十二五规划中自闭症患者救助要点

共绘蓝图:十二五规划中自闭症患者救助相关要点

中残联精协孤独症委员会委员 由仲

　　一、概论

　　自闭症，又称孤独症，是一种伴随终生的精神类疾病,存在着广泛性的发育性障碍，主要表现为不同程度的人际交往障碍、语言交流障碍、兴趣范围狭窄及行为刻板重复，其中大部分患儿伴有智力发育落后，且病因尚未明确。未经康复训练和职业培训的儿童成年后无工作能力；会有攻击行为并严重危害社会安全和稳定。

　　二、自闭症儿童的救助是一项社会化的系统工程，也是一项需要长期投入的事业。

　　在救助过程中，我国基本上采用的是公办公助、民办公助等形式，同时由于自闭症的患病特点和救助的性质也决定了政府担当救助主体的必要性。因此本文着重探讨政府在自闭症儿童救助中的作用，从“十二五”规划起进行立法、立项、从而使得全社会对自闭症患者在资金支持、有效资源使用和技术支持等方面进行援助。希望在此五年计划中，政府能够主导自闭症患者的救助并提供可资借鉴的建议。

　　首先是发病率和患病人数的数据不足。根据中国残疾人联合会2009年保守估计，我国0至15岁的自闭症患儿有150万，0至20岁以上的自闭症患儿有500万。这个数据的来源缺乏专业的调查、采集和统计，只是一个估算值。若根据欧美和港台地区的发病率（110：1）来计算；全国的新生儿以1750万/年计算，年新增患儿就有15.9万人。也就是说二十年内会有320万患者。这也是为什么美国卫生署将此病列为十大难症之首的原因之一。然而长期以来，我国自闭症的诊断治疗与康复训练主要依托于专门的自闭症服务机构，其中大多是患儿父母在求助无门的情况下成立的民办机构。在治疗手段、康复理念和教育方法上缺乏正规有效的训练体系，同时由于资金缺乏等问题，他们无法恪守非盈利组织的服务理念与规范。各个自闭症训练机构没有机会真正接触和深入了解国际先进理念和训练方法，对自闭症患者的社会服务体系和社会保障体系与国外发达国家存在着非常大的差距。因此，由政府主导自闭症患者的救助，在“十二五”规划中建立一套完善的救助和保障体系就显得十分迫切。

　　三、协调政府职能部们，完善自闭症家庭的救助服务体系

　　就我国目前而言，不论是康复机构负责人还是患儿家庭都认为，自闭症儿童的诊断、康复、医疗、义务教育、职业培训、就业、养老、信托理财等一系列问题应当作为一项社会公益事业来办，涉及到卫生、教育、残联、民政、财政等多个部门，如何由这些部门出台相关规定，使其行之有效地协同管理起来是一项非常复杂的系统工程，任何一个部门都无法独自承担责任完善机制。这就需要政府尽可能的在“十二五”规划文件中表述各部门在其职能部分承担相关的责任和义务。

　　值得我们借鉴和注意的是，自闭症患儿在发达国家是一个社会性工作，他们有一整套治疗、康复、教育、就业和养老的完善法规。在欧美、港台地区，自闭症儿童的所有康复费用完全由政府支出，其成年之后的职业技能培训、就业机会的提供、养老也是由政府买单的。

　　目前，或许是我国自闭症患者逐年增多引发的社会问题引起了相关政府部门的关心和重视，我国政府正在以一种积极的态度参与到自闭症患者的救助中来。截至到“十一五”末，全国已有多个城市出台了具体的家庭生活补助办法和意见。中国残联在“十一五”规划中，还明确把自闭症患者纳入残疾人行列，并在31个试点城市投入了3000万开展了自闭症儿童康复训练。又从2009年开始对六周岁以下极度困难的家庭实施了抢救性的康复救助。各省残联也都采取了不同形式、不同标准的康复训练补贴。据不完全统计，全国共有十几个省市为自闭症儿童及其家庭提供了经济上的援助。

　　那么除了继续完善资金补助条件增加资金补贴范围外，政府还应该在“十二五”及将来的规划中，进行那些方面的深入和细化呢？我认为有以下几个方面：1）尽快出台相应的保障性法律法规，明确自闭症在两个体系建设中的受益规定。用法的强制性保障自闭症患儿的相关权利。2）建立完善的自闭症患儿救助政府机构体系，充分发挥孤独症委员会的作用。尽快进行详细的流行病发病率调查，明确责任、提高效率。3）利用各类媒体和各种活动加强宣传力度，促使社会重视其发病现象,及早诊断、尽早进行康复训练，消除社会歧视。4）制定严格的康复机构准入制度,与国际发达地区接轨，实施强制性认证制度，加强人才培养计划，尽可能多的与国际先进技术接轨。5)明确自闭症患儿的义务教育、职业培训和就业以及医疗等规定，从而支持他们顺利的进入社会，融入社会创造适宜的环境等等。

　　四、围绕政策主线，制订符合国情的救助体系

　　1)完善相关法律法规，保障患儿基本权利

　　法律法规是社会每一个成员必须遵守的社会规定，通过法律法规的强制性来保障自闭症儿童的权利，就是对残疾人士最明确的帮助，也是对自闭症儿童救助工作的关键和基点。具体而言，就是在“十二五”规划中建议以立法的形式在相关法律中明确自闭症儿童所应享有的权利，以及与自闭症儿童救助相关的单位和个人的权利和义务。

　　由于自闭症病因在世界范围内至今不详，患者行为刻板，缺乏与常人交流的能力，并拌有危害他人的行为,因此往往不被社会所了解。自闭症儿童家长也会由于传统观念的影响，认为既然各项医学检测都正常为何要登记办理残疾证呢？所以也不愿意让患儿与外界接触和交流，把他们封闭起来。这除了会加重其病情外，更加造成了外界对自闭症的认知和认同度不高，是自闭症患者被社会歧视的根源。歧视，就像人心中的毒瘤，是病人及其家庭难以消除的伤痛。为了更好地保障自闭症儿童的健康成长，就必须通过一系列立法保障自闭症儿童的基本权利得到合法保护。首先，将自闭症在“十二五”规划中写入应该纳入的法规保障范畴；其次，再应根据目前的现有法律如：义务教育法、残疾人保障法等明确规范包括自闭症在内的精神残疾儿童各方面的权利；再次，重视自闭症儿童的康复教育治疗的救助。在这些环节上要保证其救助的平等性、一致性和持续性。也就是要强调其普惠制而不是特惠制。最后，要保障他们在医疗、保障性就业、养老等方面享有平等机会和权利。

　　除此之外，由于自闭症患者的民事责任能力不健全，对他们的保护必须通过约束周围人的行为的方式来实现。具体而言，就是对涉及自闭症患者救助的相关责任方的权利和义务做出明确的规定，这些责任方包括：家庭成员、相关社区、学校、医疗机构、康复机构、托养机构、养护中心、疗育机构、庇护工厂、养老院等。

　　对父母（家长）而言，应承担必要的抚养义务，不能因为儿童患病而遗弃，否则构成遗弃罪；应主动配合患儿的康复治疗，采取积极的态度和行为。

　　对康复机构来讲，应加强责任心和使命感，在第一时间为患儿制定训练计划并认真进行实施。加强制度管理、救助资金管理、财务管理和认证制度的强制执行。要负起让家长懂得自闭症康复基础知识的责任，使患儿尽早得到有效地训练，并应尽可能的使用有效资源为患儿家庭节约经济开支。

　　对社区来说，应规定在保障自闭症儿童及其家庭享有与其他居民同等社区活动权利的基础上，还应积极配合自闭症儿童的康复训练，创造有利于患儿康复的环境，并对患儿家庭进行精神上和物质上的援助。

　　对于学校，在合理划分功能高低不同的患儿的基础上，强制学校必须接受轻度患儿入学，并给予学校一定的补贴；鼓励有条件的学校和特教机构开展合作，为患儿建立双重学籍，允许患儿根据需要在两所学校交替学习；在普通学校中开设特教班，允许家长随班跟读等。

　　医疗机构，应把握医疗条件齐备和资金上的优势，在政府投入的基础上对自闭症患儿进行诊断费用减免等优惠。在有条件的医疗机构中设立相关科室，进行自闭症专题研究，为找到病因，寻求医学手段治疗和开发新的康复方法铺平道路。

　　对于特教机构、庇护工厂及养老院等，则应该在政府职能部门的监督下，恪守公益性质，积极开展自闭症儿童救助和学术交流，开发可持续发展的就业工作机会使其尽可能的容入社会创造条件。提高社会救助和政府救助的基金使用效率，对家长实行心理辅导等等

　　2)、加快完善政府机构设置，落实孤独症领导委员会的各项职能

　　2009年中国残联成立了中国精协孤独症委员会，是一件非常可喜的进步，预示着政府加快完善其主导地位的必要性。由此可以明确责任和职能范围，才能提高工作效率，切实保障患者的合法权益。“十二五”期间有必要充分发挥委员会的功能进行设置，其基本原则是分工明确、相互监督、资源共享和对行业内部进行规范。以下是对委员会的作用和工作流程的设想。

　　中残联孤独症委员会是行业内的最高领导部门，统筹各项工作的开展，决议重大事项，下属各部门对委员会负责。

　　委员会是独立于政府体系外的专家指导机构，由来自不同机构、不同行业的自闭症专家组成，拥有较强的学术权威性，对各项工作的开展提供专业上的指导。

　　委员会下设几个小组负责委员会各项决议的执行，并且负责各项工作的实际操作，主要工作内容包括：政策制订、患儿早期筛查及发病率调查、评估诊断、康复训练及职前培训、教育就业及养护、以及成年患者的信托理财等。

　　委员会可常设救助基金会和督察办公室的两个部门。救助基金会负责基金的筹集、救助和基金管理，筹集方式包括政府拨款、社会募捐以及其他渠道的款项；基金管理主要包括基金增值、基金发放等。督察办公室负责监督基金使用状况和日常工作开展状况，不仅监督委员会和各部门工作，还负责监督康复训练机构、以及相关机构的工作开展情况。

　　各地市则采取相同的职能进行设置以保障委员会在整个行业内的一致性和连贯性。具体到每个省市则需要委员会将本地区的机构进行管理和整合以利于集中资源，提高行业自律性并更好地开展救助和研究工作；另一方面可以照顾到不同地域分布的患儿，方便他们就地进行康复训练。在整个模式中，政府是主导，除了提供资金支持外，还负责监督委员会制定管理模式、康复计划、机构认证和各部门各项规章制度。

　　3)、加大资金支持力度，缓解救助工作压力

　　在当前的自闭症儿童救助过程中，家长承担了几乎所有的责任和义务，也面临着巨大的心理压力和经济压力。调查发现，家长最大的压力就是患儿父母其中一方被迫放弃工作，且患儿培训费用居高不下导致的经济压力。在目前国内的所有康复训练机构中，大约95%都是家长陪同训练。这就迫使家庭中必须有一人辞掉工作，全程陪同孩子的训练，这在一定程度上使家庭收入减少，埋下了日后家庭冲突和矛盾的祸根。除此之外，自闭症儿童家庭在康复教育上支出不菲，特别是异地培训更是花销巨大。据了解大多数家庭的支出比例很大，甚至达到了60%—80%以上。很多家庭都是动用了爷爷、奶奶的精力、财力和体力。特别是有些机构丧失了慈善行业基本的道德底线，胡乱收费和加课。致使患儿家庭多年的积蓄也消耗殆尽。而自闭症儿童康复训练的持续性和长期性更使得这些家庭难堪重负。

　　根据发达国家和地区的经验，在患儿康复训练时期的费用完全是由政府承担的。在美国纽约洲一个孩子一年的费用大约为10万美元；在我国香港地区一个孩子一年的费用是12万港币。这些钱是直接由政府拨入有信誉的康复中心的。随着孩子长大，义务教育的费用也是由政府拨入特教中心。在我国，大龄自闭症患者的托养几乎是空白，在中央提出的加快两个体系建设的文本中也没有非常明确规定出他们的所有权益。因此，日间照料和托养问题是解决自闭症患儿家庭经济困难的另一有效途径。

　　值得欣慰的是，在全国很多地区，患儿已经可以享受政府的康复救助和小部分的生活补助。在有些康复中心，每年能有15—20个六周岁以下患儿享受中残联10000元/年的资助，其余的患儿则可以享受省级或市级残联的资助。但是，这对于自闭症儿童的庞大需求来说，仅仅是杯水车薪。另外，享受政府资助的患儿毕竟在少数，尤其是在并不十分正规的康复机构，资助名额就更少。而有些机构虽然获得了资助，但康复理念和师资水平太差,从而耽误了患儿最佳的康复年龄。这种状况使本来就十分有限的资金付之一炬。

　　有一位大学生给笔者提了个设想：他提出了对自闭症患儿实行“一免三补”的政策。“一免”就是免除患儿的康复训练费用，由政府全额拨款；“三补”则是补助患儿生活费、补助康复机构运营费、补助患儿家庭部分费用。患儿生活费补助应根据其年龄分布进行调度。康复机构运营费主要应用于康复设备和师资力量的更新以及相关学术研究的开展。鼓励一名家长全职照顾孩子，并给予这位家长一定数额的补贴金，以减轻其压力。我认为很有借鉴的必要性。

　　所有的资金补助的主要来源是政府拨款和社会定向投入，这些款项的发放和使用也全部接受督察办公室的监督。总的来说，政府在早期筛查的基础上，给予患病程度不同的自闭症患儿专门划出一部分资金，这部分资金的使用有专人管理和调配，患儿走到哪，这部分资金就跟随到哪，这样就可以实现对患儿的持续性救助。

　　4)、加强康复机构的管理，加大技术支持力度，增加专业人才储备。

　　据不完全统计，至2009年末已注册完毕，手续齐备并小有规模的自闭症康复机构全国有四百多家。而被称为三三机构（三间教室、三个老师、三千元注册资金，被称为三三机构）的就更多了。但真正能够以患儿为中心且有较强康复经验和技术的机构则少之又少，而已通过国际上通用的机构管理认证的就更少了。这给患儿家长出了个非常大的难题，由于没有管理标准做参考，家长只能道听途说，一间机构不行再转换另一间机构。从而耽误患儿最佳康复时机。在欧美地区机构是必须经过认证才能进行工作和领取政府补助金的。所以从患者和政府这两个最重要的角度来讲行业认证和管理认证应该是两个必须的重要指标。

　　中国的自闭症教育由于起步较晚，基础科研落后；所以自闭症康复教育和研究在很长一段时间内没有任何大的进展。时至今日，自闭症救助领域也多是自筹自支的。因此面临着来自政策、资金、管理、技术、社会认知等方面的重重压力。由于政府职能的缺失已经让救助工作陷入困境，开成了瓶颈。而笔者认为，在自闭症救助中的最大障碍就是社会认知度太低和基金管理人才的严重不足。这也是造成机构背离慈善道德底线、胡乱收费的原因之一。

　　自闭症康复训练起步已有十几年，可在这漫长的时间里国家和相关机构并没有有计划地培养人才，建立人才储备。这也是现在的自闭症教育工作陷入困境的重要原因。就全国大部分康复机构的师资力量而言，如果机构的教师出身于幼教专业已经非常难得。而大多是不问专业，招进来后经过短期培训上岗。有更多的甚至不培训就上岗。只有极少数专修特殊教育的教师。就学校而言，普通师范类学校并没有自闭症教育专业，也就缺少对自闭症的深入研究，更何谈培养自闭症教育人才；特殊教育学校也缺少自闭症专业培养机制。据了解可能只有南京有自闭症教育的高等院校。除此之外，特教机构面临的普遍问题就是专业教师流失严重，辛苦培养的教师被挖走或频繁跳槽。其实这些弊端在ISO9001；2000管理认证中是可以得到管理的。由于这些原因致使康复救助工作陷入窘境。可以说在整个自闭症救助体系中，真正有价值和责任心的人才严重缺失。

　　笔者认为，增加人才储备和培养、提高从业人员专业技能和职业道德是改善自闭症救助现状的一个关键举措。为此，政府需要指导孤独症委员会建立整个行业的职业技能认证体系，通过职业技能考试，考试合格者颁发从业证书，从而进入自闭症教育行业；在普通师范类学校和特教学校增设自闭症教育专业，并给予资金、师资上的支持，在培养自闭症教育专业人才的同时，开展自闭症发病率和病因的相关研究；除此之外，鼓励民间资金注入自闭症研究，并给予一定的政策优惠和扶持，从而提高民间自闭症研究水平，提高自闭症的社会认知度；最后，应重视与国际自闭症康复机构和自闭症救助基金会的交流合作，共同开展相关研究，在技术上、管理上与国际接轨。

　　五、立足现在，展望未来，为患儿提供可持续发展的环境

　　以目前的康复水平，自闭症患儿能够真正进入社会的比例不超过15%，而经过培训和职前教育进入庇护工场的大约有60%；另有20%应该在托养中心；5%在家庭。所以自闭症儿童的发展体系寻求的是针对自闭症患者的终身救助体系，根据他们从婴儿期至老年期不同的人生阶段以及各个具体阶段的具体发展状况（包括个人的康复状况、障碍状况、各人和家庭所面临的困难和目标），为每个个体制定持续性的终身服务计划，适时给予自闭症患者及其家庭以最合适的经济和技术支持，以此来提高他们的生活质量，让他们实现自己的人生价值。

　　在所有自闭症家长的内心深处最担忧就是当他们逐渐老去，孩子的未来怎么办？事实上，我国目前的康复机构仅仅针对自闭症儿童，连最起码的义务教育也没实现。更不用说职业教育、就业和托养了。而对于成年自闭症患者的救助更是十分缺乏。因而有很多自闭症患者成年后只能被锁在家里。笔者接到过许多大龄自闭症患者家长打来的电话询问托养和就业问题，我们都无法解释。他们最终只能被锁在家中由父母承担着本该政府承担的责任和义务。还有少数程度高的虽然能上小学但均遭到不同理由的辞退，这种情况屡见不鲜。由于针对大龄患者实施康复训练效果并不显着，因此目前的救助力量多集中于儿童；同时由于救助体系不健全，针对大龄患者的职业技能培训和工作岗位安置也未能正式起步，因此成年自闭症患者的生存现状同样不容乐观。针对这种现状，笔者建议应该由政府主导采取建立大龄患者日间照料和托养机构、职业培训和福利工厂等措施，在合理划分功能高低不同的患者的基础上，给予安置技术含量高低不同的工作，在实现他们人生价值的同时，也为社会创造一定的价值。目前针对精神残疾患者基本有一套较成熟的托养模式自闭患者可以借鉴。在托养中心建立职业部和农场、工厂进行疗育；职业部主要负责就业培训和就业安置，农场主要安排患者从事适量农活，以舒缓他们的身心，改善他们的生活质量。同时也是对社会的一种贡献。

　　在社会捐赠和宣传方面政府也该明文规定其鼓励的措施。自闭症儿童的捐款救助不能仅仅靠机构和学校的宣传报道，更需要全社会力量的积极支持。对此，笔者认为，要想破除传统的观念，消除对自闭症患者的歧视，最重要的就是政府、媒体加大宣传力度，提高全社会对自闭症的认识水平。在此基础上，通过给予捐款个人和企业的社会声誉及免税等方法，激起社会力量参与自闭症患者救助的热情。与此同时，消除社会歧视，为自闭症患者融入普通人群减少阻力，以便于患者掌握社会生活的基本规则，熟悉人际交往的一些技巧，从而实现自闭症患者的社会化与自理化。为根本上解决他们离群生活的尴尬处境负起责任和义务。

　　六、总结

　　根据最新统计，孤独症的新生儿发病率已上升到110：1；男孩子的发病率更高达70：1。按照这种发病趋势来看，随着现代生活节奏的加快，各种污染源的出现和精神压力加大都会导致自闭症患者的数量逐年增加，患病程度在逐年加重。特别是一些大龄自闭症患者问题已到了必须马上解决的关口了。因此，义务教育和托养两大难点在“ 十二五”期间要有大的、本质地突破才行。不可否认的是，每一个自闭症患者的背后都是一个支离破碎、濒临崩溃的家庭。若以350万患者为基数，每个家庭牵扯五个直系亲属来计算，就要有1750万人受到影响；而非直系亲属受影响的人数更以几何数字上升。作为社会细胞的家庭组织的社会存在状态和结构在自闭症患病者的重压下变得畸形和扭曲、如大厦之将倾。这些家庭背后潜藏着无法掩饰的各种危机，而自闭症患者经济救助和政策规定的现状却让这种危机暴露的更加明显。政府的忽视和职能的长期缺失已经让整个社会为此付出了惨重的代价。总而言之，自闭症儿童救助任重而道远，但又是一件不得不做并且不得不做好的事业。面对自闭症这一被称为“精神癌症”的世界难题，政府只有担当起来，才能改变目前自闭症儿童救助领域的盲目和低效率，才能真正地帮助这些不幸的孩子，改善他们和其家庭的生存境遇，为这些孩子更为整个社会创造一个更加和谐美好的未来。