父母心声

　　陈小姐的女儿，出生只晚小女槐秋几天。还在襁褓里时，她就一天到晚，要同事们把小孩都带来办公室。不用说那是因为，她的女儿跟她一样，长的实在真漂亮。自从我「爱人」玉华也带过小女槐秋到办公室，让同事们评审「比赛」后，就没听过陈小姐在我面前，再提起这话了。因为襁褓里小女，不但漂亮，还见人就笑。 回想起来，槐秋连小时候都从没哭过，也从来就不怕生，就是重大的反常现象。而我们却完全没有留意到，反以为她比起哥哥来，要特别好带。直至她快到两岁都还走不好，也不开口讲话叫爸爸妈妈时，我才有一点奇怪。老妈却说，有些小孩什么都会晚一点，而且小女耳聪目明，伶俐可爱、活泼好动，任谁也不会怀疑她有智障现象。 她必须看儿童心理科 当作护士的表姐来访，见到小女后，却目不转睛的注视小女良久。以一种我后来才比较熟悉的声调，（故作镇静状的）说："她最大的问题，恐怕还不是说话与走路，她必须看儿童心理科！" 当时我以为，一个还不会说话的小女孩，从不哭、不强、不拗、不黏，怎么可能会有什么心理问题呢？后来才知道，所谓儿童心理科就是儿童精神科，且一个正常的小孩，是不会像槐秋这样，毫无情欲，毫无个性的。 第一次知道，小女可能是患了极重度智障的自闭症时，医生之声调也是故作镇静状的。她先叫我坐好，然后一再强调，她不算这方面的专家，诊断也不一定正确。但是所谓的「个人意见」却相当明确。"目前这种病无药可治，要带大这个小孩，父母会很辛苦、牺牲很多…。"我们夫妇两人的真正苦难，是从此才开始的。 自行照料 起先是一连串的诊断与评估。病况确定后，就开始张罗找收容单位了！ 秋 那时我还住在福利最好的台北市。阳明山有教养院、师专附小有自闭症专班、台大医院的权威医师宋维村，争取到补助费，可为院童作免费的行为治疗、有数家私立的专门机构、有启智班的公立小学也最多。但我们无论由那里转到那里，都没法长待得下去。因为阳明教养院只通学不住校，我没有自用的四轮车接送小孩，也没法每天下午三点半就去接小孩回来。师专附小则一年只有几个名额，绝对不是为我们这个阶层的小老百姓而设的。而且包括公私立、免费自费的专门机 家长心声 孙新财 ' 槐 构在内，很明显的，对极重度，连生理问题都不能自理的病童，缺乏兴趣。他们比较愿意把宝贵的资源，留给较有希望的病童，老师们对教养小女缺乏成就感，院方也不愿加重老师的负担。公立小学的启智班，则都自谦设备人力不够，互推学区。这些我们其实都可以理解。总之，结论就只有一途─自行照料。 小女则从勉强会走开始，就十足过动，除了睡觉以外，从没有坐下来过。家里所有的电器及日用品都被她破坏了。若放她出来客厅，她不是见物就拆、见物就吃（小电灯泡也吃过无数），就是见到门窗衣橱书柜就爬到顶上去，作出总总惊险姿态。 毫发无伤 带她出门更辛苦，她会随时撒腿狂奔，若一开始没能抓住她，以后要掌握她，就要靠很多人力与运气大费周章，因为我们夫妇都没法跑得过她，为了抓住她也摔伤多次。这时，我们就怀念起她小时异常的依赖性，不希望她的太过，倒宁可她的不及了。她更小时完全缺乏独立性与安全感，不但吃手指，出门时且必用另一手牵牢大人，绝不敢须臾放手。若强让她放开手，她会作出极端恐慌的表情与反应。睡觉时她睡在父母中间，也一定要面对着一人的正面，若对面的人翻身了，她必也跟着翻身，以便能以面对着另一人的正面。若父母两人都背对着她，她必起身改睡到任一人的外侧，以便能面对到其正面，百试不爽。若故意逗她起身改睡，则要连续超过十多次，她才会发觉领会，而惊叫跳跃抗议，或伤心痛哭。 她从三楼跳到街道上一次、从衣柜上，迎头碰地的摔下，眼翻白舌歪吐昏迷一次、逃失一两个钟头无数次，却都奇迹式的毫发无伤。 紧迫盯人 我夫妇若无法分出一人，紧迫盯人式的照顾她，就只能把她关在家徒四壁的卧房里，连冷气与电扇都不能装。 她对平滑的东西却有偏执狂，只要拿一张白纸或塑料袋安抚她，她可以拿着纸片闭着眼睛绕着圈子，边闻边尝，自我陶醉好几个钟头，把一整张纸分解为雪花似的碎片，直到没有任何一片可以再行分解，都能随风飘荡为止。 为了照顾她，我夫妇真可说是焦头烂额。可这时，玉华也发起精神病来。她说是因为受不了带小女的痛苦折磨。小女的病则已确定不是后天的。会不会反是受了母亲原有精神病的遗传呢？这时根究这些，也完全没有意义了！ 家长心声 孙新财 ' 老妈中过风，这时又在得了糖尿病之下，锯了一腿，住在医院的加护病房一个月，终究没法挽回一命。医药费连丧葬费花光了我所有的积蓄与金饰。在不得已之下，只好卖掉了台北的房子，申请调职，搬到高雄县，在房价较便宜的地方去住。 家庭煮夫 祸不单行，老妈过世后，老爸又得了痴呆症，生理失禁，我每天都要洗一大浴缸的床单，搞得我椎间板突出症的宿疾复发。玉华最严重时，则一个月内曾发病十二次。我一个人又要兼作家庭煮夫，还要照顾家里的三个病人，自己的身体状况也不好。只好暂时辞掉公职，在家写稿、设计程序，以便就近照顾家庭。全家唯一还算正常的小儿，这时虽还只读小学三年级，最少也要帮忙煮饭、喂爷爷妹妹吃饭、带妹妹上厕所、给爷爷换免洗尿布。只要妹妹偶尔拉屎到床上了，还难免要遭到双亲的责难。小小的年纪，可说实已肩负了超过他所能肩负的担子。 申请到低收入户 在余陈月瑛主政下的高雄县，我只住了不到一年。他们之重视残障福利的政策与作法，却令我印象深刻：高雄县最早办老人保险、我申请到低收入户后，县政府再为我们申办老父的就养单位、过年时连里长也赠款慰问，其它的社会救济品，更整年都用不完。最感人的是，小女初次得以进入了公立的大东国小启智班。 小女入学时，该校启智班的现任老师，后来转教了小儿的资优班，也就是说当时与以后的启智班老师，都是十分优秀的，至少也绝非老弱残兵。班上的环境极好：位处一楼，不用爬楼梯、有铺地板与地毯、装热水器、冷气机、抽水马桶、小茶水间、玩具及休闲运动器材、水族箱、交通车‥‥。 秋 我深怕不久，小女会再度受到拒绝，故主动到校帮忙照顾。但老师则一再婉谢，并说："小朋友到校后，就是学校与老师的责任。"小女在老师的训练下，且首次学会静坐。稍后我们预备另转到私立收容单位时，更受到老师的一再挽留，说："这里有什么不好呢？你何必多花冤枉钱呢？" 不像后来台中县的启智班，根本就一副"就算迫不得已，也绝不愿勉为其难"的心态。还未见到学童，就以学童程度不够、学区不符、人力设备不足‥‥相推。数次陈情县府解释学区归属，也尽只顾左右而言他。到了要竞选连任了，县长办公室才电话访问，是否能投票支持？及不支持的原因。也就难怪，政权会沦陷于在野党了！