让我幸福却如此心碎
你是我的宝贝
快快打开心扉
你的孤独谁能体会
你是我的宝贝
哭着喊一声妈妈
我会多么欣慰
……
这是一个自闭症(孤独症)孩子的妈妈写的,读了心酸。
4月2日,是第二个“世界自闭症宣导日”。昨天,记者走近这些孤独的孩子,了解自闭症孩子孤独的世界——能看到东西却视而不见,能听到声音却充耳不闻,有语言功能却闭口不谈……他们沉浸在自己的世界里。
表现
孩子的世界里只有自己
昨天上午,长春市新智学校特殊儿童训练中心,活动室里挤满了孩子、家长、老师。
老师在前面边唱边做动作,家长把着孩子的手,让孩子跟着唱、做动作。但孩子们的眼神漂向别处,被动而刻板地做着,似乎在想着别的心事。
茁茁的家长刚一放手,茁茁就跑了出去,任别人怎样喊,也不回头;沙沙则向门口的记者笑个不停,记者向他走过去时,他将头扭向一边,问什么也不回答。
“沙沙直到两岁半都不会与人交流,怎么喊也不应声;他会自己在原地转圈一直玩,不制止就不停下来;看到小朋友,要么不理不睬,要么就是上去推一把;想要什么东西,就拉着你的手去够,不会说‘妈妈我要!’。”
沙沙妈妈说,她打听过,这些孩子就是这样,整天生活在自己的世界里,对外界的一切都不感兴趣。
个案
一对双胞胎是自闭症
在这家训练中心,有一对来自敦化的双胞胎,姐妹两个都是自闭症。
她们的妈妈崔女士说,孩子4岁时,就发现她们与别的孩子不同,不与人对视,不听人叫,不知道危险。“把杯子拿过来!”就是这样一件事,要教孩子数十遍,孩子才能做。后来,被医生诊断为自闭症。
“她们能上学吗?”
“不能!”
“她们能工作吗?”
“不能!”
“她们能自己生活吗?”
“不能!”
一连串的“不能”让崔女士和丈夫绝望了,女儿怎么会这样呢?
她带着孩子到处求医,“只要她们能生活自理,我就满足了。”
困局
不能被正常的学校接纳
王义娜,这家训练中心的主任,就是自闭症孩子的妈妈。儿子陈陈在幼儿院待了半年后,她放弃了医院检验科的工作,专门陪孩子到训练中心进行强化训练,后来就接管了这里。
现在的陈陈经过强化训练,可以简单地和她交流了,在街上也知道躲车,在商店也不随便拿东西……“许多学校都不能接受这样的孩子,认为会影响教学秩序。必须经过强化训练,才能让他们走入人群当中。”
70%自闭症孩子智力落后
据长春市心理卫生中心青少年心理专家李知介绍,近年来,自闭症孩子的发病率呈上升趋势,8年前报告发病率只有2/10万,现在是13/10万。患自闭症的孩子,智力异常,其中70%左右智力落后。
治疗
3岁是诊治的关键期
医学界对自闭症成因尚无定论,李知说,幼儿3岁前如不爱说话、有怪叫、行为古怪、举止强迫、不与他人交流,很有可能就是自闭症的表现,家长应早带着孩子看专家。因为,3岁是自闭症治疗的关键期,越早治疗,效果越好。
巨额费用让很多家长放弃
如果治疗及时,一个对外界没有反应、生活无法自理的孩子,最好的效果是生活可以自理,甚至可以正常交流。
一般自闭症的孩子,每个月至少要花上1000元的训练费。如果再加上日常生活需要,每月花销要在2000元左右。如果从两三岁时被确诊,这种训练至少要进行到10岁左右,费用近20万元。这对一般家庭来说,根本无力承担,有近三分之二的家庭只能放弃治疗。(文中孩子为化名)
自闭症的主要症状
专家介绍了自闭症主要症状:
1.社会交流障碍。一般表现为缺乏与他人的交流或交流技巧,与父母亲之间缺乏安全依恋关系等。
2.语言交流障碍。语言发育落后,或者在正常语言发育后出现语言倒退,或语言缺乏交流性质。
3.重复刻板行为。
4.智力异常。70%左右的自闭症儿童智力落后,20%智力在正常范围,约10%智力超常。多数患儿记忆力较好,尤其是在机械记忆方面。
5.感觉异常。表现为痛觉迟钝、对某些声音或图像特别地恐惧或喜好等。
6.其他常见行为。包括多动、注意力分散、发脾气、攻击、自伤等。这类行为可能与父母教育中较多使用打骂或惩罚有一定关系。
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