有语言能力,只会发出些奇怪的声音。
  在以琳,芝芝妈妈挺显眼的,倒不是因为芝芝,而是她总提着一个很大的塑料袋在厕所和教室间跑来跑去。别人妈妈的包里装的可能是吃的或者玩具,但她的塑料袋里却装满了市面上最廉价的卫生巾——芝芝妈妈患有十分严重的子宫肌瘤,稍一劳累,血就会不断涌出来。但她连药都买不起,更别说开刀了。
  “芝芝一个月在以琳的学费就是1700元,我、芝芝、芝芝外公还要在青岛租房子。青岛房子贵,我们没什么钱,就只好住在厕所边上,但也要600元,再加上三个人的生活费,怎么也要一个月3000块钱。家里全部的开销就只能靠芝芝爸爸在外面打工的2000多元。但为了芝芝,我们欠再多的钱也要治下去。所以,哪里还能有钱来治我的病?”这个坚强的福建女子一直把眼泪忍在眼眶里不掉下来,在相册里,可以看出她原先也是个爱了扮会享受的姑娘,生活平淡却丰衣足食。
  芝芝爱吃虾,80多岁的外公总是想尽各种办法弄些虾给她吃,芝芝妈妈和外公看到芝芝吃虾津津有味的样子,虽然生活极度窘迫,但还是会露出满足的表情。
  “其实钱的事情还算小,有一个自闭症孩子,还有无数痛苦辛酸的事情每天都等着你面对。就比如普通孩子要学会一样东西,教十多遍最多几百遍就能教会了,但是他不行,再简单的东西,起码要几千遍甚至几万遍地重复给他看,还不一定能学会。”四岁男孩浩浩的妈妈说。
  浩浩妈妈曾经是一个国企办公室的文员,原来的生活过得安逸而清闲。“但更痛苦的是,你不能离开他一分钟。到任何地方,你都要把他的手紧紧地拉在自己的手里。他不懂这个世界的规则,过马路,就直直地往前走,在哪儿磕到了碰伤了血流得到处都是也不知道喊疼不会哭。”
  “这个孩子的手是不能松开的,你一旦松手,他跟这个世界的惟一联系就中断了,他就回他自己的世界去了。你不拉他过来,他就真的在那里,永远不会回来了。”
  浩浩妈妈的黑眼圈非常重,她浅浅地表示近两年来,没有睡过几天完整的觉。
  “我们都是这么过来的。”一个家长悄悄对《瞭望东方周刊》说,“抱怨和在孩子身上出气是没意义的,你能做的,就只有面对这场灾难,以及更加坚强。因为,他(她)是你的孩子。”
  
  谁家都可能会有一个自闭症孩子
  
  为什么好端端的,偏偏我的孩子就是自闭症?这样的疑惑,其实是所有自闭症孩子家长的疑惑。
  在这点上,自闭症病因至今为止仍无迹可寻,似乎是完全随机的,并非社会传言中只有有钱人家的孩子才会得自闭症。家长中有国家干部、董事长、科研人员,也有小职员、工人以及农民,没有任何共有特征和迹象。但这样一个孩子就是毫无道理地降生在一个原本健康、完整的家庭里了。
  目前世界医学界对于自闭症的成因有以下几种推论:一是神经系统出现问题,二是跟家族遗传有关;三是生理病变;四是在怀孕期间受到某种伤害;五是孩子大脑先天性结构出现问题;六是生存环境受到污染引发基因突变。
  每个家长在孩子确诊自闭症时通常会在第一时间自检。很多家长都向《瞭望东方周刊》表示,不存在遗传之说,因为家族中没有类似症状的病史,而怀孕时哪家不是小心翼翼照看着?
  芝芝妈妈告诉《瞭望东方周刊》,芝芝生下来是一个很健康的孩子,但在一岁时,由于一次发烧,注射了过量庆大霉素,先是导致了耳聋。可等耳聋渐渐好转之后,却开始出现很多自闭症的症状
  而山山妈妈和其他五六位家长在来到以琳后的一次闲谈中发现,他们的孩子都曾在出生后注射过同一种疫苗。
  “有个孩子爸爸的朋友是做药品销售的,他曾经一直来看这个孩子,后来才知道他是有些内疚——他经手的一些疫苗,为了可以长期保存,添加了过量汞。而香港近两年一次关于自闭症孩子的集体调查中,发现这些孩子的脑袋里汞的含量非常高。”
  小玲爸爸是一名公务员,专门从事海洋化学研究,他认为光凭这些理由就认为都是疫苗的问题,不是特别理智。“国外已经有科学家提出海洋鱼类中的汞就已经可能导致儿童自闭症,绝对不能吃,其实贝壳和虾中的汞更多,更不用说我们国家海水本身受到的污染状况就比西方严重。”
  小玲爸爸说,有些孩子在排汞,他也打算存钱带小玲去香港排汞,“但这对孩子身体伤害很大,有用没用的重金属全给排掉,然后一点点补回来,对肝肾伤害很大。”
  汇汇妈妈也发现了一个可能致病的因素——装修用的大理石。“我原先住的家里装修用了很多大理石,自己也有过一些不适,找了个朋友来测,结果发现大理石放射出的氡元素严重超标!而当时我正怀着汇汇,后来才知道,这种元素也极容易导致白血病。”更巧的是,汇汇妈妈在以琳结识了一个孩子,他的父亲就是做石材生意的。
  二三十年前,在国内,不少医生曾认为自闭症是基于孩子心理上的问题或家长照顾不善所致,跟周遭的环境没有关系,因为,毕竟别人还是生出了健康的孩子。还有种更恶毒的说法,认为这些家长做了亏心事,遭到了报应。
  “这种说法对自闭症孩子的父母是极其极其极其不公平的。他们可以说是这个世界上最努力和最负责任的父母。”方静一下子连用了三个“极其”,脸上甚至有了一些愠怒,“这个世界上到处都暗藏着致病的因素,谁家都可能会有一个自闭症孩子。”
  
  一片空白的黑暗
  
  目前世界范围内自闭症的发病率为万分之八左右,在男女孩子中一般都是4:1。中国有关专家从1982年起才逐渐开始对自闭症加以研究并作过病例。据有关卫生部门统计,接诊患儿正以每年10%—14%的速度递增。有数据显示,我国已有180万自闭症患儿。
  “有必要强调这种估计是较为保守的,实际的患病率可能会更加高些。”全美自闭症协会黄伟合博士表示。
  黄博士认为有一点非常值得注意,近年来,自闭症的流行病发病率(自闭症新发生病人的频率)在一些国家有上升趋势。而自闭症的患病率(包括新发生的和过去发生的自闭症患者)也有上
升的迹象。
  “说句实话,我现在根本顾不上去关心自闭症发病率有无增长,因为摆在眼前的现实是,光是排队等着来以琳上课的孩子就已经让我很焦急了。”方静解释。以琳的学生数量一般只能固定在120名左右。
  根据以琳提供的资料,粗略统计,目前最后一个申请的孩子,最快也要等上两年才可能收到以琳的通知。
  浩浩妈妈说,“以前我们是非常相信大医院的,钱花了不少,孩子也吃了很多苦头,但都没什么效果。关键是自闭症是不能拖的,到了六岁以后再训练就很难有效果子。”
  另一方面,家长们如此乐意带着孩子去以琳,是因为他们终于可以受到一个比较正常的对待,而之前,他们和孩子几乎每天都在受到深重的伤害。
  在浩浩三岁生日时,浩浩妈妈小心翼翼地带浩浩出门去吃肯德基,但一不小心,分不清你的我的东西的浩浩突然跑开,拿起别人桌上的东西就吃,那桌人就开始破口大骂。浩浩妈妈上前致歉,说孩子生病,并解释了一下今天是孩子的生日,没想却遭来更恶劣的咒骂——“有病?有病还不在家看着,带出来干吗!”
  “我们这些妈妈,都是想过自杀的。”浩浩妈妈说,“我们是站在一片空白的黑暗里。”“我死了以后他会给社会添麻烦”
  这些努力而可怜的家长还有一个最大的担心:如果恢复得不太好,家长死了以后孩子怎么办?
  19岁自闭症患者杰杰的故事曾让每个自闭症家长惶惶不安。
  杰杰是一个典型的高功能的自闭症孩子,由于没有治疗和训练,只能任其长大。杰杰最喜欢做的事情是把垃圾箱里的垃圾翻出来再装回去,只要看到垃圾箱,就会不顾一切地冲过去。以前,杰杰的爸爸只要死死拉着他的手,就可以阻止他这种疯狂的行为。但现在不行了,长大了的杰杰力气比爸爸大多了。有人阻止他,他就狠狠地打人。
  “我托了很多关系帮他搞了张残疾证,但有什么用呢?除了每个月有固定的补助,就什么都没有了,其实他连钱都不会用,我只是希望能有个地方收留他,别让他出去胡闹,影响别人,危害社会。”杰杰爸爸剧烈地咳嗽了一阵,照顾杰杰10多年,已经把他的身体完全搞坏了,“我这样子,已经没法子再看着他了。”
  北京市残联副主席贾志民接受《瞭望东方周刊》采访时表示,一直以来,儿童自闭症不算精神残疾,只算智力残疾,最近中国才刚刚开始把它归到精神残疾的范畴。不过这对他们并没有带来什么社会保障。“他们很可能会在不知情的状况下犯罪,不少自闭症孩子有自杀倾向,也有很多有攻击行为,一旦他们无法理解一些事情,就可能会不顾一切地攻击对方,甚至有杀人的可能,因为他们不一定会知道杀人到底是一种什么样的行为。”方静表情严肃地告诉《瞭望东方周刊》。
  “如果一个精神残疾者要被安置在国有医院,每月要3000元左右,民办医院每月也要700元左右,这笔钱是不可能依靠什么残疾证和补贴来支付的。”贾志民表示。
  
  宁愿他做一个善良的傻子
  
  任何一个自闭症患儿的家庭最大的愿望莫过于孩子能够快点正常起来,但又害怕真的这样。
  “即使他恢复得很好,但因为他是个自闭症孩子,所以他不会撒谎,不会对人使心眼,也不会违心地说人好话,利用别人。他们在那些被这个社会催化得越来越早熟的同龄孩子中依然还是弱势的、不正常的。”
  漂亮的芝芝以前在幼儿园里脸经常受伤,后来芝芝妈妈才知道,原来有一个不太好看的女孩老是去咬芝芝,因为这个女孩的妈妈教她,好看的女孩脸上就要多咬几口。
  石头也是如此,方静为这件事情也犹豫了好久,好不容易把石头教得这么好,但进入这个社会和其他人一起生活的一个必要条件,就是必须教会石头一些“圆滑”的处事方法,而她现在能够想到办法,就是让石头看《绝代双骄》,学一学小鱼儿的说话。
  而在接受采访时,以琳的很多老师都表示虽然这些孩子有病,但跟他们在一起,心里觉得特别踏实。
  26岁的王甜甜老师原来从事销售。工作,当她抱着试试看的心情来到以琳后,她就再也不想离开了。
  “这些孩子虽然会很突然地咬你打你,你喊下去也没有什么反应,不像正常孩子嘴甜那么讨人喜欢,但他们特别干净,没有一丝坏心,没有一点虚假,喜欢你就是喜欢,不喜欢就是不喜欢,不跟你玩心眼,也不说假话。我原来的工作,最让我受不了的就是尔虞我诈,而且所有人都觉得特别正常,我最后就逃跑了。”
  几乎所有老师家长都会犹豫如果孩子渐渐好起来,教不教他们还击。“我想过了,我宁愿他做一个善良的傻子。”这是浩浩妈妈的决定。
  在以琳的一项调查中,几乎100%自闭症孩子的父母表示,他们的生命中,不会再要第二个孩子了,他们愿意用一辈子来照顾和保护这个特别的孩子。
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