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自闭症的支援原理

2009/1/13 9:04:39 来源:北京市孤独症儿童康复协会 作者:石井哲夫(日本) 字体: 发表评论 打印此文

——把内心世界和现实结合起来

须田女士所讲的内容,是日本实践中很好的例子,但是过这种好日子的自闭症患者还是极少数。曾经­,人们会为智力障碍­的人提供专门的设施,让他们在设施中生活,与社会隔离开来,这个设施就是他们的社会。但是现在我们认为应该让他们更多的融入到正常人的社会,在美国已经­进行了这种改革,日本现在也在进行。日本的自闭症患者大多数都是归于弱智障碍­的范畴享受福利待遇,但不是每个人都能享受这个待遇,教育也是这样。

我想自闭症的家长很累,身边的人也跟着辛苦,因为自闭症和智力障碍­还有其他障碍­很不一样,所以大家会觉得困扰。社会的规则是按正常人的生活规律来制定的,而患有残疾的人们被这些规则所遗忘了,但是我们要让他们在这个社会过正常的生活。自闭症障碍­跟别的障碍­比起来更难以融入这个社会,把“把内心世界和现实结合起来”作为副标题,就是想讲讲怎么把他们的内心世界和现实结合从而帮助他们融入到社会。我们很难理解自闭症患者的内心世界,不理解就很难跟他们正常生活。很多自闭症家长为了孩子能适应这个社会而训练他们,这对孩子来说其实是很痛苦的一件事情,大家都没有自闭症的障碍­,体会不到他们的痛苦,所以请你们时常站在他们的角度为他们考虑。自闭症患者不是另类人物,不是来自外星,他们也是我们的伙伴,他们的人生和我们的人生同样重要。为了让自闭症患者和我们一样过正常的生活,我们要指导他,这就是我要讲的话题。假如刚才所讲过到的设施没有了,自闭症患者的父母没有了,他们还能过幸福的生活么?唯一让他们过上幸福生活的只有一点,那就是让社会了解自闭症,了解他们的内心世界。不要求别的,家长、老师和福利工作者要带头呼吁社会,让社会理解自闭症患者。

下面给大家说一下我的支援原­理。首先我要站在自闭症患者的立场和角度,讲一下他们在现实社会的状况。自闭症患者在出生时在脑部就有障碍­,因为这种先天性的障碍­,所以在家庭里会受到家长的斥责、体罚、放任、无视等,会出现很多家庭问题。他们在学校也处于这种恶劣条件,比如说束缚、斥责、强制、欺负、放任等等。因为自闭症患者的缺陷导致了他们无法形成社会生活,具体体现在他们有交流障碍­,不会表达,丧失自发性,过于敏感。

自闭症的缺陷导致了他们生活上的困难,比如感觉被强迫做自己不能理解的事;受人欺负也不会躲避;不了解别人所讲的内容也不能表达好自己;因为不理解的事情太多有不安心理;经­常受家里人的阻拦;交不到朋友等等。

自闭症的患者因为有如下的行为,所以社会不能接受和接纳他们:没有常识,不理解他人心理;慌乱或大怒­的时候马上会大声嚷叫;固执地坚持自己的意愿直到被满足为止;打扰邻居,碍­眼行为比较多;突然回想过去,做出让周围人无法理解的行为;无法了解到家庭成员的生活以及态度。

以下讲我在支援过程中把内心世界和现实结合的实践和心得。

一、把内心世界和现实结合起来的实践

1、创造安定,安心的环境,促进认知发展

自闭症患者有一种对人的警戒和防备心理,我们要缓解他们的这种心理,为他们创造一个安定、安心的环境。首先,我们需要限制和调整周围环境对他们的刺激;其次,我们要鼓励和诱导他们跟正常人接触。

2、了解他们的心理并与现实结合起来去说服

1)、对于他们即将经­历的变化要预先告知、详细说明并给予解释和安慰。

2)、根据具体情节去解释,并让他们本人审视自己所做的事情。

3、帮助他们度过矛盾心理,提高他们对外界压力的承受能力

自闭症患者在心理上有种种的矛盾,我们要让自闭症患者跨越矛盾的心理,对他们进行适应矛盾的训练。有如下一些步骤:

1)、要求面对问题

2)、要求直面现实

3)、要求做出选择

4)、要求并教会怎么应付变化

二、从事支援工作的心得体会

支援者要走进他们的内心世界,建立信赖关系,要坚持耐心的去指导他们,使他们能够恰当地面对并解决问题。

1、理解自闭症患者的内心世界,并进一步去确认

1)、他们所能看到的和所不能看到的。自闭症患者常常只看到自己关注的东西,但是对周围的环境常常是漠不关心。

2)、他所喜欢所擅长和不喜欢的。

3)、某个情景对他们而言的情节。出现状况时,最重要的是要看自闭症患者的心理是处于什么样的情况,要分析这个。举个例子:一个自闭症患者突然大闹,他身边了解怎么处理的人就问他:“你是不是生气了?你是不是不开心?你要说是什么让你不开心,否则我们都不知道,你说出来就好了。”然后自闭症患者就指了一下老师,那是一位年轻漂亮的女老师,他其实是想和她说话,但女老师正在和别人说话,所以他没有控制好自己的情绪就大吵大闹了。这个处理者就跟他解释说:“你要等顺序,等那位女老师跟人家说完话了,就会来跟你说话。”这个自闭症患者是个三十多岁的男生,他的这种表达方式是不会被别人接纳的,虽然处理这些事情很麻烦,但是对自闭症患者来说这种处理是非常重要的。但是好多的支援者不会采取这样的处理方式,他们会想限制这种行为或者斥责他,这是不成熟的。可能家长也有不成熟的时候,有时也会斥责孩子,但是话说回来,一些事情家长也必须去教导孩子,只不过可以换种方式,比如去紧紧地抱住孩子,对他说:“这样做不行”,然后用手打个叉给他看一下。如果孩子做了让人开心的事情,你要表扬他,表扬是比斥责孩子更好的方式。

2、支援者的素质

1)、细致的观察能力和安定的态度。在跟自闭症患者面对面接触之前你要仔细观察他的行为,他大吵大闹时你也要静静地观察他,调整好自己的情绪然后去制止他。

2)、不使自闭症患者产生厌恶。我们千万不能因为生气就用暴力,不要反复的去斥责同样的一件事情,要控制好频率。

3)、理解他们的想法并去确认。我们要分析并理解他们的想法和心态。

4)、努力扮演他们与社会连接的桥梁角色。自闭症患者的想法和心态跟正常人不一样,虽然不一样但他们可能会跟正常人去接触,我们就是要做他们与社会连接的这种桥梁的角色。

3、支援者的基本姿态

不管处于什么心态、什么环境,自闭症患者的心灵都需要一个安静的地方,作为支援者的基本姿态之一就是做这样一个使对方安心的角色。

1)、尽量说或做出自闭症患者懂得的语言和行为。自闭症患者不了解周围的环境和我们的心理,但是他们有自己的情绪,而且特别的敏感,不按正常人的理解来,我们要以这个为焦点来分析这个孩子。

2)、始终保持对他们的好感。

3)、避免从他们表面的言语或举止主观地去理解他们。除非是危险的行为,不要随意去制止他表面上看起来不对的行为。

4)、尊重他们的主体性。这点不是说他想做什么就做什么,而是要让他自己决定要做的事情,我们诱导他去做好的事情。好多支援者一味的只管指导孩子去做一些事情,有些孩子到最后就成了你让他做他就做,你不指导他他就不做。刚开始做行为疗法的人员没有发现这个问题,最近意识到了这个结果也正在做改进。

5)、清楚的知道自己是自闭症患者与社会沟通的桥梁。

6)、不要一个人孤立地支援。在日本好多老师和设施的员工都太独立了,支援需要一个组织。最近的咨询内容还包括一些有攻击性行为的咨询,这时更不能孤立地去支援,而必须是一个组织。

4、支援家庭

我们刚开始做这个工作的时候,好多家长都是孤立的状态,这是四十年前的状况。四十年前,像须田女士这样的积极的家长们就开始在日本的全国各地组织一些家长协­会,这些组织最终统一成为了日本自闭症协­会。加入的教师还有一些社会福利机构的人员最终成为社团法人——自闭症协­会。不管是医疗方面的人员、教师还是社会福利人员,假如没有家长的支持是做不好这些工作的,所以我们需要支援自闭症家庭,对他们的支援主要体现在以下三方面:

1)、支援家庭(特别是母亲)以安定的心态主动、自律地去经­营生活,但同时也要尊重这个家庭自己的特点。

母亲要处于安定的情绪去很好的指导自己的孩子,得到周围人的理解和支持是很重要的。我举个例子:有一个伴有很多其他障碍­的自闭症患者,智商不是很低,会说话但是不会写字,对感兴趣的东西可以长时间专注,但对周围事物不关心。他现在在高中一年级,是个十五岁的男孩。他在学校是个很好的学生,但回家就不一样了,母亲不听他的话他就摔东西,毁坏桌子之类的。他母亲觉得非常的困扰就跟孩子的父亲商量,但这个父亲不仅不听他太太的话,一个星期后反而离家出走了,剩下母子两个人生活。这位母亲觉得既悲伤又困惑,于是到附近的医院去咨询,医生告诉她孩子做坏事的时候要制止他,母亲就说我一直都在制止,但他现在力量已经­比我大了,大夫便没有更好的建议了。一天晚上孩子把手机弄坏了,被母亲拒绝再买一个手机的要求后,他又生气了,开始破坏厨房用品、自来水管等等,这个母亲无奈地报了警。警察过来后制止了这个孩子的行为,但警车的到来惊动了邻居,房东也跟她说这样的事情再发生第二次她就得搬走。这个母亲实在没有办法,就把孩子放在他的姥姥姥爷家里。姥爷也有暴力倾向,有时会打他姥姥,但对他态度很温和,他姥姥也是一个很善良的人,从不限制他不太严重的行为,可是他还是发脾气。这位母亲来找我咨询,我就问她你是想和这个孩子一起过还是分着过呢,她说想分着过,想把孩子交给离开她的丈夫。我又问她是否把这种想法和社会工作者或者老师谈过,她说没跟Ë­商量过。我就告诉她说你不要有问题的时候就自己一个人承担,要咨询其他的人,寻求他们的帮助。现在我对这位母亲的咨询已经­进行了三次,她的情绪已经­安定很多,也对她的孩子有了一些好感。 

我的主张是在孩子小的时候,老师和社会工作者去做母亲的工作,在母亲安定的情况下,和孩子面对面的解决问题,家长和孩子的这种关系不一定什么时候就破裂了。我做这个工作几十年了,我认为良好的母子关系是特别重要的。须田女士是非常了不起的母亲,她也跟她的孩子之间有过很多问题,但是她最终战胜了困难,所以最终让孩子过上了幸福生活。

2)、相关机构统一基本理念,给予一贯的支援。

3)、去开拓患者本人和他的家庭能够与别人顺利沟通的场所。要给患者本人和家长提供这样的环境,我们从中起一个沟通桥梁的作用。

我在自闭症这个领域工作已经有四十多个年头了,自闭症患者特别的执著,我现在越来越喜欢他们了。在街上看到有疑似自闭症行为的人,我就会不自主的过去跟他搭话,想跟过去看看他要干什么。我工作地方的周边市民也慢慢对自闭症有一些好感,受过我支援的人来我们社区时会觉得心情舒坦,没有担忧,可以自在的到处走走。所以我认为虽然自闭症患者需要有很好的设施、很好的机构,但给他们一个像我们社区的这种氛围是更应该先做到的。只要我们耐心地对待他们,对他们有好感,这些孩子会很好的适应环境和我们和谐地共同生活,但最主要的是让社会理解自闭症患者。
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