谁许我们一个未来?

2009/6/17 10:26:41 来源:台湾智障者家长总会作者:刘佳琪字体：大中小发表评论　打印此文

前言：

本篇文章为“智障者家长总会”刘家琪副主任提供，虽然自闭症不属于智能障碍的族群，但家长却也面临到相同的问题，例如：双老化问题孩子的长期照顾、安养，因此特提供此篇文章，在检视“智障者及其家长双老化的现况以及需求”此情况的同时，希望能够进而唤起社会大众对于自闭症族群亦面临双老化问题之议题的重视。

台湾人口结构日趋高龄化，平均馀命不断延长，社会舆论对老人福利服务整备讨论得沸沸扬扬，热烈讨论的声浪中独缺对智障者老化议题的关注，新闻事件中倒透露出求救的讯息。

林金定与陈全信曾对国内加害智障者后自杀新闻事件进行分析，发现18起事件中11起的原因为“担心死后智障者无人照顾”，索性在还有行动能力时选择先带着孩子离开人世。天下父母心，事件的核心对照智障者家庭的压力，孤立无援的情境凸现相关政策规划回应的急迫性。

智障者不应停留在智障儿童的印象，毕竟，国内智障人口中75%都是十八岁以上的大人甚至老人了。

几个真实的小故事

彰化--

49岁的重度智障者阿明（化名）与78岁的母亲住在一起，其他兄姐都已成家搬到外县市，阿明父亲12年前过世后，就剩下阿明与妈妈相依为命，以前没有Ë来告诉妈妈怎么样教孩子，妈妈就这么帮小明洗澡洗了将近五十年，妈妈年纪大了，从原本可以煮三菜一汤，现在膝盖不好，餐餐都煮咸稀饭，久久回来探视一次的女儿发现妈妈味觉退化餐点甜咸失准，又心疼妈妈老迈无力照顾阿明，建议把阿明送到机构照顾，人家介绍的几家机构都说满了不能收，别人说不好的又不放心让阿明去，现在阿明还是在家，妈妈很担心自己病了走了Ë来照顾这个憨囝仔？

云林--

35岁的唐氏症者大雄（化名），妈妈60岁，妈妈本身有脊椎病变，爸爸因为脑部出血开过两次刀，还有一个九十几岁的奶奶，全家人的照顾重担都落在妈妈身上，妈妈知道唐氏症的孩子比较早老化退化，而大雄已出现徵状，精神与行为问题也日益明显，使得妈妈的照顾越来越吃力。虽然期待请全日机构照顾大雄，减轻照顾压力，但是云林县根本没有全日型机构（内政部云林教养院僅服务女性），在当地有钱也买不到服务，要跨县市把孩子送出去妈妈又舍不得，于是强忍着病痛，继续照顾全家人，Ë来支持大雄的妈妈？

台东--

台东的智障者高龄比例在全台湾不算高，但是智障者的家长年龄偏高。台东僅有一间全日服务机构，却是内政部评鉴不及格的丙丁等机构。这让台东的智障者家长非常忧心，因为地理位置的关系，孩子即便送到最近的县市接受照顾，探视或者周末带回家来回都要六个小时以上的车程，使得家长们都“撑着”在照顾孩子，多重障碍极重度的阿伦，27岁，妈妈60岁是个地中海贫血患者，家中经济状况不佳興照顾阿伦的要求，使得妈妈根本忽略了就医跟营养的自我照顾，也罹患骨质疏松，每天搬动阿伦非常吃力，某天妈妈移动阿伦要去洗澡时，突然闪倒跌坐地上，爬不起来，跟阿伦互望半天，妈妈帮不了阿伦，阿伦帮不了妈妈，半天后妈妈自己尝试起身，才爬起来，妈妈好希望台东有服务可以协助他们，妈妈现在是阿伦唯一的依靠，那天妈妈照顾不动了该怎么办？现在照顾上的困难，又有Ë可以来帮忙？

永远的父母•双重老化•双重弱势•却被双重忽略。

如果说智障者是永远的孩子，那么智障者的家长就是永远的父母。Jennings（1987）指出有智能障碍子女的父母，都是永远的父母（perpetual parents），特别是母亲。女性平均馀命高于男性，许多老化的智障者家庭中已经是单亲妈妈照顾智障者的情况。内政部92年身心障碍者生活需求调查也显示智障者半数以上由父母担任主次要照顾人，照顾一般儿童或老人的工作有时而尽，照顾智障者却是持续的重担。许多父母都希望孩子比自己早逝，但在医药科技进步之下，智障者零岁平均馀命已达六七十岁，家长照顾孩子一辈子的愿望往往事与愿违。

老化是一个过程，经历视茫茫，发苍苍，齿牙动摇，作息改变，体力衰退，慢性病威胁等等的现象，一般人如此，智障者亦然，也使得智障者的原有的障碍外又渐渐得到更多的生活障碍。

国内外专家学者指出，智障者确有提前老化的问题，比一般人老退化的时间早约10-20年，唐氏症者更早。亦即三、四十岁的智障者，看似壮年，却已然面临老化的慢性病威胁与感官生活功能的下降，生活依赖程度上升，而当时，其父母也因年龄渐长正面临老衰凋零的过程，难以回应照顾需求。智障者与其家人健康、独立生活能力同时下降，使得家庭出现双重老化困境。

上述情况，在国内，长期被老人福利领域与身心障碍福利领域双重忽略。老人福利以65岁为切点，作为取得相关服务的入场券，身心障碍福利则倾向为青壮年的身心障碍者设计，使得三四十岁就老化退化的智障者没有适当的服务可以选择，加上居家服务的县市差异，机构分布不均的老问题，使得全国无数智障者家庭陷入单打独斗的照顾困境，老化智障者无法获得妥适照顾，智障者的父母晚年也失去生活品质。

数字会说话

智障者提前老化退化的年龄切点有许多说法，若采用45岁做为切点，台湾智障者中45岁以上的比例从92年底的17.61%，成长为95年底的18.09%，约有15000人，在人口结构上逐渐呈现老化的现象。若加计多重障碍之智障者，约有22000人，每五名智障者中就有一名是45岁以上。

智障者老化也有性别差异，男性智障者45岁以上者为16.63%，女性为19.42%，显示女性智障者平均馀命较长，其人口结构高龄化也比男性显著。

区域差异也是明显的，若将台湾分为北中南东四区，中区45岁以上智障者比例较高。其中，云林县与南投县45岁以上智障者比列全台湾之冠，每四位智障者就有一位是45岁以上。

智障者寿命短的迷思应该被打破，相关服务的规划刻不容缓。

照顾责任-智障者家庭难以承受之重

政府角色与社会责任分担，何时才能真正落实？当智障者家长照顾他们孩子十年二十年甚至五十年之后，耗尽他们的生命与心力后，Ë来许他们的孩子一个未来？

根据九十二年身心障碍者生活需求调查，障碍者仅有6.89%住在机构，93.11%均住在家中，但国内对于机构与居家服务的发展推动却是不成比例的，许多双重老化的智障者家庭，需求越来越高，资讯与资源取得却越来越困难。越是年长需求高的家庭中同时存在障碍福利人口与老人福利人口，却可能离服务与资讯越来越远，很多制度的设计仍采用“请他们走出来”的论调，笔者认为应致力于“把服务输送到家中”才是应该发展的方向。

这些压力，实务界已经看见，整个服务系统，却未曾正式回应。在政策推动过程中几度发声也未受到有关单位的积极重视。

身心障碍福利机构面临原有院生老化退化的情况，同时，也感受到原由家人照顾的智障者因照顾者老化无力照顾，急于将智障者托付机构照顾的迫切。根据本会于今年四月间对全国身心障碍福利机构所做的问卷统计结果，67%的身心障碍机构面临院生老化的状况，老化年龄多从35岁开始，1/4的机构认为近年来到机构求助的60岁以上家长越来越多。机构也表示，机构目前人力无法回应老化智障者需求时，有七成将案主转介至老人福利机构，四成选择转介其他社会福利机构，也有机构采取“请家属自行带回照顾”方式，显示现有服务已经无法因应使用者的需求，若在机构人力，经费，空间，照顾知能方面无法改善，在社区居家服务部分无法充实，势必连家长离开人世时都无法放下心头的重担。