长春要建立一个完整的自闭症保障体系

　　“关心和帮助孤独症儿童是‘政府的责任、社会的良心’！”从说出这句话的那一刻起，市长崔杰就把这句话化为日益迫切的求索，如何在早期就把这些孩子筛查出来？如何确定有效的治疗手段、持续的康复手段？如何给家长提供技术和经济上的帮助？如何帮助这些孩子更快地回归健康？从最初的关注到时常的看望，从一次次专题会的召开到新举措的出台……几年来，长春市一直在努力着，努力帮助这些孩子走出孤独。这不，这几天又传来了好消息，经过不懈的努力，由卡恩教授组成的孤独症筛查治疗机构已经来到了我市，即将在全市范围内开启孤独症筛查、康复工作。

　　昨日，市长崔杰会见了卡恩团队一行。与往日不同，昨日的会见成了一场“培训”会，面对专家，崔杰一直问个不停，用他的话说，“只有了解得更多才能做得更多，更科学！”而他讲得最多的就是“作为政府，作为一名市长，我们还能为这些孩子再做些什么？”

　　长春要建立一个完整体保障体系

　　自2008年起,每年的4月2日定为“世界孤独症宣导日”。而从那一年起，崔杰每年都会到特殊儿童训练中心去看望这些孩子。在去年教育大会上，崔杰再次提到了那封长春市孤独症儿童家长写给他的信，崔杰市长用“如泣如诉”、“欲哭无泪”来形容读完信的感受。虽然过去了很长时间，每天都有很多事情要忙，但这封信却让崔杰久久不能释怀。

　　“一个家庭有一个孤独症的孩子，这个家庭就背上了沉重的十字架。”崔杰感慨地说，长春现在要做的不仅仅是对这一病种的治疗、指导，而是要建立一个城市从筛查、治疗、保障整个一个制度体系。

　　“您是这个领域国际知名的专家，我们迫切希望与你们的机构进行合作。”崔杰坦承，我们对孤独症的认识还是初级的，缺乏技术指导、经验积累，更缺少系统的筛查、治疗、康复方案。而我们也越来越认识到，这个疾病比其它疾病更为严重和可怕。

　　“我觉得现在经济并不是主要问题，最重要的是如何在早期就筛查出来，怎么确定有效的治疗手段和持续的康复方案，包括对家长的教育、帮助。”崔杰希望卡恩一行能够给这些孩子和家长更多实际的帮助。

　　“世界上最好的筛查、治疗、康复的先进技术、药物，还有更好、更新的理念，我们都想试一试，长春愿意成为您在这个项目上的试验田。”崔杰这一席话深深地感动了卡恩，卡恩说：“我一定尽我最大的努力做好。”

　　力争用10年找到发病基因 从怀孕时就能确定是否患有孤独症

　　虽然很早就开始关注，也多次听取有关部门汇报，也曾亲自上网了解有关孤独症的相关知识，但对于这一病症的了解，崔杰坦承还是微乎其微。此次会见，崔杰最为主要的一个目的就是希望卡恩教授能从专业的角度为他解答心中纠结已久的诸多疑问。

　　崔杰：我一直很疑惑，这个疾病究竟是什么原因造成的？

　　卡恩：从现在来看，主要是遗传基质决定的，孩子从一出生就有这个基因， 1-2岁就能表现出来，跟家长的教育是没有关系的。

　　崔杰：那也就是说治疗要从遗传学的理论来解决？

　　卡恩：是的，我们的长远计划也是通过筛查和治疗，通过科研手段研究出发病的基因。

　　现在我们所做的筛查就是根据量表，通过跟父母谈话就能确定孩子是否患有孤独症，我们的目标就是通过10年的努力找到这个发病基因，从而在妇女怀孕时就能确定是否患有孤独症。

　　据了解，孤独症也称自闭症，症状一般在3岁以前就会表现出来，主要特征是漠视情感、拒绝交流、语言发育迟缓、行为重复刻板。长春市目前大约有孤独症儿童3300人，其中学龄儿童为1200人。

　　筛查已有国际标准 通过与母亲谈话就可确诊

　　什么治疗方案才最科学？什么时期治疗效果最好？昨日，说起孤独症，崔杰最为关心的还是如何治疗，如何更好地进行康复。

　　崔杰：从国际上目前对孤独症治疗的效果和前景是怎么评估的？

　　卡恩：就是残疾性疾病，我们能做的就是教会他们怎么适应生活，达到最高的生活质量。

　　崔杰：我听过若干例子，经过很简单的初级的培训，就有一些孩子居然能够到正常学校跟班学习，我甚至觉得，将来是不是能够正常地进入社会了？

　　卡恩：孤独症病症有轻、有重，重的可能永远不能到正常的学校学习，轻的就可以。我们通过这些筛查的目的就是提前知道，从而告知家长孩子以后是否能正常进入学校，让家长提前知道，也别有太大的压力和期望值。更为重要的就是，这一疾病虽然不是由家长的教育而导致的，但他们在未来教育中对孩子的康复非常重要，能有一个正常期待值，加上很好的引导，孩子将来的发育就会比别人好。

　　崔杰：在孤独症治疗康复过程中，技术和药物上有什么重大突破吗？

　　卡恩：最重要的是早期发现，主要通过康复训练，同时药物治疗也很重要，严重的孩子不能跟家长生活，需要住院的，一般我们会用药物治疗，不让孩子住院。

　　崔杰：从国际上来讲，对孤独症的康复、治疗有没有一个好的体系和成果？

　　卡恩：有标准。

　　崔杰：那这个您得给我详细讲讲，都有哪些标准？都是什么？

　　卡恩：首先就是怎么识别，有专门的诊断标准。第二个就是怎么治疗孩子，引导家长帮助孩子，这个非常重要。三是做出决定孩子是跟母亲在一起，还是需要去医疗机构住院。最后就是药物还是康复治疗。

　　崔杰：那我希望在长春筛查实验中，从一开始我们就要按国际公认的标准，采用最先进的检测方法，药物行为纠正和康复的办法对孩子进行治疗和康复。

　　把长春医生培训成全国最好的识别孤独症的专家

　　“除了这些，我们政府和我这个市长，甚至整个社会还需要做些什么？”这是崔杰昨天讲得最多的一句话，也是他最关心的。

　　崔杰：康复机构的设置我们应该怎么做？

　　卡恩：我们现在要做的第一步就是看能筛查出多少，下一步才能预测需要多少康复学校和康复中心。而现在更重要的是培训社区医生，让他们真正能发现孩子，及时送到医院，及早进行治疗。

　　崔杰：我们现在最缺乏的就是人才。也希望你们能把世界上最好的专家都请到长春来，来帮助我们这些孩子。

　　卡恩：我们这个项目已经得到世界关注，这一次我一定会把最好的专家都带过来，都参与到这个项目中来，同时把长春的医生、护士培训好，让他们成为全国最好的识别孤独症的专家。

　　崔杰：现在我们的社会、政府还有我这个市长还需要做什么？您还有什么忠告和提示吗？

　　卡恩：主要是让所有参与筛查的人知道这项工作的意义，同时选备后选人强化培训，进行国际标准的诊断培训。现在政府不用做很多事儿，但过半年或者一年后就需要投资建设培训和康复机构，还要设计健康的教育计划，包括对家长、老师。

　　崔杰：希望这项工程更快一点儿，更早地给这些孩子和家庭帮助。

　　卡恩：我一定尽最大努力，同时也从心底感激长春市政府对这件事如此高度的重视和给予我们的大力支持。

　　社区筛查机构已经组成

　　据了解，2010年9月9日，长春市在全国率先以社区为平台开展儿童孤独症筛查与干预项目，分别对18个月、2岁、4岁、6岁的儿童在社区公共卫生服务时开展预筛查，发现高危人群后再进行第二步筛查。该项目的启动将实现对孤独症患者早期发现、早期诊断与早期干预的目标，从而降低孤独症发病率，提高孤独症的早期干预率。目前社区筛查机构已经组成，全市48家社区卫生服务中心，每个中心确定两名医生负责本社区的初筛工作。同时明确孤独症的确认机构，由市心理医院承担，加挂长春市孤独症康复指导中心牌子。中心目前已经开展工作，成立了专家组，设置了专门诊室。

　　2月开始全城区启动筛查工作

　　社区筛查的诊断办法已由荷兰专家帮助制定完成，同时社区筛查医生和专业诊断医生的培训已经进行第三次培训，拟定2011年下半年派市心理医院诊断专家组赴境外培训。2011年2月全市城区初筛工作全面启动，2012年在农村全部启动。0岁至6岁儿童由社区利用宣传和预防接种等方式，定期组织儿童在社区实施孤独症初筛，初筛阳性的在社区进行复筛。

　　复筛阳性的由市级专家组进行评估。对确诊阳性患者，专家组给予诊疗建议，需要治疗的进行医学治疗，需要干预的交给康复机构或特殊教育机构进行干预、康复。市级专家组定期对患儿进行效果评估。