政协委员刘平凡律师:
今年深圳市政协大会即将召开,我有幸作为盐田区政协的代表列席本次大会的开幕式和闭幕式。作为列席代表我无权向大会提交提案。因此,我只将我近一年来所关注的一些关于民生的社会问题以博客的形式发表在“政协委员博客”中,并希望本届市政协委员能够作为大会提案提交给政协大会,使之落实并解决。
关于深圳应出台自闭症儿童优惠政策的建议
据统计,2009年,全球大约有6700万人患有不同程度的自闭症。我国至少有400万名自闭症患者。深圳市的情况更加严重,自闭症患儿已经超过万人,儿童自闭症的发病率高达0.132%,是全国0.025%的平均水平的5倍多。深圳市自闭症儿童这一特殊弱势群体应当引起社会的关注并给予足够的重视。
最近,为了解深圳市自闭症儿童的生活、治疗及教育状况,我走访了一些医院、学校,和一些医生、教师及自闭症儿童的家长进行了交谈。据我了解,深圳市自闭症儿童主要面临四大困难。
其一,家长对自闭症了解不够。表现有二:一是不知道这种病。许多人对自闭症是一种什么病,有什么表现并不了解。因此,当孩子有自闭症的行为举动时,家长并没有认识到孩子已经得了自闭症。二是不接受这种病。据深圳市自闭症研究会最近的一项调查数据显示,深圳市有56.3%的家长接受孩子被诊断为自闭症这一事实,27.2%处于矛盾状态,还有16.5%仍然不能接受。这对于自闭症儿童的早期发现和治疗是十分不利的。
其二,巨额费用让家长放弃治疗。深圳市有十几家可以提供自闭症儿童训练服务的公办机构,大都采用一对一的训练,平均每小时100元左右。一个自闭症的孩子,如果从两岁时被诊断,至少这种训练要进行到10岁左右,费用就要近20万元。大多数自闭症的孩子家庭,尤其是农村家庭,根本无力承担这么多钱,只能放弃治疗。
其三,社会的关注和支持不够。原因有二:一是父母不让自闭症孩子跟社会接触。许多家长都觉得,家里有得自闭症的孩子,会被人笑话和歧视,认为是一个见不得人的事情,不敢让孩子和别人接触,对社会关闭沟通的大门。二是一些人对自闭症儿童缺乏了解。自闭症儿童在公共场合,往往会有一些怪异的举动和行为,如尖叫、打人、抢东西。一些人不了解自闭症这种病,时常嘲笑这些孩子。这会使自闭症儿童心理受到刺激,甚至会加重病情。
其四,无法在正常的教育环境学习。现在,许多的学校都不能接受有自闭症的孩子,认为接受了会影响学校的教学秩序,担心这些自闭症孩子的会出现安全问题。家长担心患自闭症的孩子在学校会受到正常孩子的指责、嘲笑等,使自闭症孩子受到二次伤害,从而越来越封闭。所以,学校不愿意收,家长不敢送。
由此可见,为自闭症儿童建立有利的环境,帮助自闭症儿童及早治疗,让他们走进学校,融入社会,仅凭自闭症儿童家长的力量是无法实现的,需要社会各界共同努力。我认为:对自闭症孩子的关注,应该从政府开始,加大宣传,让全社会都关注和理解这群特殊的孩子。
在这里,提出几点建议。
一、建议市政府出台针对自闭症儿童的优惠政策。对自闭症儿童的治疗费用给予优惠,减轻自闭症儿童家长的负担,使自闭症儿童都能得到及时的治疗。支持自闭症儿童研究会等各类民间团体的工作,为他们创造有利的条件,鼓励他们积极为自闭症儿童多献爱心,为自闭症的研究多做贡献。
二、由政府牵头建立自闭症儿童帮扶组织。将民政、残联、科委、卫生、教育,街道等部门单位联合起来,组成一个强有力的帮扶组织,明确任务,各负其责,统一行动,齐抓共管,对自闭症儿童给予全方位的帮助。
三、成立公益性的自闭症儿童康复中心。目前医学界对自闭症的确切病因尚无定论,也没有理想的药物可以治疗,主要靠教育和训练。建立康复中心有利于对患病儿童进行早期干预,使这些孩子能够得到较理想的恢复,掌握一些简单的交流技能和表达能力,最终达到生活自理的目的。
四、提高自闭症治疗水平。指定自闭症儿童定点康复医院,对有关医护人员进行专门培训,提高医疗水平,使自闭症儿童在比较优越的环境中得到较好的治疗。对自闭症儿童的家长进行培训,让他们掌握自闭症儿童的康复及护理知识,使自闭症的儿童能得到全方位的训练。
五、为自闭症儿童创造良好的学习环境。让自闭症儿童从小就跟正常的孩子在一起,像正常的孩子一样去上学。学校应给自闭症儿童建立一个保护圈。渐渐地,让他们周围的老师、同学都加入这个保护圈里,让自闭症儿童不受到伤害,从小教会自闭症儿童生活的本领。还应开展符合自闭症特点的职业技能培训,使他们能早日融入社会。
六、动员社会力量帮助自闭症儿童及其家庭。以社区或学校为单位,开展一帮一,大手拉小手等有益活动,为自闭症儿童伸出温暖的手,帮助他们早日康复。充分利用电视、报刊和网络等媒体加强对自闭症的正面宣传。让人们了解自闭症的知识,理解自闭症孩子的行为,关注自闭症儿童,自觉为自闭症孩子献爱心,形成有利于自闭症儿童的社会环境。
孩子是天使。自闭症儿童也是天使,只是翅膀受了伤。希望全社会都献出爱心,让他们也能飞翔。
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