自闭症一位母亲的观点

如同大部分因为小孩罹患自闭症的父母亲们,派翠西亚(Patricia Stacey)的生活将永远的改变了。她成为一个倡导者、一位专家以及一位自闭症的战士。不同于其它家长,派翠西亚把她的奋斗纪录写成一本书,书名叫做『喜爱窗户的男孩』。她今天参加这个节目来与大家分享身为自闭儿的家长的一些经验。(以下访谈内容系客人个人的意见,仅提供信息用 ,不作为医药推荐之用)

主持人：欢迎来到网络医生现场节目,我必须开始问您问题了。您的孩子华克(Walker)近况好吗? 您也好吧。

Stacey：现在华克表现的真的很好,他现在读一年级,学校也安排他去上二年级的一两堂课程。他很聪敏也很社会化,就像一般正常的小学新生,整天跑跳游戏,一整天情绪都很高兴。他具有同理心(empathic)也有自己的风格,而且很感谢的,他充满着活力。
随着日子过去,我越来越感到轻松了。我承认我经历过痛苦,以前的创伤有时仍会浮现,因此有些时候也会有以往神经质的感觉。不过,总体来说,我已经找回以前无忧无虑(carefree)的自我了。

主持人：您是什么时候发现小孩不对劲?症状是什么?

Stacey：他出生后的几个月我就发现事情不太对劲了,当我在照顾他的时候,他不像我女儿会注视着我。他表现的极端静僻畏缩。随着时间增长,我们开始警觉到他不会注视着我们以及不会对我们开口笑的严重性。在他6个月大时,我们无法否认他有严重的问题了。他似乎非常喜欢光亮,固执的望着窗外而不是看着我们。他的肌肉显得无力,无法正确有效的支配自己的动作,总是表现出挫折与杂乱无章的样子。

主持人：他曾经发生多项过敏的症状吗?虽然医师说他可能没有过敏。

Stacey：医师们坚持说幼儿不会过敏的。由于小孩经常着凉(感冒),医师们觉得他的呼吸系统有些问题。他们也没有对小孩难以痊愈的湿疹多加解释。医师们说只有在小孩重复不断的暴露在某些物质之后,才发发生过敏的问题。

我曾要求肠胃科专家为小孩做过敏检查,结果当然的是阳性(有过敏)。假如小孩的面颊因为触碰到地毯而变紫色,或因姊姊亲了他的肚子而变亮红色等,您会认为这可能是过敏。不过有件事我认为很重要,身为父母亲我们应该相信自己的直觉,我们总是知道小孩是不是生病了或是什么地方不对劲了。

主持人：但是这些过敏只是华克对某些物质的极度敏感(over sensitive)而已吧?

Stacey：我不十分了解为什么过敏的孩子会这么固执的趋向光亮?事实上,华克对某些视觉上的刺激仍然感到害怕,但是他就是无法忍受黑暗。我想这是人类喜欢光亮的本能吧。讽刺的是,华克对于身体上的痛觉反而很迟钝,撞破了头也不会喊痛。

随着医学的进步,我们知道感官系统(sensory system)是人类学习的基本通路,我们在自闭症患者所见到的精神学上的问题,可能是由于感官问题的原因所引起的。我读过的信息说大约80%的大脑是在处理感觉器官输入的信息。因此,假如小孩无法从环境中吸收这些感官上的信息,大脑也陬L法获得正常的发展。

事实上,最近的研究说明胎儿出生时脑细胞之间的网络已经有基本的连结,但有很大的部分是出生后靠着环境刺激所输入的信息来做细部的连结。例如光线的刺激让视觉皮质得以学习如何来转译输入的光线成为有用的信息,换句话说,就是让大脑学习如何去看。例如有一个研究,把新生的猫的一只眼睛缝合起来,几个月后再拆开,猫的眼睛虽然完好,但已经无法复原的瞎了。这是错过了大脑神经网络连结的关键时刻。因此,对于有感官问题的幼儿,给予广泛而密集的刺激,让他们的大脑能够正常发展,这一点是非常重要的观念。

主持人：如此说来,假如幼儿有过度敏感(hypersensitive)而会去躲避太多声音、视觉刺激、触觉信息等所带来的痛苦,大脑发展会受到严重的影响了?

Stacey：绝对正确。不仅如此,假如小孩无法注视着妈妈并且感受到来自妈妈爱的信号,可能会像上述那只瞎了眼的猫, 在感情的发展上受到损伤,这可能是自闭症患者常见最大的悲剧。

会员提问：是不是大部分自闭儿早期明显可见的特征, 与您的小孩相似?

Stacey：就我所知,自闭症症状的出现有两种主要的表现方式,其一是出生后立即有症状,其二是会在稍后(约18个月)出现症状。大部分都是因为到了两三岁才会说话,让父母亲察觉到这是发展落后的现象而去求诊。

然而,最近有些研究说早期的症状可能是不明显的,应该在出生后就有警讯了。例如在佛罗里达的研究指出,自闭小孩在婴儿时期学走路时,跌倒时不懂得使用手来保护自己。有些人则说在父母眼中孩子也钒雈膨`,但是专家看来就不一定了。

会员提问：当你接受孩子被诊断为自闭症,你优先做哪些介入intervention治疗?

Stacey：因为华克的问题很严重,很幸运的我们很早就注意到了。在他6个月大时就接受物理治疗。这位物理治疗师对自闭症有丰富的知识,她担心华克会发展成自闭症,她鼓励我们要尽量与华克互动并且要求小孩对我们有响应的表现。

我们需要在拉上窗帘比较暗一点的房间里做这些互动, 否则他无法看着我们。治疗师告诉我们说,脸部表情对小孩而言拥有丰富的信息,但是对于有感官问题的小孩,通常不容易要求他们来注视你的脸孔。

不久之后,我们求诊于Stanley Greenspan医师,他坚持要我们每天给华克上10堂课,每堂课要20到30分钟, 课程名称叫做『沟通循环圈(cycle of communication)』,而且一定要获得华克的响应才算数。课程的内容例如,你对华克微笑,也要让他对你微笑,这算是一个循环圈。你拿玩具给华克,也要求他拿玩具给你,也是一个循环圈。

我们的意图是要尽量增加华克能力所能做到的循环圈。刚开始,华克每天大约只能做一两项,他有时候显得筋疲力倦而睡着了。我们常常超时超量的训练他,后来转变成语言的对话。现在他已经能够静坐在桌旁或与朋友游戏或聊天聊上几小时之久。

主持人：从你的叙述中我发现你有很急迫的意识,好像察觉到你的机会很有限似的,这是因为你知道大脑发展的方式吗?

Stacey：是的。大脑在出生后几年内(大约2~5年)会继续进行令人惊奇的连结工作,它以每秒锺25万个连结的速度进行。假如有某些联结式无效的,在这个关键时刻没有适当的刺激,则连结工作会被终止。这就是那只猫瞎了一只眼睛的原因。

正如我前面所说的,从感官所输入的刺激会帮助大脑做正确的连结。不断的与小孩做各种互动显得极端的重要,大脑的神经网络连结会因为这些互动而获得障场的发展。

主持人：与感官过度敏感互相冲突的训练,是属于适当的刺激输入吗? Stacey：这个问题好极了。Greenspan医师说首先父母亲一定要了解孩子感官问题的所在。例如,某个小孩也顶搨n大声而且提高音调他才能听得间或感觉到声音所代表感情的意义,也野t外某个小孩就不能如此对待了。所以父母亲要注意到哪些是有效与无效的方法。

我熟知道这些技巧需要经常的检讨与改变。比较昏暗的光线、大声而带有感情的声音对华克有效。有时候学习米老鼠的音调让华克觉得他像个小小孩。我们不能够太贴近他的脸孔而需要保持一点距离,他才会注视着你。

这个问题的答案对每个小孩绝对是不相同的,每个小孩在行为上的表现也都不尽相同的。因为每个有感官问题的小孩对于世界的认识有很大的差异,与我们所知道的世界也有很大的不同。

解答问题的这把钥匙永远存在与小孩一起活动之中。在我的经验中,我们需要一小时一小时的,一对一的关心来帮助他们学习如何正确而带有感情的反应。

假如你可以获得孩子响应而且你感受得到响应中带有更多的感情成分,那你已经走在成左沪y道上了。假如你生气的对小孩尖叫而小孩也冲出房间,这样绝对无法开启通往另一个沟通循环圈的大门,反而是关闭了。我们所需要的是获得正面的响应,而且开启通往下一个课程的大门,我经历过,我知道这绝对是可能的。假如你很努力,它会很快的发生,通常以加强你充满感情的语言来获得小孩的注意。

在这次的访谈录制中,我有意的讲的很慢,这会影响我的心情,同时也让我思路清晰。这点再次提醒我,专家们所说的运动系统(motor system)损伤,也是自闭症拼图的一部份, 自闭儿就像一部跑的比较慢的计算机,通常运作的比较慢,一般不了解的人会以为反应缓慢就是代表他们漠不关心。

所以我们教导自闭儿的重点之一是要他们能跟得上一般正常的反应速度,让他们不会被误解。为了达到这个目的,要经常学习Greenspan医师所称做『快速来回rapid back and forth』的训练,这是一般人一来一往正常的反应速度。

主持人：在各种新闻节目中常常讨论到自闭症的病因,你有深入查询华克的病因吗?或者首先针对寻找适当的处置(treatments)?

Stacey：有幼儿关神经学上的疾病,时间是最重要的关键。我们知道应该把致病原因放在一旁,因为这一点对我们毫无帮助。我们只知道把所有的焦点放在寻找针对问题的有效处置,让我们的小孩好起来。然后,我在慢慢的来研究发病的原因与问题的所在。

目前被大众所接受的自闭症病因是某些感度较高的基因组的结合与受到外在环境因素的伤害。也有些人认为在某种程度上基因是主角,促发了对某些环境中的神经毒物反应而引起的脑部损伤。有些人认为与疫苗注射或某些药物或环境污染也有关联。遗传学家也推测有一两个基因可能与自闭症倾向的发展有关联。

译注：美国卫生署今年拨款3.7百万美金项目研究自闭症与基因的关联。

主持人：有大规模的研究证实疫苗注射与自闭症之间没有关联?

Stacey：有钗h研究证实这两者之间没有关联,但是多家长不断的说他们玩本正常的小孩,接受过疫苗注射后变得感情上的疏远最后诊断出示自闭症。

译注：这个问题仍然备受争议,不过美国已经取消含汞疫苗以及提供单剂疫苗(不再是三合一疫苗)同时也不限定一定要在两岁以前注射。

主持人：你的叙述好像华克已经痊愈(cured)了,或也酗ㄩ漎O痊愈?

Stacey：自闭症,至少约有50%是被认为可以高度处置改善的。医师们不喜欢使用痊愈(cured)这个字眼,因为这隐含着某些问题是永远的消除了,例如身体受到某种感染经过治疗后感染以经销除了,这些可以用某些生物标记来证实。而自闭症则无法使用生物标记来检测,因此也没有所谓治愈(cured)的问题。

谈到神经学上的异常(disorders),说到治疗或处置(treatments)也就是说让新的通路(或连结)来取代或接管已经丧失弁鄋漱j脑神经系统。好比谈到中风,使用复原(recovery)也酗騆篞瞴C

华克现况非常好,他仍然有过敏,但不会造成太多的妨害。我们注意移除他的主要过敏原,除了他不能吃麦类与牛奶之外,不会对他将来的生活造成太大的困扰。他有时候会显得比较激动或兴奋(excited),因为他的神经系统比一般人敏感,但我个人认为并不会超越正常的教室规范。例如放学后可能会咬一咬衣袖或踢一踢桌脚或有一点烦躁。

我认为谈论有或没有自闭症并不重要,更重要的是要认知发展迟缓是神经系统困扰的连续症状(continuum or spectrum),有些是可以归类到正常的族群里。

因此,在连续光谱中的极末端你可能看到一种完全失能(completely dysfunctional),用头撞没有语言,但是在光谱的顶端你可能看到一个行为正常,但有些神经质、有洁癖或木讷寡言不善社交的人。

有关自闭症最新的理论是如何把小孩带往在连续光谱中比较高阶的地带,或者在某个地带了表现的更为出色。

这些重要的地带包含有运动系统(意思是说小孩能够快速的运动)、协调、减敏(desensitizing)以及感官的协作等,使得小孩能够进入与领略更多的世界。另外,你必须不断的加强小孩在感情或情绪上的发展,这点需要经常与小孩玩想象的游戏,

因为想象力是我们用来了解除了自己之外的他人世界的起始点。

会员提问：你认为华克的进步情况,对其他自闭儿的家长而言,是一个实际可行的目标吗?

Stacey：钗h的研究指出越早开始治疗,达成期望的机会越大。我亲眼目睹在初级中学的学生在接受Greenspan的地板时间(floor time)训练后有了戏剧性的改变。我曾听说地板时间一天下来训练强的质与量,对小孩而言有很大的影响或冲击(impact)。

对于早疗的短期预后(prognosis),我知道大约有25~30%的小孩进步的比较慢或者无法进步,约有50%表现的非常良好,其它则有所进步,但不是十分理想。

有两位母亲曾经告诉我说她的小孩缺乏想象力及抽象思考能力, 但是经过两三个月的地板时间训练后,他们表现出极有创意与丰富多彩的感情世界呢。

今天很高兴有机会与大家闲谈,我认为在这个领域里仍然充满着希望。继续不断的与您的小孩一起做活动,寻求有正面的互动,尤其是感情上的互动往往是突破障碍的关键点。

主持人：谢谢Patricia Stacey与我们分享她的宝贵经验。(以下客套话语省略)(END)