我对重度自闭儿的教养心得

      我的孩子孟杰今年二十二岁，是原发性自闭症儿。虽然会哭、会叫，却没有语言，无法服从指令沟通困难，不懂得危险，无法了解冷、累、饿的意思，不会表达自己的感觉和要求，只有以哭、闹方式表现他的困难，除了睡觉时间以外，整天跑来跑去，爬上跳下没有一秒钟是安静的，吃饭时也是一样东奔西跑坐不住，不懂得一口饭接着一口饭连续吃，经常是半碗饭可以吃上一个小时，仍然没有吃完撒了一桌一地的饭粒，不停的要离开位置或是没有意义的晃动着，所以我必须从要求孟杰坐着吃饭开始训练起，由最基本发音「ae-ou」开始逼迫孟杰学习仿说，眼睛看着母亲仿动作（如握手）建立沟通管道，每天都练习上百次以上没有间断，每天也要忍受孟杰因为练习时受到约束不自由，时常哭闹、挣扎持续的怪异行为，虽然如此，这些困难祗是教养工作上一小部份而已。教养孟杰工作广泛，从食、衣、住、行、育、乐、医疗、卫生都涵盖在内，每天都要花很长的时间陪他、教他、照顾他、训练他，教养工作没有停止的一天。何况一般孩子一次就懂得或者一天就可以建立的能力，孟杰却要练习上千次、万次才能学会或者好几年才能建立起来，所以我深深觉得教养工作「没有快捷方式、没有偏方」，更不能偷懒、敷衍行事，祗有不断地「教」，孩子不停的练习，随时矫正不当行为，增强好行为，每天确实执行训练计划，才会看到些微成果，这些都得要无比的耐心及忍受挫折的决心才能做到

        首先，我就从早期疗育、医疗保健、卫生问题、社会适应与人际关系，我个人做法、经验谈起︰

       一、早期疗育︰我特别要感谢台大医院宋维村医师以及治疗师们，因为自孟杰满三岁到台大儿心学前疗育一年时间里，让我学到专业医疗知识与正确的方法，帮助孟杰建立有意义的发音与仿说、沟通与模仿能力，运笔使用剪刀精细动作操作练习，突破自闭儿固定行为障碍引导到正面行为的坚持，并提早在幼儿期就开始建立社会规范，一直到今天孟杰二十二岁，我仍然继续用这些方法来帮助孟杰成长，受用不尽。

       二、医疗保健︰关心孩子应从关心牙齿开始，从小训练每天刷牙、使用牙线清洁牙齿，定期治疗是第一课，在这里特别要提到杨淑吟、陈时中医师，十九年持续替孟杰看牙，让孟杰拥有一口健康的牙齿，他们不怕麻烦，配合家长的要求，不用麻醉方式治疗，给孟杰一个学习机会，忍受治疗时孟杰的尖叫挣扎，让孟杰慢慢学会听口令配合医师要求做出动作，放松紧张不再挣扎，一次又一次练习，原本须要两位医师、二位助理护士再加父母帮忙固定孟杰才能完成治疗，现在祗需要一位医师、一位助手与一般人相同方式就可以治疗牙齿，每半年定期回诊检查涂氟不再是一件困难的事情，每天上学前刷牙、睡觉前使用牙线清洁，然后再刷牙，含一分钟漱口水再吐掉，是我与孟杰例行工作，不论居家或外出旅行，包括到国外旅游，牙线、牙刷是最重要的行李，我一直持续这些习惯与做法这些对智障儿牙齿保健是很重要的。

       三、卫生问题︰智障儿不会照顾自己，我们做父母的要经常注意孩子的清洁问题，定期理发、修剪手、脚指甲，经常更换衣服保持干净，每天最少洗头、洗澡一次，注意孩子仪容，随时纠正不当坐姿与站姿，随时提醒孩子双唇紧闭，训练他需要时应从口袋中拿出手帕擦拭自己的颜面，保持清洁，不要给人坏的印象，如此做的话，一般人比较愿意接近我们的孩子，给孩子带来更多的机会。

       四、社会适应与人际关系建立︰经常带孩子到外面做实物练习。各式各样环境都要去接触、去感觉，藉以建立规范，适应未来小区生活。具体做法︰先从小区附近公园、菜市场、百货公司教实物认知，并要求仿说物品名称，到便利商店学习购物，练习搭乘公共汽车，到麦当劳用餐，学习在外面进食，建立规矩，这些地方比较不怕吵，孩子也比较喜欢去，尤其麦当劳食物不需等很久，孩子比较容易坐得住，能够学会一些约束后，可以到比较正式餐厅进食，参观博物馆或到其它公共场所（例如到国父纪念馆看表演），以孟杰为例，总要进进出出的好多遍以后，慢慢增长安静坐着时间，到现在可以在视厅教室与母亲一起安静聆听三小时演讲不随意离座，音乐会表演也是与家人安静坐着聆听到结束才离开座位。为什么要做这些训练，因为父母亲也需要参加社会活动，走入人群不要局限于狭隘的生活空间。为了促进孟杰的人际关系，我请许多亲朋好友配合，常与孟杰握手，主动与孟杰说话，要求孟杰眼睛要注视对方（自闭症儿童特征是说话时眼睛不看人）。参加许多社团活动，让孟杰接近团体，适应不同义工的带领，服从他们的声音与指令，学习如何与人来往，有困难、有需求时懂得主动向身边的大人请求协助。

    教养孩子不但艰辛漫长，也是为人父母的义务，智障儿先天受限，无法照顾自己，如能得到良好照顾启发，虽然进步是缓慢的，也是值得的，学习对智障儿及家长是一辈子的事，而且，愈早开始愈早建立能力、建立社会规范越好，很快的孩子就长大了，那时候父母也老了，再来训练要求，可能就来不及了，所以应该及早就重视这些问题，尽快规划训练。