从不能接受自己儿子是自闭儿的事实,到面对、推广自闭儿教育,联电制程模块一部经理吕忠干夫妇,可说是历经折磨与困扰,现在,儿子吕政甫已就读建功国中三年级,政甫在课业上每天都看得到进步的痕迹,看在父亲眼里,就算工作再累,这些辛劳都转化成甜美的负荷。
身兼新竹市自闭症协进会理事长,吕忠干夫妇自然扮演起义工的角色,由于家有自闭儿,在吕忠干夫妇的照料下,大儿子政甫已能与正常学生一同上课,也因为身经百战、经验丰富,吕忠干夫妇自然成为自闭儿父母经常咨询的顾问。照顾自闭儿的辛酸,吕忠干淡淡地说:「如人饮水,冷暖自知。」
提到另一半,吕忠干有说不出的歉意与感激,「我的『牵手』是在联电工作时认识的,」吕忠干说,同在联电工作的吕太太,十五年前生下第一个儿子政甫,原本是一大喜事,到了政甫二岁半时,吕忠干发现儿子还不会开口讲话,来吕忠干家作客的联电同事也怀疑,这小孩是否得了自闭症?于是夫妇俩着急起来,带着小孩跑遍台大儿童心理卫生中心、桃园疗养院等多家医院,医师诊断的结果几乎如出一辙:「你家小孩可能得了自闭症。」
‧ 照顾自闭儿需要坚强的心灵
夫妇俩顿时傻眼,从无法接受,到决心陪孩子一起度过重创期,吕太太牺牲稳定、高薪工作,当全职家庭主妇照料政甫,吕太太回忆,小时候带政甫上街,他有时会赖在地上哭闹,「那时我真是羞愧万分,」吕太太形容当时的心情,简直像面子被踩在脚底下,毕竟孩子总是自己的,吕太太想开后,干脆豁出去了,甩开别人异样的眼光,一心只想在政甫的成长历程中,陪伴他安然、健全地度过,「怀第二个子孩时,我俩每天在担心中度过,深怕生出的孩子还是自闭儿,」吕太太说,所幸第二个儿子身心健全,让吕忠干夫妇心中石头落了地。
适逢新竹师院的幼儿园融合班招生,吕忠干夫妇将小孩送往融合班,吕太太说,并不是每个小孩子都可以就读,老师会给家长及小孩考试,例如与老师配合程度、对小孩的学习期望等,「如果家长观念不正确,或对小孩的学习期望太高,这类学生不收,」新竹师院特教系教授吴淑美表示。
幼儿园毕业后,吕忠干决定安排政甫到龙山国小就读,「政甫初次进正常班,我也很紧张,」吕忠干说,所幸老师能体谅政甫的自闭症状,也一再提醒同学对政甫要加以照顾,政甫就读国小六年期间,倒也相安无事。一日,不知怎地,政甫忽然无故地打揍同学,吕忠干又开始为着儿子闯祸四处奔走,「对于政甫,我们的确付出无以计数的心力,」吕忠干的脸上,似乎多一份岁月留下的沧桑。
平日在晶圆厂内工作繁忙,到了订单应接不暇之际,吕忠干只得留在工作岗位,因此对孩子育的重担,自然地落在老婆身上。吕太太在家陪小孩时发现,政甫对数字特别感兴趣,要骑脚踏车时,直嚷着要买一个数字钟挂在车上,也喜欢眺望着台北车站火车时刻表的数字转动,依小孩的特殊嗜好,吕太太特别为政甫买个计步器挂在腰间,为的就是给政甫看经常转动的数字,也因为政甫对数字敏感,若考试时分数很低,政甫的心情就不好,「政甫对自己要求很高,经常看书到晚上十一点是常有的事,」吕太太心疼地说。
若说政甫的IQ不高,倒也不然,当问及新竹市自闭症协进会何时创立时,吕忠干在思考之际,政甫毫不思索地回答:「一九九五年一月!」喜欢世界地理地图的政甫,拿起笔来,随时可画出北美洲、中国大陆的各州省地图,速度之快、位置之精准实令人叹为观止,各州的英文全名也书写流利,不得不相信他的智商可能在平凡人之上。只是政甫何时打开封闭的心,谁也不知道,吕太太说,政甫说中文非常吃力,但是他对日文及英文的说写能力,又比中文来得好,政甫的「特异功能」,只能留待专家解释。
‧ 自闭儿可以慢慢适应正常环境
从融合班到适应正常教育,政甫不断进步,吕忠干夫妇付出的爱心及耐心,终于有了一点收获,吕太太欣慰地说,小时候带政甫逛百货公司,就像溜狗一样,深怕他一下子就不见,到现在,政甫的功课虽差强人意,但对自我期许甚高,反而是我们不断地劝他压力不要太大,政甫的进步,已是自闭症协进会有目共睹的例子。
家有自闭儿,做父母的心情最煎熬,也是科技人的吕忠干,拥有高度社会、经济地位,面对同事、亲戚背后的指点,吕忠干早已释怀。
吕忠干本着科技人研究精神,到现在还在探讨自闭儿的成因,定期带政甫到台大就诊时,吕忠干发现前来带小孩看医生的,几乎都是科技厂商从业员工,吕忠干自我推敲:自己在学生时代,就擅长组装音响,对事物的研究也很执着,吕忠干也发现,政甫小时候玩拼图时,即使玩得熟练,也喜欢同一块拼图,「这倒与我执着、喜欢钻研同一件事的个性十分相像,」由于夫妇俩家族并无自闭症遗传因子,吕忠干只能找到这个造成政甫自闭倾向的理由。
吕太太强调,家有自闭症倾向的小孩,家长绝对不可以放弃或逃避,一位在旺宏工作的家长,便将患有自闭症的小孩交给特教班管理,但甚少亲自陪伴,小孩的进步也自然有限。
在新竹市自闭症协会二百多个成员家庭中,其中不乏来自竹科、区外科技业、清大交大教授,或军公教人员子女,其中在科技领域的家庭比重约一半左右,有的极具社会地位的企业主管,还以假名入会,为的就是怕别人知道家有自闭儿,
对此,吕忠干也颇为无奈。吕忠干认为,家长在给予自闭儿合适的教育环境之余,接下来还得为他们做生涯规画,由于经常看老爸身穿印有「UMC」字样的夹克,政甫只要在外面看到「UMC」标志,马上高兴地大叫,把父亲当偶像的政甫,希望以后也能在UMC工作,当个称职的员工。
摸着儿子的头,吕忠干总是充满着乐观的希望,他们从未放弃,也不以照顾政甫为苦,从吕忠干凝望政甫的眼神中,似乎说着:「儿子,我以你为荣!」
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