自闭症儿童家长：请警惕这些误区

    此文的目的是列举一些家长的误区，不是对这些家长指手画脚。一来我没必要，现在肯定还有一些误区恐怕以后才会意识得到；二来这些家庭已经很超载负荷很痛苦了，我没有理由责备他们，只是想在此提醒和共勉。

听过不止一个妈妈说“只要孩子快乐就行了。上帝创造了这个孩子一定就有他的旨意。”

    首先，我不同意这种妈妈自己诠释的上帝旨意，我认为上帝的旨意她根本没领会。任何一种把圣经里的教训理解为消极的意图我都不太苟同，圣经其实鼓励人们要积极乐观，不是阿Q的虚我满足。良好的心态是前进的动力，不是停滞不前的借口。其次，孩子再快乐他还是要生存在这个社会里，不可能和周遭脱节，人们对异己的排斥程度还远远不能让特殊需要的孩子有足够的生存空间；如果我的自闭症孩子整天被人戏弄耻笑甚至歧视他自己还浑然不知，这是很可悲的，至少这不会给他的家人什么正面影响，他的正常的兄弟姊妹一定会非常的不安和难受。当然，我说这些是因为自闭症孩子有潜力改进，希望自闭症孩子的父母要尽心尽力，如果是一个既定事实完全无法改变的诊断，我们当然可以做另外的解释。另外，我认为说以上这种话的家长一边还给孩子做ABA本身就很自相矛盾，我们强迫他们缩小和普通人的差距其实和让他们快乐的宗旨背道而驰，相比之下我倒是更赞同那些把自闭症孩子作为独立个体，尊重他的存在和价值，不接受任何医学和干预治疗的家长，我非常钦佩这样人的定力和主见！

有的家长喜欢攀比，你有一个DVD我也要有，你看了一本书我也要买一本，你给孩子上这个课了，我也要让我的孩子上。

    其实，自闭症孩子每一个都很特别，这些外在的物质攀比都不能从根本上帮助孩子。家长最重要的任务是确认自己孩子的弱项，咨询查找治疗方法并认真从自己开始实施。在和学区斗争的时候“知识就是力量！”在自己帮助孩子进步的时候是“时间就是金钱！”孩子成长非常快，不抓紧时间不高强度有效地训练，孩子就差得越来越远。很多人说我幸运因为大爷是高功能，其实他们没有看见我背后的辛苦和大爷两年前甚至一年前的状态。我不排除许多孩子不可教也，但我见到的两年进步不大的孩子都是家长不够得法耽误了孩子。我至今只看过一本自闭症的书，多数的书都和心理医生给我们评估一样，一多半是浪费时间，讲的都是普遍的概念和问题，具体有意义的东西很少，不值得花大把的时间阅读，那个时间应该用于和孩子的脸对脸交流上，对于他们的干预治疗我从来都是分秒必争的。

四处给孩子做评估，总想找个特别准确的诊断，想看看孩子的问题到底是什么。

    其实一个自闭症的标签就可以获得学区的特殊教育服务或者政府的福利，孩子到底是高功能还是弱智究其根源还是家长的攀比心理，不和正常孩子比了还要和自闭症的群体比个高低。我非常同意一个朋友的说法 -- 有特异功能还是弱智的标签都无所谓，我在乎的是他能否和正常孩子一样说话做事，也就是说这个 “function” 是个关键词。举个例子，我有一天接二爷早，看见两三岁的孩子坐一起画画，每个孩子都不会乱跑尖叫，每个孩子都知道在这个场景他们应该做什么，每个孩子都会分享他的成果，例如说自己画得好画的是什么，评论别人拿笔不对什么的，画得好不好并不重要，重要的是他们做的事情都和这个画画活动相关得体。无心的家长恐怕从这个普通的活动中看不出真谛，也意识不到正常的孩子这么小就都有这些基本的功能，无论他们聪明与否，是画画天才与否。我在这里提醒生活中的小细节是多么的重要，这么一个简单的活动基本5岁左右的自闭症的孩子都无法达到这些小朋友的境界，多则到处乱跑根本不明白活动的目的和要求 -- 尖叫，撕蜡笔的纸，不懂得画画意味着白纸上的图形要上色，对图案的组成部分完全没有概念，甚至乱涂在了反面，或者就认一个颜色，改变就哭闹，这些症状大爷全有过；少则不懂得评论和分享（比如“你看我画得多漂亮，我没有只用一个颜色乱涂”；“小明不和我share蜡笔”；“老师我要上厕所”等等）。所以把时间花在这些细节上，教给孩子怎么画画，在这个场合怎么交流，比带着孩子到处求医寻找定心丸或奇迹都要务实。

和学区作对，挑学区的毛病乐此不疲。或者整天沉浸于药物治疗的调查，各种症状归结于医疗问题，全部从医疗角度入手，忽略对孩子的言传身教。

    我知道有的家长快成了专家了，和学校斗争一套一套的，或者说起医学治疗无所不知，但孩子还是进步不大。作为父母，我们不能把孩子的问题归咎于学校老师的方法或责任心，或者过度强调哪种食品过敏，花大量的精力把家里搞得和真空一样。这里我不赞同走这些极端，不等于说我完全不相信医疗的科学实践以及和校区的不断合作，我其实这两方面都进了很大的力，但我希望我们家长能保持个平衡，处理自闭症的各种问题要有轻重缓急，尤其不能忽略亲子教育。正常孩子的亲子教育呼声都越来越高，我们怎么能认为自闭症孩子没有学习的能力呢？他们不过是有自己一套的特别方式需要父母探索领会罢了。和学区的斗争是督促整个团队贯穿一致为相同的年终目标努力，医疗治疗是为了ABA 打更好的基础，清除一些身体机能的本能反应，从而有效地完成ABA计划。比如与其花时间收集证据和各路人马开会责备学区没教会孩子认字，不如自己坐下来亲自教孩子写几个字，日积月累总能练出个成效。

认为这些孩子教也白教，“你看看那个正常的兄弟姐妹学同样的东西多么省力，都靠教得教到什么时候去？所以等他哪天开窍了自然就会了.”

    我刚刚去了sixflags游乐场，也回想起海洋公园，马戏团等地方的各种驯兽表演，看海豚能够听人的指令看人的手势做各种动作，感叹的同时，也特别受鼓舞。我们的孩子不会比小狗鲨鱼更笨吧，而和那些驯兽员相比，我们许多父母却很不合格。孩子的学习能力有不同的程度，我们不能和能力强的比就放弃了帮助能力弱的孩子。对待自闭症的孩子要有极大的耐心和毅力，正常孩子也在成长，甚至是更快的脚步，所以让自闭症孩子多等一天，就是多一天对他耽误，不负责任。如果海伦凯了一个聋瞎的孩子都可以说话读大学，我们的孩子也一定可以通过大人教授而掌握知识的。

态度乐观，不等于对孩子的严重程度掉以轻心。有的家长听说过去谁谁的孩子也说话慢，长大后挺有出息的，所以对自己孩子也放任自流；或者孩子有什么特异功能特别沾沾自喜引以为荣，对形势没有一个准确地判断和认识。

    这种家里的孩子基本我看到没有什么进步，而且结果多是后来家长很懊悔当初做得不够。过去的孩子生长环境不一样，家庭成员多刺激多，食品更绿色，污染少，很多数据衡量的指标和现在也不一样，不能完全作为参考。别人一个孩子的故事也不能说明问题。这就如我过去说的看见一个正常孩子大哭大闹于是觉得自己孩子哭得还不厉害所以觉得问题不大，这完全是片面无知的。还有就是那些自称有多年教育经验的老幼儿教师常下错误结论，说他们没问题甚至聪明大智若愚，对自闭症孩子症状的判断都是外行的，希望家长不要听取，要靠自己做父母的直觉以及和自闭症方面的专家交流来看待孩子的自闭症程度并对症下药。

使劲带孩子往人多的地方扎堆儿，以为既然自闭就要多接触人。无数的正常家庭的家长告诉我“多让他和小朋友玩，以后就好了！”“你别总盯着他，他不和你在一起挺听话的（是，他一个人在墙角按音乐健是挺听话的），让他和小朋友在一起挺好的！”甚至“你儿子有音乐天赋，你看他多喜欢音乐呀！”

    任何一个自闭症的孩子都是从1：1入手教育的，然后再放在大环境里融会贯通，否则身边再多的人他也无法自己学会交流或学习简单的知识，因为他们没有观察和模仿的能力。大爷从1岁九个月到3岁一直在一群小朋友堆里，他根本不知道谁的家长是谁；我们带他去过夏威夷，佛罗里达迪斯尼，各种公园甚至大人的活动，人都是乌泱乌泱的，好像见世面，其实他根本什么都没学到，学到的知识和交流都是通过1对1。他不捣乱不等于他观察了，做他该做的事情了，凡是不按照玩具功能设计的玩耍，我们后来都杜绝了，我宁可在他比别人各方面落后的情况下扼杀他的所谓音乐天赋。现在大爷是和正常孩子在一起，但是我对他的1对1没有间断过，而且他的和周围孩子的玩耍交流都有专门人员引导提示和矫正，指望他很小的时候像正常孩子一样接触人越多越无师自通，根本是一种错误的方法。