近几年来,经过孤独症(自闭症)儿童家长和媒体和一些热心人的努力,社会对孤独症(自闭症)的了解逐步增加,但是,政府有关部门的表现去并不尽人意,给孤独症(自闭症)儿童家长们的感觉是:口头承诺是有,事实上的帮助却十分有限。为此,我们强烈呼吁各级政府和社会各界,希望给予负担沉重的孤独症(自闭症)儿童家庭更多实质性的帮助。
诚然,政府已经将孤独症(自闭症)列入了精神残疾一类,但我们认为这是非常不够的,因为孤独症(自闭症)有它的特殊性,跟其他的精神残疾有着极大的区别。孤独症(自闭症)的孩子经过特殊培训干预,能够收到好的效果,有的甚至可以幸运地接近正常人,但如果不进行干预,后果十分严重,长大后会给家庭带来更大的负担,给社会造成更大的危害。因而将孤独症(自闭症)与其他精神残疾分开来对待是十分必要的。
说到孤独症(自闭症)儿童给家庭带来的极大负担,首先是心理上大严重打击。家有孤独症(自闭症)孩子,对家庭来说无异是一场灭顶之灾,孩子的父母大部分连死的想法都有了,据说这样的家庭有百分之八十走向夫妻离婚。单亲家庭要承担一个孤独症(自闭症)的孩子,简直是难以想象,由此将引发一系列社会问题。
其次是经济上的沉重负担。因为家有孤独症(自闭症)孩子,父母必须拿出更多时间照顾孩子,必然会对事业产生一定的不利影响。由于孤独症(自闭症)儿童的干预培训费用十分高昂,家长们只得节衣缩食穷于应付,这些经济负担全部压在孤独症(自闭症)儿童父母身上,实在是不堪重负。有的父母有一方完全辞职回家照顾孩子,经济负担完全压在另一方,更无异于雪上加霜。无奈之下只有借贷,形成恶性循环。
最后是缺乏科学的疗育技术支持。因为国家对这方面的研究比较滞后,响应的教育机构也十分缺乏,孤独症(自闭症)儿童家长往往都是靠自学的知识来对孩子进行干预培训。一些兴办起来的干预培训机构也是生存艰难,同样存在师资缺乏、条件艰苦等问题。尤其是现在,继农村9年义务教育免除学杂费后,城市义务教育的学杂费也免除了,但孤独症(自闭症)儿童去无法到普通学校就读,我们认为这样的教育制度是不公平的,对孤独症(自闭症)儿童的教育补贴势在必行,既要补贴孤独症(自闭症)儿童家庭,更要补贴孤独症(自闭症)儿童培训机构。
对于孤独症(自闭症)儿童的福利政策,我们不去同美国等发达国家比,但起码不能无视社会的现实任其自然,在强烈呼吁政府的同时,我们向曾经关心过孤独症(自闭症)儿童家庭、孤独症(自闭症)儿童教育、孤独症(自闭症)儿童成长的部门、机构和人们表示衷心感谢!
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