和星外宝贝家长见面的谈话（一）

感谢：王老师(王国光老师）给我这样的机会，能和大家相识，我非常高兴。说实在，我有好几年没有怎么和孤独症家庭直接接触了。是因为，我特别希望自己把目光收回，内心更平静地专注于自己的孩子，观察自己的孩子，好好陪伴他；另一方面，也希望我们的生活更加正常化，自己能够以更开放的目光注意孤独症以外的世界，看看大家都在做什么，这有利于我调整心态，更好地去带孩子。

感动：今天来到这里，我非常感动，为什么呢？我感动于王老师和她的队伍这些年为孤独症康复所做的努力。大家可以看到，无论是在国内还是国外，特别是国内，许多从事这方面研究，开办机构的多是我们这些家长，因为我们必须要面对这样的孩子，我们最初都是为了自己的孩子，不得不涉猎这个领域，但王老师不一样，我与王老师认识已经整整十年了，九七年，我参加星星雨的活动，第一次接触有关孤独症的事情，我见到王老师，她对孤独症的研究，开始得更早，能坚持这么多年，非常不容易，而且据我了解，她一直是认认真真搞研究，观察不同的孩子，探索不同的方法，努力地去帮助我们的孩子，兢兢业业，实实在在，从来不做什么表面文章，我非常钦佩这一点，我提议大家为他们鼓掌，对他们表示敬意！

感慨：今天坐在这里，我也特别感慨，看到这么多年轻的家长，我想起我们一家为孩子的康复所走过的路程，整整十年，中间曲曲折折，走了不少弯路，到目前来讲，还好，还坚持在这条孩子康复的路上，没有放弃，自己心里已经非常满足了。

我不是什么专家，也算不上什么成功者，只是所有孤独症孩子母亲中的一位，如果大家有什么学术、技术方面的问题，我想，你们应该请教王老师，如果大家对成功康复的孩子成长过程感兴趣，大家可以请教李景林妈妈和方静老师，我不是，我只是你们当中普通的一员，不过是因为孩子年龄更大一些，我比你们更早地经历一些事情，今天来，我想谈谈我们一家的一些经历，我的感受，以及我对孤独症这个群体不断深入的认识，讲讲如何调整我们的心态，去面对孩子，有什么不对的地方，请大家指正。

经历：

    我想先简单谈谈我们这几年在孩子康复路上的经历，作为引子。

    出生到两岁前：聪明却很难带的孩子。

    两岁至三岁的变化：被忽视、疾病、分离、退化

    确诊：中重度孤独症

    星星雨的训练给我们希望：小满重新开口说话

    ABA，需要专业人士的指导和操作

    三岁重新回到幼儿园（98年9月—02年6月）：蒙氏班、陪读

    感觉统合训练：每天至少一小时的训练，重数量、重质量还是重乐趣

    恩宇（01年6月—9月）：被动式大运动训练以生病告终

    禁食和药物：严格的科学性，国内医学还跟不上，能做得到么？另一方面，可能存在的心理影响，考虑过么?

    学前班（02年9月—12月）：选择什么样的学校入学，关于打工子弟小学，什么样的孩子可以入学（情绪稳定、比较配合、对外界有基本的关注、懂得遵守规则），不可拔苗助长

    以琳（03年1月—10月）第二次分离，孩子生病，我不好的心态

没有出路了：

    从九八年到二○○三年，我们做了各种各样的尝试，但可以说，总的感觉，小满的进步并不是很大。问题在于，片面地认识孤独症这个人群，觉得孩子的症状是出于某某原因，就去做某一方面的训练和干预，有一些盲目性，我们作家长的，心态没有调整好，更谈不上真正接纳，对孩子缺乏整体和深层的认识，没有发掘出孩子内在的主动性，因此再努力也是杯水车薪，不能解决本质的问题。

    特殊儿童包括孤独症孩子的父母，心理变化一般都经历的四个时期，第一个阶段是：诊断初期的不相信；第二个阶段是：左右摇摆的负罪期；第三个阶段是：全身心投入的殉难期；第四个阶段是：身心经过调整后的客观化时期。这四个阶段是顺序发生的，不会跨越。前三个阶段对孩子的发展都是不利的。
    因为有很长一段时间在孤独症孩子和家长这个圈子当中，我的状态受到很大影响。为了小满的康复训练，我几乎是全部放弃了工作方面的努力，请了一年的长假，甚至做好了随时辞职的准备，但我回到家里，带他到机构训练，我没有看到我所期望的东西呈现在面前，因此我甚至出现自我认识危机，我开始怀疑自己的选择，非常急躁。

    那时候在青岛，小满因为不适应海洋性气候，哮喘不断发作，再加上禁食破坏了身体，情况非常不好，到后来恶化到睡眠不好，哭闹不止，拒绝去上课，我们每天回到住处的训练，也根本无法进行下去。

    最要命的是，看到这样的情况，我更加急躁，不断地发脾气，特别伤害到小满，很大程度上破坏了我们之间的关系。（后来随着认识的不断加深，我越来越体会到，这种后期的伤害比起疾病对他的伤害更大）那时候，我的感觉就是，小满的训练没有出路了。

    偶然从以琳网上看到易春丽老师的文章，《优先解决的应该是父母的问题》、《和父母形成安全的依恋关系是孩子走出孤独的最重要的一步》，觉得非常有启发，似乎是当头棒喝，我认识到，该改变的是我自己，如果不调整我自己的想法和做法，孩子的康复是完全没有出路和希望的。因此，我们决定开始和易春丽老师咨询，最初的愿望就是改善我和孩子的关系。

为什么说优先解决的应该是父母的问题呢？