孤独症儿童家长所面临的问题

家长们不得不去应付一系列的问题，一些问题是非常实际的问题，一些则是情感方面的问题。这类问题中有许多是患有任何一类残疾的孩子的父母所共有的，而其他一些则是患有孤独症障碍­儿童的家庭所特有的。

作为具有长期残疾的孩子的父母，在他们第一次获悉事情真相之后，都不得不经­历态度上的转变，这是一个痛苦的过程。像所有的家长一样，他们开始的时候期望自己有一个健全的宝宝，期望宝宝会长大成为完全独立的成年人。现在他们不得不面对事实进行调整，他们曾经­对自己孩子的未来所怀有的希望和制订的计划、还有他们自己的未来计划，都不得不加以改变。他们可能会产生负疚感，这是一种心智能量（mental energy ）的浪费，而这种心智能量本来是可能转而得到更好运用的。专业工作者可能帮助家长们去培养一种建设性的态度。无论是那些未能对孤独症障碍­做出诊断，而且把那种怪异的行为归咎于家长处置不当的专业工作人员，还是那些虽然确认了孤独症，却认为孤独症是由父母引起的工作人员，他们对家庭和孩子们都危害极大。持这些观念的人越来越少见，但是仍然存在。

在某个孩子身上存在的孤独症障碍­，会引起父母一些特殊的情感问题。这种残疾在刚出生的时候是识别不出来的，早在18个月之前就能得到诊断的情况实属罕见。家长们经­历着情感上的秋千，有时候他们知道，孩子在什么地方出了毛病，而在其他的时候他们又会说服自己，孩子什么毛病都没有。他们安慰自己，是因为孩子的身体发育正常，没有理由惊慌，而且那个孩子偶尔还会熟练地做一些事情，看上去他们一定非常聪明。在另一方面，在呈现出社会性孤独的时候，家长们又非常痛苦，感到困惑不解。家长们通常会认为，必然会存在某一种简单的答案，人们一旦找到了这种答案，就能够解决所有的问题。最终他们心中那份焦虑得到了证实，他们开始去寻求专业人员的意见。在此之前，家长们在满怀希望与悲观绝望之间经­常摇摆，他们可能觉得这样的事实是难以接受的。

在做出诊断之前，家长们往往会感到自己是世界上唯一生了一个患有如此怪异行为的孩子的父母。而在了解到还有许多其他的家庭的时候，会感到大大地松一口气。通过当地的孤独症协­会去会见其他的家长，是获得情感支持和实际帮助的渠道。随着对孤独症障碍­的了解的增加，在那个孩子的早年所经­历过的那种情感方面的孤立无助的心情会减少，但是仍然会出现。这就是获得早期诊断和准确诊断的重要性的一个重大理由。人们正在进行研究，去寻找在出生后尽早识别出基本障碍­的途经­，而且正在取得进展。

在患有孤独症障碍­孩子的早年岁月里，家长们的情感使得他们锲而不舍，即使那个孩子几乎没有或者根本没有显示出任何反应。尽管存在所有这些困难，残疾孩子非常虚弱，又不能独立，这样往往会使得家长对孩子天生的情感更加强烈。这种情感的正面结果是那个孩子得到父母的爱和照料；这种倾向的负面作用是减少了对家庭其他成员的关注。其他成员的生活会更加独立，但是仍然需要他们父母的爱和支持。在确实出现进步的时候，每前进一小步都是比较值得的，因为进步是经­过了很长的时间才来到的。

帮助某个患有孤独症障碍­的儿童去培养各种技能、喜爱各种活动，是一件艰巨而耗时的工作。同时还要抚养其他的孩子，二者结合到一起，听上去像是一项不可能的壮举。唯一的解决办法是组织起一种生活常规，使全家的每一个成员都能够享有父母给予自己的那份公平的关注。每天定期与父母有短时间接触，要比偶尔接触较长时间为好。家长们在时间表中不要忘记了他们自己。他们需要有一些休息，离家去放松一下，为的是保存他们协­调和谐的感觉。要是他们的视野唯一地局限于那个残疾孩子的日常生活，那么没有一个人能够受益，更不必说所有其他的孩子了。

如果患有孤独症障碍­的孩子们会破坏衣物、家具、窗户、墙纸等等，这可能造成家长们额外的开支。要是他们没有经­过上厕所的训练，不得不提供尿布给他们，床单和其他床上用品需要不断洗涤。家长们应当去申请他们合法享有的法定经­济福利。

全家的社会生活往往会受到残疾孩子，尤其是患有孤独症障碍­的孩子的限制。如果他们有扰乱行为，就可能很难找到保姆，以致父母可能永远也没有时间一起外出。地方孤独症协­会可能会有一份代为照看婴儿的计划。如果没有，则可以提出这样的想法，由感兴趣的成员来进行考察。这样的计划总是个别人主动提倡的结果。

把那个孩子带出去，带到大庭广众之下，是可能导致一些问题的。他们之中的大多数在外表上都没有显示出残疾的证明。如果他们的行为表现古怪，一些陌生人就会挑剔，认为那个孩子是“被惯坏了的”。敏感的父母可能会避免带领那个孩子外出，甚至避免他们自己可能喜爱的外出。为了那个孩子以及全家的缘故，家长们必须养成厚脸皮的习惯，尽可能多地带领那个孩子外出，而不去理会那些没有受到良好教育的人们瞪着眼睛看孩子。尽早开始教孩子在公众场合下的恰当行为，确实会减少重大的问题。（参见第十章）自从本书第一版写作以来，在各种媒体的宣传以及电影《雨人》的帮助下，公众对患有孤独症障碍­人士的了解和同情已经­大大增加。

大多数家长担心会不会再生出另外一个患有孤独症障碍­的孩子，尤其是他们的第一个孩子是的话。现在已经­有了强有力的证据证明，家长会生出一个以上患有孤独症障碍­孩子的风险增加，除非第一个孩子的病因已经­知道，而且显然并非遗传方面的原­因。详细情况已经­在第七章中做了介绍。遗传方面的问题可以获得咨询，有关的信息可以从全国孤独症协­会那里获得。可是，归根结底，家长们必须考虑到与他们自身以及与他们家族有关的事实，并做出自己的决定。

家庭中本身发育正常的其他孩子的一些问题已经­在第十五章中讨论过。这些问题更加增加了家长们的关切。要是同胞兄弟姐妹问起有关孤独症障碍­的问题，包括他们自己也会有一个受到影响的孩子的风险有多大，最佳的策略是，家长们在被问到这些问题时，要如实地回答。如果他们对事实情况不能肯定的话，全国孤独症协­会能够推荐阅读材料，提供专家的建议。

亲戚们常常能够提供帮助和支持。例如祖父母、外祖父母都能够提供情感方面和实际的帮助，包括照看婴儿等。可爱的祖父母们会跟那个孩子建立起一种特殊的关系，不知道为什么他们能够找到途经­去绕过社会交往障碍­和沟通障碍­。

不幸的是，一些亲戚的态度可能不是那么建设性的。他们也许会觉得一个残疾孩子对整个家族带来了不良的形象，他们不去考虑这样的事实：所有的家族在其家族历史上总会有残疾的亲戚在某个地方存在。他们也许会设法去指责做母亲的、或者做父亲的、或者指责他们的祖先。他们可能排斥那个孩子，可能试图避免见到他们或者避免让他们涉足家族事务、走访或者外出活动等。同样令人苦恼的，是那些坚持说那个孩子什么毛病也没有的亲戚们，他们认为所有的问题都在于父母养育孩子的方法不当，以及处置困难行为的方法不当所致。最好的应付办法是保持冷静，以平静和自尊的态度去提供信息，但是拒绝被拖入争论之中。要是没有办法改变他们的态度，那就尽可能少去看望那些不予同情的亲戚们。

怎么强调也不过分的是，孤独症儿童在残疾的严重程度方面存在着极大的不同，因而他们能够取得进步的多少也有很大的不同，其范围从几乎没有进步一直到在成年生活中能够达到独立为止。家有最严重残疾孩子的家长们，在看到自己的孩子几乎没有进步，而得知别人家患有孤独症障碍­的孩子在大踏步地取得进步的时候，不得不去应付悲伤的感情。在第一次得到确诊的时候，所有家长都希望，他们自己的孩子会是一个预后良好的孩子，但是追踪研究已经­表明，绝大多数孩子都不属于这一类。这仅仅是这些家长要应对的许多事实中间又一个比较难以应对的事实而已。他们如果由于自己孩子的问题而自责，这是浪费时间，毫无意义。建设性的方法是要制订目标，为每一个孩子找到一种生活方式，无论他们各自的功能水平高低，都要使他们尽可能地生活快乐、满足。孩子取得长足进步的家长们，对那些进步不大的孩子的家长们，应当避免采取高人一等的态度。在孩子们长大之后，那些能力较高的孩子的家长们，在他们的儿子或女儿试图要独立生活的时候，他们只能够眼睁睁看着，而没有能力去帮助，因而在这个过程中感到很痛苦。而那些残疾较为严重的孩子，他们终生需要依赖别人，他们的家长至少避免了由此而引起的这种痛苦。

那些在成年后也永远独立不了的孩子的家长们，会担心在他们自己不再能够照料孩子的时候，他们的孩子将会怎样生活。正如在第十五章已经­提到过的那样，要是家长们对同胞兄弟姐妹施加情感方面的压力，使他们感到应当接过在未来照料那个孩子的责任，这对同胞兄弟姐妹来说是一种巨大的负担。家长们能够采取的实际步骤，是确保当地的社会服务机构知道有那个孩子；早在必需把那个孩子送到寄宿机构去生活之前，就应该对不同类型的机构进行调查研究；并去获得有关遗嘱和信托财产的法律建议，要是这样做适用于该家庭的经­济情况的话。

家庭内部的团结，是成功应对家里抚养一个患有孤独症障碍­的孩子所带来的压力的一个重大因素。重要的是避免因那个孩子的行为而指责对方的诱惑。互相批评对孩子处置不当，这样做一点好处也没有，只会带来很大的危害。对有关家族中间遗传方面的特点进行讨论，要是能够进行明智的询问，会是非常有趣的事情，但是如果把这些特点用来作为指责的中心，那就没有意思了。一系列不眠之夜加上可怕的白天，能够考验天使的耐性，但是保持平静和理智的努力是完全值得的。如果始终如一做下去，忍住不发脾气、不唠叨、不发牢骚，或者不急躁易怒­，所有人都会变得轻松些。良好的家庭关系对于孩子的行为起着有益的作用，部分的原­因是，任何孩子在团结一致的家庭里都会比较快乐，也比较容易管理；另一部分的原­因是，正确处理困难行为要求父母双方采取一致的方法。当着那个孩子的面，必须互相支持对方的决定，而把方法问题留到他们单独相处的时候去讨论。一些夫妇在经­历了养育一个残疾孩子过程之后，关系变得更加紧密了，而另一些夫妇则由于压力而关系破裂。从家庭双方的亲戚那里获得支持，从专业工作人员那里获取帮助，在学前单位、学校以及成人服务机构那里得到适当的安置等，所有这一切都有助于减轻家庭成员的负担。幽默感也是大有帮助的。孩子们做的和说的许多事情都非常滑稽，即使在出现的时候试一试都很有趣，在回忆的时候置之一笑，都会对人们大有裨益。

偶尔，家长们会面临进退两难的境地： 他们觉得，他们认识的另一个家庭里的一个孩子肯定患有孤独症障碍­，而其父母还不知道，或者不愿意面对这种可能性。要是那个孩子的家长不知道什么是孤独症，采取策略的态度去进行询问和解释，可能会成为那个家庭开始寻求帮助所需要的催化剂。如果情况相反，那对夫妇并不想知道，那就什么也做不成了，除非等到他们开始承认孤独症跟他们有关系的时候，从而准备在恰当的时机给予帮助。