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一名孤独症儿童家长的心愿

2009/12/9 11:20:52 来源:互联网 作者:启明星 字体: 发表评论 打印此文

    可以说在每一张孤独症诊断书的背后,都有一个母亲破碎的梦。作为一名疾病预防控制方面的医生,当儿子确诊为孤独症后,我看着孩子哭了好几天,因为我知道这个问题的严重性。有人说孤独症不是病,但是,在我看来,孤独症比任何疾病都要可怕一百倍。在我消沉绝望的时候,甚至想到了抱着孩子从悬崖上跳下去,一了百了。我也曾抱怨社会的不公,把这样沉重的负担全部放在了我们这样年轻家庭的肩上。但是,我们最终还是选择了勇敢面对,作为孩子的母亲,为了孩子的将来,我别无选择。 

    孤独症的孩子跟弱智不同,他们很多都具有学习的潜力,所以我认为保障孩子学习的权利是极为重要的,如果有成功的教育,他们完全可以成为对社会有用的人。接受和不接受教育,对于一个生命的质量会有很大不同,我认为每一个生命都应该得到最好的发展。从目前的情况来看,这一方面的资源相当缺乏,对孤独症儿童提供早期干预训练及学前教育指导、为孤独症儿童的家长提供家庭训练指导及培训的机构很少。为此,我曾经带着儿子远赴成都参加培训,一年多时间的艰辛和沉重负担经常让我们的家庭在经济上和心理负担上处于崩溃的边缘。

    现在社会上对孤独症的认识在进一步提高,政府也开始重视这一严重的社会问题,我认为孤独的孩子最需要的是社会的关注、支持和帮助,而保障这些孩子的权力最主要的,我们呼吁政府通过法律来保证这些孩子就医、上学、职业培训及生活护养等方面的问题,为民间有关机构提供支持和援助。我希望更多的人们关注孤独症患者弱势群体,并以实际行动来关心、支持和帮助孤独症儿童的教育。

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