亲爱的孩子们:
我是罗湖区残联的一名社工,现在服务于罗湖区特殊儿童康复中心。我给你们写一封信,一封也许你们终生都无法读懂的信——不是我的信难懂,而是一种名叫“孤独症”的可恶的病魔将你们包裹,使得你们中重度自闭,有语言障碍和社交障碍。
你们可能是一群奇怪的孩子。你们大哭,你们好动,但更多的却是沉默。你们中的20%可能拥有惊人天赋。2002年世界杯的时候,你们中的一个孩子就在一个月的时间里学会认识了140个国家的国旗。 你们也有着匪夷所思的固执行为。
听你们的爸爸妈妈说,你们是一群多么可爱的漂亮的孩子呀,在你们刚出生的时侯,你们白白胖胖,有一双双明亮的大眼睛忽闪忽闪的,即使当你们睡着的时候,你们的父母亲也愿意几个小时地守在你们的摇篮边,看着你们一张张宁静而纯洁的面孔。你们一身明媚,你们是上天的安排。当时你们的父母亲是多么的幸福啊。
可是孩子,为什么命运对你们如此不公呢?看着你们那小小的身影,总是天天都是那些刻板的行为,做着同一件事,当时你们的父母新禁不住的心痛,我的孩子,你那小小的脑瓜中,到底在想些什么呢?为什么不说出来?自从你们来到母亲们的身体里,你们一点点地长大,你们的妈妈就暗暗祈求上苍,给我们健康、健全的孩子吧,他们不必太漂亮,甚至不必太聪明,只要是正常的孩子。可是老天偏偏跟你们的妈妈开了一个玩笑。可是想到你们,想到你们的未来,你们的父母亲犹豫了,他们该如何去面对你们的未来,他们如何能承受所有的这些呢,如何面对世俗的眼光,你们长大了以后如何去生活呢……
曾经听过一个母亲告诉我,说她有一次看到一个小女孩拿了一只别人丢弃的快餐盒,捡了两根小树枝,便蹲在烂泥地上津津有味地假装做饭,小女孩子的妈妈看见了,便呵斥小女孩,说小女孩弄脏了衣服。你知道吗?孩子,当时你妈妈是多么希望你也能像这个孩子这样弄脏衣服啊!即使一天当中你得换上好几套衣服,你妈妈也会心甘情愿地帮你换,帮你洗!可是这种最普通的、每个小朋友随时随地都可以做到的模仿游戏, 你们却因为缺乏想象, 一次也不能!
面对目前的状况,你们的父母亲也许还能接受,但是孩子啊,对于今后的日子,你们的父母亲该怎么办呀!你们现在还小,有你们的父母亲和其他亲人的呵护,而且你们那小小的脑瓜中,据说是一片空白。也许你们还不懂得痛苦。可是你们会慢慢长大啊,孩子。到了上学的年龄,你们却不能上学;到了婚嫁的年龄,也许你们不能如正常人一样享受爱情的幸福,走进婚姻殿堂。所有的“孤独症”资料上,众口一词地说孤独症“愈后严峻”,没有“治愈”一词,没有有效的药物和治疗方法,只有坚持不懈地培训治疗,才会有所成效。所以我们社工和你们的父母亲都得努力啊。孩子,我们要努力,你们也要努力啊,努力走出你们那个小小的封闭的世界,“回归到主流社会来”——这是每一本有“孤独症”的书籍中用得最多的一句话。孩子们,你们不知道它最初对你们的父母亲的打击有多大——它在一瞬间准确无误的击中了你们父母亲的要害,父母亲们的心碎得七零八落,无法收拾。
孩子们,不管怎样,虽然有很多的障碍在我们的前面,作为社工的我不会放弃你们,你们的父母亲不会放弃你们,社会也不会放弃你们。曾经也有你们的一位妈妈告诉我说她从前是一个胆小、懦弱而且懒散的女人,因为你,她要做全世界最勇敢的母亲。如果有人要用她的肝或肾来换取你的健康,她会毫不犹豫地给他。但她说要留着她的眼睛,来看你的笑脸;留着她的耳朵,来倾听你的声音;留着她的心脏,来感受你们之间的爱!
你们的父母亲是这么的伟大。也许你们的父母亲承受了太多,难以接受你们的现实,给了你们太多的压力;也许你们的父母亲,面对社会的歧视,从不带你们出家门。孩子,作为社工的我们会帮助你们的父母亲减轻压力的,会成立一个个的小组,让你们的父母有一个倾诉的平台,有一个更好地完善家长之间的互助支援网络;我们会通过社区倡导活动,让你们更好地融入主流社会,让社会上更多的人接纳、关心与支持你们的;我们会通过各种资源的调动,为你们融入主流社会铺一条顺畅的道路。
孩子们,真希望你能看懂叔叔给你写的这封信,希望我们工作的努力,能为换取你们美好的未来,希望所有这些伟大的的父母有一个美好的未来。
罗湖区特殊儿童康复中心社工:樊海涛
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