自闭症儿童康复社会支持系统的构建

残联是由市人民政府直接领导的，专门为残疾人服务的机构。广州市残联已经在下属的广州市残疾人康复中心创立了自闭症训练基地。基地是由广州市残疾人康复中心专家委员卓大宏教授、中山三医院儿童发育行为中心静进教授、邹小兵教授共同倡导成立并担任指导工作。中心开展了结构化教学、感统训练、语言治疗和流程教学等一系列的教育康复和医疗康复训练，并成立了自闭症分会，目的是推动和发展自闭症训练工作，让家长掌握规范的康复知识，学习如何教育的技能，如何与孩子交往沟通，让他们走出自我封闭的天地，大胆地进入社会的相关技巧，为孩子创造了良好的教育空间。另外，在访谈中我们还了解到，现阶段虽然国家没有正式把自闭症列入残疾的标准中，但在实际操作中，已经有患者以自闭症为由成功办理残疾人证的少数个案。由此我们可以看出，国家对于保障自闭症患者权利的工作已经在不断地进行和完善之中。
（二）机构康复是目前一支比较规范成熟的治疗队伍

在自闭症康复治疗的队伍中，除医院外大部分的机构属于非营利组织，有些还是由患儿家长集资兴办的。机构普遍拥有一支专业、有爱心的教师队伍，并得到专家技术支持。机构定期为老师进行在职培训，更新专业知识，确保康复训练的质量

“中心教师均为中专以上学历，幼儿教育、师范教育专业、特殊教育专业毕业，有着较长的教学经验，并经广州中山医科大学附属医院儿童发育行为中心自闭症“结构化教学” 以及北京星星雨“ABA行为分析法”等严格培训。多为专家、教授全程指导中心工作，进行阶段评估，对儿童家长进行培训讲学，对特殊儿童制定教育方案。”

——广州星语儿童心理素质训练中心

机构成立的宗旨比较明确，体现了社会公平及父母之爱，并将此贯彻到机构运作和康复训练过程中。

广州慧灵自闭症训练中心，吸收了安徽“广德模式”的经验，采用了“社区融合”的康复训练模式，“每天早上8点‘生活妈妈’就会送小孩子穿过房子的走廊走到教室去上学，中午12点会去‘学校’接小孩回家、吃午饭和睡觉……这样做的目的是为了给孩子营造一个家庭和学校的环境，希望他们能够在一个正常生活环境中成长”。

——广州慧灵自闭症训练中心

更值得令人鼓舞的是，一些自闭症康复机构看到了家庭对于自闭症儿童康复的巨大作用，在对儿童进行康复训练的同时，也为提供家长进行定期的心理咨询和传授自闭症康复教育的相关知识。

广州星语儿童心理素质训练中心聘请了两位心理咨询师，一位是给年纪较大的孩子做心理辅导，另一位是给家长做心理辅导。“其实家长是有很多话要告诉别人的，因为这些话已经在他们心中闷了很久了，他们需要发泄，可是就是不知道讲给谁听。”中心还会召开一些家长座谈会，让他们互相鼓励、发泄、沟通与支持，因为在这个圈子外，家长们与他们的自闭症孩子都会受到排斥，例如“他的孩子是傻的”言论使他们不敢在圈子外随便给人说，而在圈子内部，彼此在对方眼中得到的是支持和认同。

广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部，也是一个专门为特殊儿童家长提供帮助的非政府机构。在俱乐部里，家长与孩子一起上课，老师在教育孩子的同时，家长也学到了如何正确、适当地与孩子相处。家长间的分享经验，彼此在对方眼中读到的不是轻视或者同情，而是形成了一种建立在相识、相知基础上的友情逐渐成长的精神力量，一种支撑着彼此与孩子共同走下去的信念。

                                                  ——广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部

（三）自闭症儿童家长在康复过程中由被动的接受者转变为积极的倡导者。 

许多自闭症的家长都有这样的经历，发现自己的孩子与正常孩子不同，他们不哭不闹，不喜欢家长的抚摸，也不愿意跟人沟通，家长遍寻名医却找不到有效的治疗方法。着急、迷茫、绝望是家长们普遍的情绪。于是，一些家长在确诊自己的孩子患上自闭症后，为改变此种无助的情况，他们共同创办了自闭症的康复中心，既帮助自己的孩子进行康复治疗，也为其他有需要的孩子提供专业的服务，欢乐岛自闭症儿童训练园的成立和慧灵自闭症研究所的创办就是典型的例子。我们明显地看到，家长的积极倡导行动是能够取得一定成果的。

康复训练和教育是自闭症康复过程中非常重要的部分，它是一个循序渐进的过程，需要老师、家长和社会三方的配合。父母是了解子女需要的人，他们清楚哪种类型的训练不足，哪些治疗能对症下药，父母在康复过程中所起的作用尤其重要。那么，如何确保家长和小孩能在教育行为下共同成长，如何平衡家长心中的希望与矛盾更显得举足轻重。幸运地是，在康复训练过程中，家长们已经渐渐认识到三方配合的重要性，由最初被动配合老师到现在主动地倡导，向康复机构积极地提出意见和要求，为子女争取最迫切的服务。家长在康复治疗的过程中出色地扮演了主导者的角色，使训练更能发挥良好的效果。

三、现阶段自闭症工作所面临的问题

（一）   自闭症儿童的边缘性使其不能顺利获得政府和社会的支持

众所周知，在国家和社会各界的支持下，我国的残疾人事业有了明显的发展。首先，我国《宪法》第45条规定：“国家和社会帮助安排盲、聋、哑和其他有残疾的公民的劳动、生活和教育。”1991年实施的《中华人民共和国残疾人保障法》，也较全面系统地从残疾人的康复、教育、就业、生活及福利等方面为了维护残疾人的合法权益，发展残疾人事业，保障残疾人平等地充分参与社会生活，共享社会物质文化成果等等均作出了明确规定。1994年8月23日国务院第163号令发布的《残疾人教育条例》，更是根据残疾人身心特性和需要，推动残疾人教育、全面提高残疾人素质提供坚实的法律保障。此外，我国的保障系统内也对低收入的残疾人士提供最低生活保障，以市颁布的标准为准，广州目前为300元。除了来自上面法律政策性的支持外，我国残疾人互助、平等、共享、参与、反歧视等群体价值观和精神也是残疾人自强不息和社会支持的共同社会财富。而残疾人则是以残疾人证为凭证，享受国家和地方政府对残疾人的这些优惠政策及其他法定权益。可是，目前自闭症儿童并没有广泛地被纳入残疾人群体。虽然医学上认为自闭症是残疾的一种，但现行用于鉴别残疾人的《残疾人分类标准》中并没有一项是适用于自闭症儿童的，同时，国家卫生部门也没有颁发将自闭症归为残疾的相关文件。 

在我们与广州市残疾评测中心何医生的访谈中，她谈到，“在市卫生局举办的一个残疾儿童讨论会上，专家承认自闭症是残疾，但现行的残疾人分类标准没有一类是适用与自闭症儿童的”，“正是因为自闭症的残疾分类标准未定，我们鉴定出是自闭症儿童，也没有发残疾症给他们。除非个别非常强烈要求的，但我们也不能把残疾类型写为自闭症”。所以，自闭症儿童一般较难申请到残疾证，也就难以获得国家和社会的的支持和帮助。更多的社会团体、个人只是把它作为一个边缘团体看待，从而造成了他们的社会支持与关怀缺位的遗憾局面。 

（二）缺少系统宣传途径，社会对自闭症认知不足

目前，由于信息源、市场等各种因素限制，发布关于自闭症的信息大多是不够系统全面的，而权威医疗机构、康复机构则因宣传费不足而难以进行大型宣传教育，这就造成社会各界对自闭症认知不足、片面的状况。课题组随机简单访问了30位市民，发觉他们简单地认为自闭症是与人交流有障碍，是精神、心理有毛病，这就证明了社会对自闭症的关注其实是很少的。宣传不足引起的另一问题是一些家庭贫困的自闭症家庭并不知道自己的孩子是自闭症儿童，导致错过了2-6岁的最佳康复治疗年龄段而造成不可弥补的终身遗憾。广州**儿童心理素质训练中心主任告诉我们：“根据我的了解，现在全国各地的自闭症康复机构基本没有没有向外界作宣传，只有北京的星星雨接受过中央一台和中央七台的媒体采访。主要原因是我们缺乏资金。要知道，我们根本拿不出十几万，几十万去做宣传啊。我们只有几千块，一万块，又能做什么呢？”由此可见，造成宣传不足的原因是机构缺乏资金支持。

（三）自闭症服务机构的发展障碍 

目前提供自闭症服务的机构有以下三种类型：医疗机构，主要负责自闭症的诊断治疗以及医理、医学研究，例如中山三医院是广州自闭症儿童诊断的权威医疗机构；康复培训机构，主要负责自闭症儿童的康复和教育，由于社会政策对自闭症界定的相对滞后，目前民办的培训康复机构比较多；家长支持和其他协调机构，主要负责家庭支持减轻家长压力并与各种自闭症机构联系。

一方面，从机构自身面临的难题来看，注册难、资金不足、政府支持甚少、规模小、同业沟通不足都是各家机构面对的共同问题。与所有非营利组织相同，基本上每一个民办机构康复机构在注册成立时都遇到障碍，主要是注册时间长，难找管理单位。 

一位康复中心的负责人向我们提到：“民政局正常注册是半年到一年的时间，可是你们也知道，自闭症儿童最好的训练时期是2岁—6岁，过了这个时期，要训练也是很难好了，我们耽误不起啊。”

广州**儿童心理素质训练中心主任告诉我们：“我们基本没有社会、政府支持。现在有的纯粹是个人、民间的支持，这是达不到一个高度的。目前，我们缺乏了国家资金的支持，机构也就没可能不从经营的角度去看，毕竟机构里面的人还是要吃饭的。教育产业的发展需要一个方向，一个开阔的眼界，可是现在机构面临的正是这样一个问题。”

  “尽管我们现在有家长、基金会等方面的支持，但这并不是一个长期的途径。我们也有去政府机构群求过资金方面的帮助，但是那里的人说现在的民办机构那么多，怎么可能帮得了那么多！我们去教育局，因为中国的义务教育的年限是6—15岁的儿童，所以在一校那边我么可以得到白云区教育局每年几万元的资助，其他的就没有了。” 另一康复中心负责人如是说。

由资金不足导致的康复中心规模小、宣传不足等问题阻碍了康复机构的良性发展。业内人士介绍，虽然自闭症康复机构在逐渐增多，可还是远远不够的。目前每个机构可容纳的孩子顶多只能20—30个，绝大部分都是一对一的康复教育，最多上集体课时也就是一个老师对几个学生。一般来说，康复机构都是不可以超负荷运做的，因为根本做不来。曾经在国内有一家机构超负荷收了60多个孩子，最后还是把钱退还给家长，因为机构的康复训练已经不可能正常运作了。 

另一方面，从服务机构之间大环境看，尽管医疗机构、康复机构与家长支持和其他协调机构有一定的联系，但由于同业间竞争的关系，康复机构之间陷入各自为政、沟通不足的困局。广州市康复中心负责自闭症康复的何主任在访问中说，康复机构之间的沟通很少，彼此之间的对话是有必要的，有可能的话，当然希望有一个沟通联系平台。星语自闭症康复中心张主任也说：“其实我真的很希望能够跟各个机构密切合作，资源共享。可是现在就是没有这样一个交流与沟通的平台。”再从群体凝聚力的层面看，由于康复机构缺乏沟通，导致从事自闭症康复这一专业团体仍没有形成一致和谐、互助支持、积极参与等核心专业价值，这对把自闭症康复作为一个专业事业发展是极为不利的。

（四）家庭缺乏走出去的勇气，社区接纳以及社区关怀不足

自闭症近几年来才被人们初步认知，家长并不愿意告诉别人自己的孩子有毛病，而且家长都希望自己的孩子经过康复治疗后可以无障碍地进入正常学校就读，回归正常社会。家长害怕标签效应的心情是可以理解的。但目前由于自闭症完全康复的机会很低，孩子仍需特别照顾，所以害怕被歧视而自我封闭是不理智的行为。大部分的歧视源于对事物的不全面了解。在歧视与反歧视的行动中，台湾的自闭症家长勇敢地迈向社会，要求立法将自闭症归入残疾人群体。他们亲自走入人群宣传自闭症，让社会了解自闭症，用行动反歧视。相比之下，大陆的家长更有向社会发出自己声音的必要。

另外，从社区层面来看。家长和老师都希望自闭症儿童能够在一个邻里理解、社区支持、和谐共融的社区中生活。但由于社会对自闭症了解不足，居委会等社区组织对自闭症儿童的介入是基本没有的，以人为本的关怀照顾在这方面形成空白。

（五）政府—服务机构—社区家庭三个支持系统缺乏沟通

从前文总结的成绩可以看出，政府、服务机构、社区家庭这三个由高至低的社会支持子系统都在为自闭症儿童不断努力工作并做出了成绩。但无可否认，三者之间缺乏良性的沟通反馈网络。康复机构缺少与政府对话的机会，政府对康复机构不了解，政策支持也不足够；社区与服务机构缺少沟通，同业间也缺少交流。康复机构都希望得到政府的了解与支持，能够出面架构一个交流的平台，共同商讨问题与对策，实现资源共享。

四、对于解决问题的可操作性方案与建议
（一）、完善动力系统
    系统是指由相同或相关事物互相作用、互相制约形成的一个有机整体。虽说现在针对自闭症患者及其家庭的社会支持系统已经初具雏形，但要这一系统进入良性运转，真正发挥功效，解决或至少部分解决由自闭症所引发的社会问题，必须要政府、康复机构及患者家长三方面的通力合作。而在这种合作关系中，有两个重要的动力系统是不可缺少的。

第一个是自闭症患者家长联合体组织。由于自闭症患者病理上的原因，他们自己不能成为法律上的完全行为能力人。因此，他们的权益主要是靠他们的监护人去争取的。自闭症患者家长联合体组织实质上担负着这样一个使命，即为自闭症患者及其家庭成员争取利益。所以，从这个使命出发，自闭症患者家长联合体组织的任务应主要包括以下三方面：1、代表家长与政府或机构行业谈判自己群体的权益。台湾有过类似的例子。台湾专门为自闭症患者立法，就是因为患者家长通过有组织的参与政治活动所得到的成果；2、组织可以为家长提供机构以外的服务。俗话说：“养儿一百岁，长忧九十九”，更何况面对一个随时需要管教的自闭症患儿，家长的精神更是长期处于紧张状态。为此，组织可以为家长提供心理咨询和辅助的服务。3、为家长提供最新的康复资讯。在现阶段，各康复机构和家长都在探索对自闭症最有效的训练治疗方法，在这种探索中尤其需要信息的沟通与交流来促进探索的步伐和避免无谓的资源浪费。例如，广东省XX家长支持机构是在广东省民政厅登记，为残疾儿童及其家长、亲属、关心他们的专业人士和热心朋友提供服务的民办非营利机构。现机构配备7名工作人员（其中两人领有残疾证）。他们工作的目标是：1、通过提供训练康复活动及对家长的个别辅导，为残疾儿童及其家长在社会交往、情感及认知方面的需要提供信息和帮助；2、致力提高社会公众对残疾儿童的接受和 关注程度；3、为少数需要特别护理和照顾的孩子提供全托服务。时至今天，他们已经发展了包括协助家长制定家庭计划并提供长期支持；邀请各方面的专家为家长进行讲座；针对家长关注的问题开展小组讨论及专供会员外借的玩具、图书音像资料室等15项服务。无论从机构目标或是服务设置方面，XX家长支持机构都是成立自闭症患者家长联合体组织的新尝试，对于自闭症的社会支持系统的构建有重要参考价值。

除了需要家长有组织地推动其运行发展外，还需要另一利益主体——康复机构体系的良性运作。现阶段，就以广州地为例，与自闭症康复训练机构之间相互的联系较少，而且未能与政府建立有效沟通渠道。面对这一问题，如果能成立一个比较有权威性的康复机构联合组织，对内协调行业内部各组织的关系，优化行业内资源配置，对外形成合力，与政府协商以争取相关的政策优惠，不但对整个行业发展有利，而且能与政府建立良性互动机制，成为整个自闭症社会支持事业的发动机。
（二）、政府支持体系的建立
    当然，整个社会支持体制的完善过程不可能离开政府的支持。在国外，政府规定一个自闭症患者要配备三种十多位专职工作人员来对他进行照顾。这些人员包括诊断专家，心理医生和心理辅导员，专业训练员，生活照顾方面的志愿者等等。而且全部费用都是由政府支付的。政府还专门为自闭症训练康复机构提供一系列的税务减免政策和财力支持。虽说国内外社会体制不尽相同，但各自政府在提升社会福利，体现社会公平上的职责是一致的。我国政府现阶段不能像某些西方国家那样大包大揽地搞福利，但应为康复机构提供相关政策倾斜，而且并在配合相关行业组织、研究组织制定针对自闭症支持体系内部各领域的相关法规与标准，协助宣传普及自闭症知识等有限度的支持方面，政府还有很大的发挥空间。比如，在我们对广州YY自闭症训练中心的采访中得知，城建局要求他们要配备消防设施，一套就要10万元，机构根本负担不起，于是他们就去上访市长，终于市政府帮忙把这套设备给安置了。可见，政府在一定有限的范围内对相关的机构提供援助是切实可行的。另一方面，我们在采访中还了解到，各大康复训练机构在自闭症及相关知识的普及宣传工作上普遍感到非常吃力。一边是他们所做的工作在圈子外没有太多的人理解，另一边是他们没有进行大型宣传普及活动所需的人力、物力和财力，这些方面都是政府介入的契机。当一个社会需求发展到一定的程度的时候，必然是需要政府作出相应的反映的。面对一系列由自闭症引发的社会问题，政府不妨把它视作一种机遇，不但可以为未来更深层次的社会福利改革积累必要的经验，也能够体现了政府“全心全意为人民服务”的宗旨，为建立一个公正、平等、宽容的社会环境提供条件，切实保障残疾人的基本权利。 

（三）加强专业社会工作的介入

我们一直在寻找机会运用社会工作的专业方法对自闭症儿童及其家长进行力所能及的帮助，包括个案跟踪，小组工作与社区工作。广州市欢乐岛自闭症儿童训练园与广州星语儿童心理素质培训中心，广州慧灵办事处三家机构给了我们提供了工作的平台。以下我们就尝试运用社会工作的理念与方法，来谈谈社会工作者在自闭症康复支持系统中可能扮演的角色及可以发挥的作用。

1、在机构内推广家庭治疗模式

家庭治疗模式是一种社会工作实务方法，始创于二十世纪三十年代的美国，八九十年代传入香港，并得到了发展，它更加注重在整个家庭的层面上对个体家庭成员进行治疗。

在中国大陆，现在也有越来越多的学者开始关注这个模式。大部分机构也都意识到对家长教育的重要性。所以，机构中一般都有开设母子班或家长班，为家长们讲解必要的训练康复知识，或定期组织一些家长的交流会，一些有条件的机构，还配备了心理治疗师，为家长解决心理上的难题等等。

我们设想，如果社会工作者能够帮助机构按照需要选择与系统地运用家庭治疗模式，可能在实践中会取得更好的治疗效果。由受专业培训的社会工作者担任治疗师，为家长设计一系列的训练，例如松弛训练，压力防御训练，以减轻其心理压力，通过角色扮演或其他模式的训练学会减轻或消除有碍于孩子康复的行为。

但是，目前这个模式在自闭症康复训练机构中的推广还是非常有难度的。家庭治疗模式是专业性很强的治疗方法，其推广不但面临普遍的资金问题，还存在着很严峻的人才问题。目前，在中国大陆，家庭治疗模式仍处于新生阶段，很少或根本就没有这样有经验治疗师。但我们希望通过努力，能够为其推广作一些有益的尝试。 

2、实务操作——发挥社工的桥梁作用

社工者的桥梁作用，主要表现为以下四方面：

第一，成为机构与社会资源之间的桥梁。社工者能够为机构寻找可能的资源，通过同行间的信息网络以及自身的开拓能力，运用其专业技巧，为机构寻找到合适的所需资源，例如资金、义工等，并对其协调管理。 

第二，成为机构与机构之间的桥梁。不同社工者可以通过共同组织一些活动以及交流，协助加强机构之间的沟通合作。

第三，成为机构与家长之间的桥梁。社工者可以建议已经确诊为自闭症儿童的家长尽快送孩子进入机构进行康复训练，对于实在有困难的家庭，社工可以代家长向机构申请减免治疗训练费用。另外，当家长需求超出机构服务范围时，社工者也可以实施机构转介。

第四，成为孩子与社会的桥梁。社工者不仅仅关注孩子的康复，更关注的是孩子在康复之后如何能重新进入社会与不能康复孩子的去从问题。 

3、影响社会政策——以宣传引起政府与社会的关注

对于自闭症康复训练事业来说，要得到社会的关注与政府的支持，改变社会上对于自闭症家庭的歧视，宣传是重要的途径。就现阶段而言，自闭症群体仍处在媒体的关注之外。虽然近年来此现状已有所改善，但是宣传还是缺乏一定地系统性与计划性，根本不足以在大范围内引起社会的重视。

通过社会工作，尽力促进机构间联合起来，集中资源，以行业的名义为自闭症的发展前景及宣传作一个较好的规划，并由社会工作者借助媒体力量加以实施，以期能够取得更好的效果。

另外，我们也希望通过我们的调查和文章，我们的声音能够得到更多同行和社会的关注。最终目的是希望能够倡导政府这方面的立法能够尽早出台，以保障自闭症患者群体的利益。

参考文献：

①黄伟合，《儿童自闭症及其发展性障碍的行为干预》，华东师范大学出版社2003年6月版。

②阎青春主编，《社会福利与弱势群体》，中国社会科学出版社2002年11月版。

③《亲信启智迈新纪元》（两岸四地交流会议2000年2月15—19日），香港弱智服务工作人员协会  2001年9月版。

④花菊香，《社会政策与法规》，社会科学文献出版社，2002年7月版。

⑤《残疾人合法权益》，广州市残疾人联合会网站，http://www.gzdpf.gov.cn/asp/shownews

⑥《残疾人及其权益保障》，广州市残疾人联合会网站，http://www.gzdpf.gov.cn/asp/shownews