自闭症孩子的家庭社会工作探讨

　　【关键词】 自闭症孩子的特征 自闭症孩子的家庭主要面临的压力 自闭症孩子的家庭社会工作介入

　　1 自闭症孩子的特征

　　1.1 自闭症孩子群体的现状

　　自闭症又称孤独症，美国的《精神疾患的分类与诊断—DSM--IV》将它界定为小儿“广泛性发展障碍”，它是一种起病于儿童早期的严重发展障碍。自闭症无种族、社会、宗教之分，与家庭收入、生活方式、教育程度无关。根据统计，约每1万名儿童中就有213例，多现于男孩。目前，估计在我国有10万名左右自闭症患儿。

　　自闭症的病因至今未明，大量的研究者为寻找自闭症的病因付出了大量的时间和精力，并取得了不少的收获。相信随着基础研究、临床特征探讨的深入开展，一定会揭开自闭症发展的神秘面纱。

　　1.2 自闭症孩子的表现特征

　　自闭症孩子表现的特征是对人的反应全面缺陷，言语发展有质的缺损以及对环境的异常反应和特有的异常行为。其表现有以下几种：

　　1.2.1社会交往障碍

　　社会交往缺陷是自闭症孩子的典型特征表现。患病孩子不能与父母，以及他人建立情感联系和社交关系，不能应用非语言交流。主要表现为不会与他人目光接触，缺少面部表情，缺乏情感依恋，对周围事物表现没兴趣。

　　1.2.2语言发育障碍

　　自闭症孩子的语言障碍是一种质的全面的损害，其表现为：大多数自闭症孩子沉默不语或较少使用语言，有的程度严重的会终生没有语言，而他们一般喜欢使用手势或者其他形式来表达他们的愿望或要求；有的患病孩子会有说话，但他们会说会用的语言很少，多为刻板重复或反复模仿，语言无节律、缺乏抑扬顿挫或者情感表达；还有不少的患病孩子会自我刺激地使用语言，即尖叫或发出别人听不清楚、不可理解的“话”，又或者自顾自地说话。

　　1.2.3兴趣狭窄，行为刻板重复，强烈要求环境维持不变

　　自闭症孩子常常会较长时间地专注于某种或几种游戏或活动，如可以旋转的物品，单调地摆放积木块等等，但当他们面对一般孩子喜欢的玩具时，却表现得毫无兴趣。自闭症孩子在行为表现上表现出刻板、重复的特殊性，如有的孩子要求每天吃相同的饭菜，出门要走向同的路线等，若稍有改变则大哭大闹，表现明显的焦虑，所以自闭症的孩子会难以适应新环境。

　　2 自闭症孩子的家庭面临的主要压力

　　家有自闭症孩子，家长无论从心理上、经济上、时间上，还是精力上都要承受极大的压力。他们不仅要为孩子的特殊训练支付昂贵的费用，还要全心照料孩子，甚至还会受到亲友和他人背后的议论，这一切对自闭症孩子的家长来说都是残酷的心理考验。家庭压力的来源可大致分成两部分，即社会外界的压力，以及家庭内部的压力。

　　2.1 社会外界对自闭症孩子家庭的压力

　　由于对自闭症的认识不足，社会以及媒体对自闭症患者之一特殊群体状况的关注与报道是少之又少。同时，由于对自闭症的不了解，当面对自闭症孩子所表现出来的与一般孩子相异的行为时，人们会显得不解，会侧目冷待自闭症孩子的这种“异常”的行为，有的甚至会冷嘲他们的“古怪”。

　　在教育权利方面，自闭症孩子同样因为他人的不了解而受到了歧视，甚至得不到应有的受教育的权利。由于不了解，社会给予自闭症孩子的出路行当狭窄，从幼儿园，到上学，患自闭症孩子总是被各种理由和方式拒绝，大部分的他们正处于分散、无助的状态。有一位自闭症孩子的家长回忆自己带孩子找学校的经历时说道，当她带着孩子去学校进行各种测试和面试时，学校的老师发现了该孩子的异常，于是拒绝接受该孩子到他们学校学习。最后，还是由想为孩子提供一个良好学习环境的家长费了一番周章后，才勉强地将孩子送进学校。该家长还说，虽然孩子是进了学校上学了，却还要天天担心自己孩子哪天会被学校要求停学。类似于这样的经历，大部分自闭症孩子的家长都经历过。有的家长甚至叹道，其他家长就希望自己孩子能在学校学习知识，而我们自闭症孩子的家长最希望的却是孩子不被学校退出来！

　　2.2 家庭内部的压力

　　2.2.1 对自闭症孩子未来的担忧

　　自闭症孩子的生活自理能力较差，有的甚至没有自理能力，平时的衣食住行都需要家长的悉心照顾。自闭症孩子的家长一旦考虑到孩子将来的生活无法自理，不能照顾自己时就感到很忧虑。而关于对孩子将来的期望，大部分家长都表示，他们最大的希望是自己的孩子能有照顾自己的能力，其次就是期望孩子将来能有一份简单的工作。

　　2.2.2 家庭的经济压力

　　现在自闭症孩子的治疗和训练的所有费用都是家长自己承担。为了让孩子得到更好的照顾，大部分自闭症孩子的家庭都是由父亲工作，由母亲照顾孩子，带孩子去接受治疗以及各样训练。由于只有靠父亲工作来养家并且还要支付孩子昂贵的治疗和教育费用，经济压力之大可想而知。而且，自闭症病因至今还没清楚，所以未能对症下药，找到根治自闭症的药物，而是只能对自闭症患者进行行为训练，改善他们的行为而已。至于何时能治愈自闭症以及还要花多少钱来治疗和教育孩子，家长都无奈地表示不清楚。

　　2.2.3 对家庭的担忧

　　有的母亲为了给孩子治疗自闭症，独自带着孩子离开家乡，远离亲人和朋友，特别是远离丈夫来到完全陌生的环境生活。与丈夫分居两地的母亲不知道丈夫在家里的情况如何，担心这样的分居生活会影响自己与丈夫的感情，更加担心丈夫会背叛自己和孩子。

　　有的家庭则为到底要不要生第二胎而犹豫不决。有的家长之所以考虑生第二胎是因为希望自己第二个孩子将来在能照顾这个患自闭症的孩子，但是如果决定要生第二胎的话，家长又担心第二个孩子会像第一个孩子一样患上自闭症。再者，家长为照顾自闭症孩子已经付出了巨大的精力，如果决定生第二胎的话，家长担心自己没有更多的精力与经济能力去照顾第二个孩子，从而给第二个孩子造成不良的影响。

　　3 自闭症孩子家庭的社会工作介入策略

　　自闭症孩子的家庭面临着社会外界和家庭内部的压力而导致家长形成了一些如急躁，焦虑等不良的心理现象。这些不良的心理现象都不利于家长以及自闭症孩子的治疗、教育以及成长。这时，社会工作的介入有利于减缓家长的压力，逐步消除以上所述的不良心理现象。

　　3.1 自闭症孩子家庭的需要

　　3.1.1家庭成员间的相互支持

　　自闭症孩子的家长，尤其是母亲所承受的压力巨大，因为大部分自闭症家庭都是由母亲辞去工作，在家全职照顾孩子。常年带着孩子奔波各医院以及训练机构的母亲会显得身心劳累，对孩子的康复进度会显得急于求成。尤其当孩子表现得没有进步反而退步时，母亲就会显得十分焦虑与不安等情绪。这时，如果家庭成员能安慰并支持母亲的话，那母亲的这种不良情绪会等得到缓解，否则，母亲就会觉得无人了解自己，从而变得沮丧。

　　另外，还有一种情况就是：由于现今社会对自闭症的了解不足，而老一辈的人对“自闭症”的概念更是不了解。自闭症孩子的祖父母发现自己孙子女行为与其他孩子不一样时，则会把孩子的异样归咎于孩子的母亲，认为是孩子母亲的身体异常才会带来这样一个异常的孩子。但事实证明，自闭症孩子的祖父母能支持孩子的家长的话，如帮忙照顾孩子等，能有效地缓解家庭压力，有利于家庭的和谐，有利于家庭成员间的团结。

　　3.1.2社会的支持

　　社会对自闭症孩子家庭的支持首先要了解并接纳自闭症患者，接纳他们跟一般人的不一样，而不是漠视，甚至歧视他们。其次，社会要了解自闭症孩子家庭的困境，并帮助他们走出困境。事实上，并不是所有自闭症孩子家庭的经济条件优厚，也并不是所有的家庭都能支付起自闭症孩子昂贵的治疗和教育费用。了解自闭症孩子家庭的困难以后，社会应该为这些家庭伸出援助之手。最后，要维护自闭症孩子受教育的权利。根据我国法律规定，残疾人有受教育权利，而按照国家法律规定，自闭症患者也有接受教育的权利。自闭症孩子可以根据其实际情况来选择要接受普通教育还是接受特殊教育。对于程度较轻，康复程度较好，有自理能力，并能与人进行简单交流的自闭症孩子可以选则到普通学校接受教育，而对于程度较重，康复程度不理想者，可以选择到特殊学校接受教育。

　　3.2 自闭症孩子家庭的社会工作介入

　　社会工作就是坚持利他主义的助人理念、以科学的知识为基础、用科学的方法助人的服务活动。它是以科学、有效地帮助有困难、有需要的社会成员为目的。社会工作者利用其专业知识，为有需要的自闭症孩子家长提供服务，帮助这些家庭走出困境。而社会工作者可以分别从宏观和微观两个方面介入，帮助有需要的自闭症孩子家庭。