孤独症家庭经常面对的几个问题

一、家长怎样同幼儿园沟通

家长有这样一段心理矛盾的时期。孩子刚确诊为孤独症的时候，总想将来等孩子能力强一点后，会被别人当作正常的孩子；但是正常孩子的发展也是非常快，能完全跟上他们很难，尤其很多孩子包括我孩子在内起点非常低。我孩子刚开始进入幼儿园的时候，不敢对老师提太多的要求，因为确实那时候孩子基本上不能在集体中学习。虽然我们那时候没有和老师讲，但老师对他的了解，恐怕也非常深刻。况且现在的老师文化程度越来越高，大部分都是大专生，我儿子所在幼儿园还有好几个本科生，都有一定的心理学知识，对这种与众不同的孤独症孩子，基本能一眼看出来异常情况。即使家长不讲清楚，老师也不会把他当作正常孩子。 现在回过头来想想，和老师讲，也未尝不可，关键是讲清楚孩子的实际，取得幼儿园和老师的同情和帮助。我选择的时机是在中班下学期，那时孩子已经在家里单独教学的情况下，表现出了比较强的能力，也在幼儿园里有了一定的生活自理能力和语言能力，有了纳入正常教学的基础。这时候我才向幼儿园院长和老师原原本本的讲清楚孩子的疾病和发展可能，得到了她们的关怀和帮助，这点我非常感激她们。所以，同老师沟通是可能，也是必要的，家长可以选择自己认为合适的时机，也可以逐步把情况告诉老师和幼儿园。

太多的奢望会带来更多的失望，很多家长见面的时候都彼此会说这个孩子可能会正常，那个孩子可能也会正常。其实，孤独症这个圈子是一旦走进来啦，就很难再走出去。全世界那么多孤独症孩子，真正完全融入主流社会的屈指可数，绝大部分终身有明显的症状；对于比较全面发展的孤独症孩子，只不过那些症状已在他的认知和理性的控制范围之内。
我的孩子现在认知上并不太困难，当然不能离开我的辅导；他与正常孩子大的差别主要在于社会交往、语言能力和一些行为举止上，我想即使他会把这些症状带入他的成年生活，只要他能不断发展着他的情感、认知，他就是一个成功的孤独症孩子。我不会强求社会一定要把我的孩子当作正常孩子，但我要给他创造一个比正常孩子更好的环境，来逐步过渡到社会生活中去，这期间就要我不断地和他周围的接触者取得沟通和理解。幼儿园只是其中的第一步，对家长也是个学习提高、学会与社会适应的过程，也是自己心理承受能力逐渐提高的过程。 在和幼儿园老师沟通的方法上，由家长去教老师ABA、结构化显然不合适，除非家长与老师之间有特殊的社会关系（亲属、上下级等）。不过，我们可以换一种沟通方式。家长可以把自己在家里教孩子的做法、经验整理一下，把你最想让老师配合你的内容（包括ABA的常识）结合进去，写几个有典型意义的、成功的家庭训练事例，给孩子的老师看，诚恳地请她们给你提意见。这样渐进式的交流方式，比较符合我们的实际情况，因为我们毕竟在“求助”。不必急于求成，老师慢慢就会体谅你的苦心，也会增强教育你孩子的信心。通过这种方式，大家也可以反思一下自己的家庭训练，是否已经达到了能对别人提更高要求的时候。

二、 为什么孤独症孩子的精神发育障碍会影响孩子终身

既然有效的医疗措施能改善孤独症孩子身上的生理伴随症状，为什么对社会功能障碍只能起辅助作用？为什么教育训练在孤独症康复工作占核心地位？
在心理学界和教育界，有一条公认的简单原则，那就是，孩子在出生的头几年内（五到六岁前），不但在大脑的生理发上基本成形；另外，在精神发育方面，也具备了人类必须的所有社会发展基础，个性雏形初现。我们老祖宗也有一名箴言：三岁见老，讲的就是这个道理。在这个精神发育最迅速的几年里面，孩子学习得到了人类基本的感情、意志品质、社会生存意识，另外，最可见、最神奇的现象就语言能力的获得。 人类基本的感情、意志品质、社会生存意识对于孩子的重要性，就象一座房子的地基作用一样，对他以后的生存、发展起决定性的影响。前段时间社会上热衷讨论的情商，应该属于这个范畴。我在以前留言里，讲过的孩子在游戏中的表现，就属于此类现象。正常孩子的家长在教育孩子时，常要求孩子听话、读书认真，但恰恰同时具备这两条素质的孩子，鲜有成大器的例子。倒是一些不显山、不显水，但有坚韧的意志品质、社会生存意识的人士，最终走入了成功者的行列。在同学的聚会上，也能见到这样的例子。我觉得孤独症孩子最大的缺陷，就在于此。 孤独症孩子最可怜的地方，是他们常一次次错失人类精神发育的关键期，在这点上和“狼孩”有类似之处。差别在于：“狼孩”是由生存环境造成的，而孤独症社会发育障碍是由自身生理原因和生活环境的相互作用造成的。最典型的现象还是语言缺陷。

我们也见过一些家长称早就会说话、“头几年发育很正常”的孤独症孩子，其实他们的感情、意志品质、社会生存意识方面的缺陷是明摆在那里的，只是被“会说话”而掩盖起来而已；有时候，这类孩子会因晚确诊而更耽误时间。
狼孩纵使有与人类一样的生理基础，但人类基本精神发育关键期的错失，使他在回到人类社会以后，虽然有众多专家和热心人士的救助，还是被永远隔绝在人类社会生活的大门以外。孤独症孩子，也很可悲，他们的思维、感情、语言 、意志品质、社会生存意识的缺陷，就象“狼孩”身边的原始森林，把他们和我们人类的社会生活分隔开来。我们细细观察一下身边的孤独症孩子，他们自得其乐的神态背后，都有一道难于逾越的精神障碍屏障。 但毕竟孤独症孩子是有一定社会接触的，多少有一些社会生活基础，有一段社会性的发育过程，这是孤独症孩子与人类生活间产生联系的最后通道；家长和教师能否从孩子的实际出发，夯实他们孱弱的心灵基础，是教育训练成败的关键。 孤独症孩子的父母，不但要做孩子的好老师，教会他基本的社会能力；更要成为孩子的知音、朋友和“上帝”，把人类不可替代的爱，带到他们的心灵，让他们感受人生的一点点真意，让他们从社会“狼孩”的桎梏中解救出来，成为真情实感的人。从这点意义上，孤独症孩子对父母的考验，何其大焉！

三、为什么有药难治孤独症

孩子的可喜变化（突变），除了药疗的可能效果外，也经常在各个孩子的训练中出现，就象我的孩子，认颜色、数字、代词的使用都有长期的停滞不前、然后出现突变的现象，而这都是在我们没有求医、坚持科学训练的前提下；希望大家能认真分析孩子突变的成因，在药疗的同时，还能科学地训练。药物对孤独症孩子的治疗作用有天然局限性，那就是，孤独症作为广泛性发育障碍，除了生理因素外，还有已表现出的精神发育方面的原因。 一个孤独症孩子发病后，精神发育已被扭曲。就算有针对生理原因的药物治疗，能给孩子重塑一个与正常同龄孩子同样的内脏和大脑，考虑到与正常孩子的相比，已存在可能长达数年的精神障碍，孤独症孩子还是会有很大困难的。有经验的医生在给这类孩子开药时，实际上对药物疗效的局限性应心中有底。如果有了足够的孤独症基因资料，正确找到了孤独症的基因缺陷，在每个孩子一出生后，能通过基因筛查找到孤独症孩子；从而在0岁就马上进行药物和心理方面的救助，孤独症孩子救助成功率就会大大提高。 但在目前的情况下，对于已经出现精神发育障碍的孤独症孩子，药物、理疗的疗效都是非常有限的，或者说可能起辅助性的作用。可以这么讲，即使不同类型的孤独症孩子（在二周岁以后确诊的），都能找到其发病的生理原因，从而能进行针对性的中、西医治疗，其内心的孤独症精神发育障碍————我的理解就是社会性障碍，仍然是阻碍其回归社会的根本障碍。