不堪重负的孤独症患者家庭

记者接触到的几位孤独症患者家长脸上写满了无奈和忧伤，因为他们无法承受却又不得不承受着家中患者带来的种种经济和心理上的负担。

经济负担是必然的。据了解，目前南京脑科医院儿童心理卫生研究中心举办的孤独症培训课，“一对一”训练费用每月１２００元，“感觉运动”训练每月４００元，按每期三个月算，患者每年仅训练费就需４８００元。对很多家长来说，他们并不心疼这点钱，只要能给安排上课，他们就很开心了。但为了照顾孩子，很多家庭有一人辞职在家，这一进一出，负担就大了。“家里除了柴米油盐外，其他钱全部花在孩子身上了。”江苏的刘先生无奈地说：“妻子辞职在家，现在就指望自己能多赚钱，我们死后孩子的生活不至于太辛苦，也不会给社会带来太多的负担。”

社会不解。南京市脑科医院儿童心理研究中心主任王民洁说：“即使一般的儿科医生，也未必知道孤独症是什么。”这样一来，患者的家长就非常被动，不仅经常被邻居不解，就连向单位请假给孩子看病，也经常遭受冷眼。江苏仪征的薛先生说：“社会上的冷言冷语让人受不了。”为了给孩子看病，他不得不经常向单位请假，单位对此很不理解，对他经常冷眼相看，冷语相加。他没办法，只能厚着脸皮上班，维持着他那并不丰厚的工资收入。

求救无方。长期以来，国内外就遗传方面、神经生理、心理学以及家庭环境因素等多方面进行科学研究，迄今也没有弄明白孤独症的病因和病理机制，因此家长们目前的“求救”仅限于“诊断”。安徽蚌埠的杜女士说，两年来她已经在各地医院看过１００多位主任医生，“很多医生诊断孩子听觉有问题，并建议我买价格昂贵的助听器，刚开始我也买过，但孩子根本不是听力问题。后来我只求医，不买药或器材了，这样也耽误了孩子两年时间！”据南京市脑科医院儿童心理研究中心主任王民洁介绍，目前我国对儿童孤独症有研究的专业机构，除南京一家外，就是原北京医科大学精神卫生研究所（已并入北京大学），再无第三家。王民洁表示，对孤独症的诊断机构的数目不是很清楚，但从患者的求治经历来看，肯定不多。

求学无门。这是让所有患者家长最担忧的问题。安徽芜湖的患者家长昂女士说：“７岁的孩子喜欢在教室里跑来跑去，老师怎么讲也不听，已经被多所幼儿园拒收。最短的入学时间只有３天，目前只能让孩子呆在家中。真的希望老师多了解孤独症，对孩子多些关心。”对孤独症孩子的教育需要老师、家长、医生的紧密配合，还需要社会的普遍关注。虽然从１９９４年我国教育部门已开始逐步注意这一特殊群体的教育问题，但现有的教育培训机构多为民办机构，不仅数量有限，师质也良莠不齐。