自闭症儿童家长亲职压力与亲情充权文献回顾之初探

　　壹、研究背景与目的

　　自闭症儿童本身存在的特质对家庭的冲击是非常大的，从诊断开始到长期争战的历程其家长担负着沉重的压力，在过去的文献中，多数研究着重在儿童发展方面，部分资料陈述家长亲职上心理负担的问题，如亲职压力，但几乎少有研究报导提到如何增强家长亲情充权的面向，因此本研究基于这样的前提，试图透过文献回顾来检视一般儿童与自闭症儿童家长亲职压力的模式，并了解影响家长在面对抚养自闭症孩童历程当中亲职正向、负向的相关因素，以期待结果能透视形成亲职压力与亲情充权相互关连模式的面向，来作为未来研究的参考。

　　贰、研究方法

　　本研究以文献回顾的方式，收集国内外自闭症相关的论文期刊资料，针对其主要内容探讨父母在照顾自闭症儿童过程中所产生的负面与正面因素，进而影响父母亲职压力的程度以及提升亲情充权的能力。截至目前为止，所收集的研究文献初步估计在国内外探讨亲职负向相关因素部分约有30篇（父母身心状态8篇；夫妻关系7篇；自闭症特征9篇；经济6篇），正向相关因素方面约有12篇（父母本身复原力3篇，社会支持9篇）。

　　参、研究结果

　　本研究结果可分成亲职压力与亲情充权两大部分，亲职压力共分成四个面向来看，亲情充权则以两个面向来看，详细内容分别说明如下：

　　一、 影响自闭症儿童家长亲职压力的负面因素

　　（一）家长身心健康状态（家长面向）

　　在多数自闭症家庭的相关研究中均已呈现家长会有忧郁和焦虑的心里症状与身体病征（Shu,Lung,2000；利庆松，1992；汪丽真，1994；吴佳贤，2002），Hastings（2003）研究针对18对自闭儿的父母使用「医院焦虑与忧郁量表」以及「压力与资源简式问卷」显示，母亲比父亲有较高且需关注的焦虑症状，而母亲的压力部分也来自于父亲身心健康的状态。徐毕卿等人（2000）更指出自闭儿母亲36﹪诊断为忧郁症，46﹪诊断为焦虑疾病，9﹪同时合并有焦虑与忧郁症，且皆不曾有过寻求专业协助的想法。

　　因此，自闭症儿童的父母其身心症状均显示有忧郁、焦虑等情形，并且由于长期专注照顾自闭症孩童，往往体力精神也超出自己本身所能负荷的范围，进而连带引起身体上的缺损，而此情形也亦形成社会忧郁征候的高危险群。

　　（二）夫妻婚姻关系（家庭婚姻面向）

　　Higgins与Bailey（2005）针对自闭症儿童家长所得的134份调查研究显示，家长有较低的婚姻满意度、家庭凝聚力和家庭的适应性。而多数研究也提出相同的观点（Howlin et al.,1989；Norton & Drew,1994；Siegel,1996；Weiss,1991；倪志琳，1995），说明自闭症儿童的家长在婚姻维系上常面临崩解、失调、冲突与离婚之过程。

　　（三）自闭症儿童的行为与气质特征（儿童面向）

　　自闭症儿童通常主要有三项特征：1.社交缺陷；2.沟通缺陷；3.固定行为模式，这些常造成父母教养上的困难与亲子互动的危机，如语言缺陷，孩子很难给予父母有正向直接的回馈与鼓励，而导致家庭成员出现沮丧、无力感（Hastings and Browm,2002；Hastings andJohnson,2001；Siegel,1996；Shu,Lung & Chang,2000

　　；汪丽贞，1994，倪志琳，1995）。Hastings与 Kovshoff（2005）探讨学龄前自闭症儿童父母关于压力系统分析的研究指出，母亲的压力是直接来自于儿童的行为问题（不被接受的行为或自闭症的症状）。

　　因此，自闭症儿童本身所伴随的问题往往会让家长产生相当程度的教养压力，连带的也加深影响亲职角色适应的困扰。

　　（四）经济面向

　　Shirley（2002）提到，当一个家庭有特殊儿童，那么父母一方决定放弃或不要工作是必须的。周月清（1998）也陈述若自闭症儿童伴随有重度障碍，那么父母势必需要24小时的注意和照顾。当经济少了一方的收入，相对的在医疗与复健上的开支，常会造成家庭面对财务问题的困扰（Trigonaki,2002；Hobbs & Blalock,

　　1995；陈乃铨，2005）。而母亲部份的压力源也来自于经济沉重的负荷（吴欣蕙，2004；张淑芬，2000）。

　　自闭症孩童因为必须接受语言、认知等多项额外疗育，往往耗费家长在金钱上大量的开支，以及拥有较高的财务负担，这对一个家庭各面的花费势必会有缩减和影响。

　　二、 提升家长亲情充权的正向因素

　　充权是指增进一个人对于掌控自己的生活，以及采取行动以得到自己需求上的能量，其过程能促使他们有能力来改变家庭行为或行动（Turnbull & Turnbull,2001）。

　　从研究文献的少量资料，可归纳出下列两大方向引导家长提升亲情充权的正向因素：

　　（一）父母本身的复原力

　　黄淑贤（2003）其研究结果呈现，自闭症儿童的家长在得知子女有障碍时，尽管有负向的情绪但仍有正向的反应，包含平常心、四处求援与计划未来。此外，家长的复原因子共有十三项复原力（坦然接受、积极正向、自我激励、冷静理智、主动寻求资源、主动沟通、抗压能力、坚持、感恩、同理心、把握现在、社会支持及宗教信仰），这些都帮助家长有良好的心理调适，以及影响家长产生心情安定、不懈怠、放下、尊重包容、承担责任、正面态度及人生成长七大面向的改变能量。Dunn等人（2001）针对自闭症儿童父母压力调适所做之研究也指出，内控性格、因应策略良好的父母，较能承受自闭症子女所带来的压力。刘毓芬（2004）在自闭儿母亲的心理历程中也陈述抚养过程里自我能量的成长和自身突破的改变，而能以不同眼光来看待自闭儿。

　　（二）社会支持（正式与非正式的支持）

　　Hastings与Johnson（2001）的研究显示，关于有效能的介入如适应的处理技巧、非正式的社会支持来源和信仰，均能减低家庭的压力以及父母面对自闭症儿童症状的悲观。Weiss（2002）以各40位自闭症、智力缺陷和发展正常儿童的母亲进行社会支持和压力的相关研究发现，拥有社会支持的母亲能够发展出成功的亲职适应能力。

　　Boyd（2002）回顾1979到1999年关于自闭症儿童母亲的压力与社会支持的相关研究，其结果显示自闭症儿童母亲的社会支持主要来源为配偶、娘家的亲戚以及其它障碍孩子的家长，非正式的社会支持比正式的社会支持更能减缓母亲的压力，在正式支持中，则以家长支持团体最能给予母亲协助，此外，配偶的情绪支持能令母亲承受较少来自于公婆和亲戚的压力（叶明莉，1994），这些提供服务的支持系统，能将自闭症家长从沉重的亲职压力中带进亲情充权提升的局面。

　　四、结论

　　根据自闭症相关文献回顾所进行的正负向因素的探讨，本研究形成亲职压力与亲情充权在自闭症家庭历程中相关因子的影响模式，如下图所显示：

　　在抚养自闭症儿童的历程里势必会衍生发展出许多的负向因素而导致家长的亲职功能与亲职角色背负沉重的压力，但负向因素的另一面必也存在着正向的契机。透过外界社会正式与非正式的支持，能提升父母教养的技巧与适应上的能量之外，让家长透视抚养过程里的正向因素，进而产生自觉与自决来协助自己，增强个体本身的能力，以及从这种消耗能量的历程中，发展获得生命的能量，正是本研究赋予并期待家长在亲职压力之下，也能发挥自主、自动，有力量处理问题之亲情充权的意义。

　　五、结语

　　由于此研究结果已作为研究者论文之基石，期待透过论文的完成，能提供家长、相关早疗专业人员在自闭症儿童家长各个诊断疗育阶段之亲职压力与相关因子的差异，以及历程中亲情充权的影响力。