广州2500名患有自闭症的儿童大多难以得到治疗,魏玲也遭遇这种难题———
自闭症———一个将自己的精神世界封闭起来的罕见病症。在广州,约有2500名儿童患有这种病。
因为儿子被确认有自闭症,一名母亲在广州创办了一家自闭症训练中心。在这块天空里,15名儿童正在被打开心灵的窗口……
端倪:两岁多眼睛根本不看人
每天早晨8时,魏玲都会准时带者4岁的儿子东旭来到广州墩和一个综合市场的三楼———“欢乐岛儿童自闭症训练中心”。
这是一间特殊的幼儿园。东旭和其他14名小朋友都被确诊患有“自闭症”。魏玲是这间训练中心的创办人之一。
“两年前,当东旭被确诊为患有自闭症的时候,我完全不能接受———那么健康伶俐的孩子,怎么就把自己的精神世界封闭起来了呢?”毕业于湖南师范大学的魏玲谈起当初的情形,仍然唏嘘不已。
魏玲说:“东旭两岁时虽认得很多单词,但还不能连成句子,也不跟小朋友玩,眼睛不看人,我觉得孩子不太正常,但又想也有很多男孩两岁多都还不会说话,也不跟小朋友玩,就没有特别重视。两岁两个月后,他发呆的时间明显长了,词汇少了,眼睛更不看人了,刻板行为更多了,对外界的兴趣更少了。我们找到湖南医科大学附二医院,最后被诊断为自闭症。”
折腾:儿子进幼儿园,被咬得遍体鳞伤
父母双方家庭都没有这样的先例,怎么可能得这种莫名其妙的自闭症?!
“也许是因为我们带得太卫生、太不合群才造成的吧?”魏玲自忖。
于是魏玲全家大论战,决定改变带养方式,改变环境及看护人,并把东旭送进贵族幼儿园。
但半年过去,东旭在贵族幼儿园情况非但没有好转,反而更加严重:因不会求救被同班小朋友咬得遍体鳞伤,更加胆小,更加不敢看人,到三岁时没有任何词汇了。
魏玲一家不得不正视自闭症这个事实,开始寻找自闭症的治疗方法。
可是自闭症没有任何药物可以有效治愈,只有训练和教育。于是魏玲在全国寻找训练机构。但他们身处长沙,信息闭塞,只在网上查到北京有个“自闭症训练中心”,便报了名,可被告知需等待一年。
训练:荡秋千蹦弹床也是课程
自闭症的治疗训练是一个极其艰苦的过程。
在欢乐岛,11名老师和14名小朋友进行一对一的训练。荡秋千、走平衡木、跳羊角球、蹦弹簧床,既是他们的游戏,也是他们的课程。
通过这一系列的感、听觉综合训练,逐渐地扭转小朋友的自闭症状。而在8个小课室里,老师每天都要耐心地、一遍又一遍地让小朋友集中精神,眼手配合,认识图形,学会表达。
为了早一点打开孩子们的心灵天空,魏玲和她的同事们多方请教专家,翻查资料,采用一系列感知觉训练及各种集体游戏等手段对孩子们进行训练,还新设了音乐课、食品课等课程。
为了让孩子能够得到长时间一致连续有效地训练,也为了让经济困难的家庭可以在短时间内学会训练孩子,魏玲他们还努力说服家长积极参与孩子的训练,让孩子习惯于妈妈的要求,并喜爱与妈妈在一起进行这样的游戏。
如今,有4名孩子离开了“欢乐岛”,其中2名走进了普通的幼儿园。
“然而经济的压力无时无刻不在困扰着我们。”魏玲说:“虽然我们也接受过捐助,但一个孩子一个月2500元的学费仅仅够欢乐岛日常的开销。就算这样,也使很多来自贫困地区的患儿父母望而却步。中心要扩大规模,接纳更多孩子的愿望暂时只能停留在策划阶段了……”
这时,办公室的电话铃响了,魏玲把羊角球上的东旭抱下来,帮他擦了把汗,便急匆匆跑进了办公室。
电话那头,又是一位急于打开孩子心灵天空的母亲。
成立:苦寻无处治疗,魏玲决心靠自己
魏玲心急如焚,继续寻找其他的训练和治疗信息。
2001年春节,魏玲在网上查到沈阳有名中医说能治自闭症,她马上赶到沈阳。结果发现那名中医只能不同程度地改善自闭症儿童常有的失眠、多动等症状。
魏玲失望地回到长沙。“这时我们萌发了自己办训练机构的想法。”魏玲说。
她在网上看到广州有个“特殊儿童家长俱乐部”,便赶到广州,在家长俱乐部得知广州有些家长准备联合办训练机构。她向他们表达希望加入,但由于各种原因意见不能统一,合作没有成功。
耽误了两三个月的时间,孩子看着看着就四岁了,魏玲不能再浪费时间,就与家人商量,自己办!
一家人好说话。2002年1月10日,魏玲他们自己的欢乐岛就成立了。
背景:自闭者待人如待物
孤独症又叫自闭症,在相当长的一段时间里被列为一种罕见病。发病率由1996年的0.1%上升到0.2%。
美国精神病学家Kanner这样描述自闭症:“从生命早期开始,就表现为不能像正常儿童一样,与周围的人们和环境建立联系。他们似乎与环境是隔离的,语言异常或根本就没有语言,不寻求拥抱,待人如同待物,很少目光接触,行为刻板。”
广州约有2500名儿童患有自闭症。
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