家长一点通:
中国青年报 刘元
“我们天天挺好玩儿的，他的表情总是美滋滋的，人的最高境界也不过如此吧。”天天的妈妈说起患孤独症的儿子来神态平和得令我吃惊。
我是在北京的一所对智障儿童进行特殊教育的培智学校采访时见到天天的。孩子们正在操场上做操，我注意到一个男孩一动不动地站在队里，我问他：“你为什么不做操？”他不回答，目光冷漠而空洞，继而飘乎不定，好像无视于我的存在。一会儿，他看着远方莫名其妙无声地笑了，转瞬间又眉头紧蹙地若有所思。老师说，这孩子叫天天，是孤独症患儿。别看他现在老实，发起脾气来可厉害了，把老师的手都咬出血了。
我很想了解一下孤独症孩子的父母养育孩子的艰辛，但不知如何开口。人家摊上这么个孩子就够倒霉的了，和他们谈孩子的事，无异于在揭他们的伤疤，那是很残忍的，他们一定会拒绝。但培智学校的校长告诉我，我们学生的家长可开通了，他们愿意说自己的孩子。
校长向我介绍了天天的父母，他们很优秀，都是毕业于全国著名学府的研究生，而且有着令人羡慕的职业。但为了天天，妈妈不得不放弃专业辞了职，当起了他的“全职保姆”。爸爸为给天天选择一个受教育的良好环境，从南方一个小城，过五关斩六将地竞聘到北京。
下午放学时，天天的妈妈来接他。没想到我问起天天的事，她并不回避，而且先把儿子赞美一番，然后很平静地对我讲述着天天带给她的一切。
天天出生时因脐带绕颈，缺血缺氧，在医院抢救了15天。出院回家后，没发现他有什么异常。我们按照《婴儿大全》来喂养他，该几个月加什么食物就加，该抬头时他能抬头，该走路时他能走路，甚至很小就能骑三轮车。惟一的毛病就是说话迟，我们也没当回事，因为邻居家一个和他年龄相似的孩子也说话迟。后来，那家的小孩说话了，而且说起来就没完没了。可天天就是不说话，我们这才意识到他可能有问题。
我们带天天到当地的医院看，医生说出生时脐带绕颈伤神经了，以后一辈子不会说话了，让我们准备将来送他去聋哑学校。没想到天天会是个哑巴，当时我们虽然特别伤心，但还是心存侥幸地想，不能光听一个医生的。我们就带天天到上海的大医院去看，作过脑CT、脑电图、核磁共振等检测，医生认为他是因出生时抢救造成的脑损伤，开了一大堆脑活素之类的长神经的药。吃了很长时间的药，毫无疗效。我们又抱着一线希望带天天到北京来看病，经一位儿童精神病专家诊断，天天被确诊为孤独症，那时他已3岁。
第一次听到孤独症这种病，我们并没在意，天天除了不说话，并没有什么异常，带他去测试了智商，79，和正常孩子差不多。我们想，既然是孤独症，就应该让他和小朋友打成一片，从北京回来后，就把天天送到幼儿园。我们并没有告诉老师，天天是孤独症，怕幼儿园不收他。没过几天，幼儿园的老师就向我们告状，说管不住天天，他不跟小朋友玩儿，上课不听讲，老师讲故事、带小朋友做游戏，孩子们都开心得要命，可他不听不看。老师有经验，感觉到他与众不同。一看老师面有难色，我担心幼儿园会不要天天，那他就失去了和小朋友交流的机会，于是，我就每天去幼儿园“陪读”。说实在的，当时我真没心思工作了，有人建议我请个保姆照顾天天，但我担心天天太麻烦了，会遭到保姆的厌烦以致受到精神虐待。后来我干脆一狠心就辞了职。我以为让天天在幼儿园过集体生活，他的孤独症会逐渐消失。
但事与愿违，随着天天的长大，他的智商却越来越低，6岁时测智商60多，7岁时智商降到40多了。而且孤独症的症状日益明显。这时我们才感到，有这么个孩子麻烦大了。他连先天愚型儿都不如，愚型儿有情感，会撒娇耍赖，会和小朋友玩，可天天似乎永远学不会和别人交往。他没有感情，爷爷奶奶来带他玩了好多天，走的时候跟他再见，他就像不认识一样；他从不主动找小朋友玩，别人找他玩时表现躲避，对呼唤没有反应，总喜欢自己单独活动；他从没说过冷热，不知道穿多少衣服；他不说话，人家欺负他也不会说；他不懂害怕，你想吓唬他、骗他都不起作用，你说“老虎来啦”，他会哈哈大笑。他离不开人，随时都有可能闯祸，带他到商场买东西，一下没看住，他已经把货架上的一个玻璃器皿扔在地下摔碎了，赔了100多块钱。在公共汽车上，他会莫名其妙地推人。路过超市门口，稍不留神，他会飞快地跑进去拿出一根棒棒糖，人家追出来，我只有很尴尬地道歉、付钱。
我们也曾有病乱求医，听一个专家说，孤独症儿童脑部没有器质性缺陷，而是脑与身体各部的“联络”有障碍，只要通过相应的训练，打通阻障，就可慢慢康复。那专家说，他可以通过电脑，根据孩子的病情制订出家庭训练计划，50块钱起价。可我们给了他1000块钱，希望他能把计划做得好一点，指望着一两年就能把天天训练成功。没想到根本不是这么回事。我们每天不厌其烦地教他，训练他简直太难了：他似乎对什么都没兴趣，什么都不肯学；他不会跳绳，不会拍球，分不出6和9，W与M；他不知道讲卫生，大便后不知道用纸擦，绝不会主动洗手、刷牙；他见了汽车不知道躲；永远学不会系鞋带……
后来我们又从有关资料上了解到，孤独症患者的比例约占人类的万分之五，目前我国的儿童孤独症患者约有50万人。尽管全球的医疗工作者都在致力于寻找孤独症的病因和治疗方法，但至今还是个谜。在目前药物治疗收效甚微的情况下，只有依靠特殊教育和训练来治疗孤独症了。
不过，我们对天天的训练没有目标，他太不可捉摸了，你永远不知道他在想什么。我们只希望他能学会最基本的生存方式，如果他能自己掏钱买东西就好了，当然这对他来说很难，有时我们也没有信心。天天现在上学了，这9年在学校起码不用发愁了，目前我们没啥压力了，至于以后怎么办没想过，走一步算一步吧。
“当你们知道天天的病无法治愈时，是不是很失望？”我问天天的妈妈。
“天天被确诊为孤独症后，这么多年我们之所以能正视现实，实际上是阿Q的精神胜利法在起作用。我们带天天去四处求医时，看到了很多比天天更不幸的孩子，就觉得比上不足比下有余了。有的孩子都上高三了，突然得了精神分裂症，把父亲打得满屋跑。太恐怖了！我们真庆幸天天的病发现得早，早发现早训练学得快。有时我们甚至会把天天和桑兰比，这比法肯定不对，但经过自我安慰，痛苦也就解脱了。再看看周围健康的孩子，有的跟父母有代沟，一天到晚跟家长过不去；有的穿戴要名牌，把家折腾得够呛；还有的不学好，在外面招灾惹祸……有这样的孩子，父母也够烦的。相比之下，我们没啥失望的。”
“为了天天你放弃了专业甚至职业，你不觉得是做出了很大的牺牲吗？”
“我不觉得为天天做了什么牺牲，为自己的孩子付出很正常，如果连为自己的孩子都不肯付出，那还能为谁付出？况且，天天给我带来的不仅有乐趣，而且还使我看到了人类的丑恶，如果我不去幼儿园‘陪读’，绝看不到老师对弱智孩子的歧视。如果我不辞职，可能现在还会在尔虞我诈、勾心斗角的竞争中挣扎。天天的出现竟使我看破红尘了，所以我现在的心态很平衡，看任何事情都很达观。”
“你想过再生一个孩子，等你们老了由他来照顾天天吗？”
“按政策规定我还可以再生一个孩子，但我放弃了这个念头。一是怕遗传，二是如果再生一个孩子，培养他起码得20万块钱，钱全花在他身上了，就算把他培养成功了，他去了美国，不回来了，天天怎么办？人呀，是最不可预知性的动物，谁知第二个孩子是好心还是坏心，如果是好心，心有余力不足对天天也没用。”
天天被老师领来了，妈妈很慈爱地注视着他，一脸喜悦地问我：“你仔细看看，我们天天长得是佛相儿呀！”的确，天天是长得慈眉善目的，我摸了摸他白净的小脸，他毫无表情，茫然地沉浸在自己的小天地里。
“我每天晚上在天天临睡前都会告诉他：‘妈妈一定会帮你摆脱孤独。’我相信他会听见的。”天天的妈妈神秘地对我说。
我被她的话深深感动了。对于孤独症孩子，父母要付出比对一般孩子更多的爱。作为孤独症孩子的父母，他们要经受怎样长期的耐心、细心和恒心的考验啊。
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