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十年孤独 连载 完

2008/7/22 来源:十年孤独,连载 作者:秀才 字体: 发表评论 打印此文

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关于孩子状况的叙述,就告一段落了,我可是第一次写这么长的文字。可能很多朋友会失望,并没有看到他们可以借鉴的东西。在科学界没有明确孤独症的发病机理之前,每一个孤独症孩子都是一个特例,我见过很多孤独症孩子,就没有见过症状完全相似的。因此,对一个孩子有效的教育方式,很难成功移植到另一个孩子身上,这是我有点悲观的论点。

2001年的时候,我认识了县城里的一个孤独症孩子家庭,他家是一女孩,当妈妈的在家全职带,一样历尽艰辛,但收效甚微,听说最近放在农村呆了一段时间还有好转。2005年又认识了一个,也是本县的,家里是个男孩子,我还帮他们送进一年级,不过在课堂上坐不住,只有离开学校,去年这家里又生育第二胎,一个女孩,目前一切正常。我们三家人常在一起玩,我们家的情况他们都知道,但他们没有在我这借鉴到什么东西。

基于这样的认识,我在文章里面更多地像流水帐一般记叙了孩子十年的成长,鲜有经验。这回上论坛,看N多的朋友如日志一般地详细记录了培养教育孩子的一点一滴,坚持数年,实在令人佩服。与他们相比,我所写的不这些,显得微不足道,没有多少细节,没有多少方法,就像大家说的,像是连续剧,也像是小说。时过境迁,很多事件都已淡忘,没有谁会去刻意记住那些不愉快的事情,我个性中的成份要多一些。加之本不是一个善于总结的人,长期睡眠不好,记忆力又下降很多,妻子也不愿意动笔补充,所以这流水帐也明显不够完整,训练本不多,有的都写了。何过之能补充一些就好了,这玩笑有点大——不过我是计划把这文章给他看的,当然要选择合适的时间。

如确实现在要总结一下,我想有些话在文章里已重复过了。一是坚决纠正孩子的不良习惯,不能因为他看到广告安静,就让他看广告,我认为这会加重孩子的症状,对此不做论述。二是不要把孩子藏在家里,从确诊的那一天开始。父母不能因为孩子有病而羞于见人,出席宴会,参加活动,逛商场,进公园,尽可能都带上。要让孩子有正常孩子一样的童年生活。孤独症孩子本已自闭于社会,我们必须带他进入这个繁华而又充满乐趣的环境,关在家里会让他与人群渐行渐远。三是父母要爱孩子,和孩子在一起。父母的动作,语言要让孩子感到你爱他,你上网,看电视,甚至打牌时,你都愿意抱他,他都愿意坐在你怀里,每天亲他脸蛋若干次,让他亲你若干次,相互拥抱三五次,或许会很有效。四是不要制止孩子的哭泣,他不高兴,就让他痛快地哭出来吧,把他抱在怀里让他放声大哭,或许这是他避免郁闷的最佳发泄方式。还有一些,包括前面说的这些,可能朋友们都明白了,供你一笑。

确诊之初,我们都希望,有什么药,照方抓来,服下去就见效,那多好啊。现实无情,幻想过后,还得脚踏实地,一个字一个字地教,一个动作一个动作地学,枯燥地重复。无数次的等待,无数次的失望。这样的痛苦充溢了我们的岁月,我们进入了一片无边的苦海,连回头都见不到岸。生,容易。活,容易。生活,不容易啊。我又抱怨了,打住。

还有一点想和大家交流。我有一同学,家里女儿患地中海贫血,需长年输血,精神痛苦和经济压力可想而知。今年轮到了做骨髓移植的机会,他们单位,还有别的友好单位主动发动职工捐款给他。照理讲这是好事,但他很生气。另几个朋友都不理解,我私下和他说:“兄弟,有句话说得对,宁要人恨,不愿人怜!”他紧紧握住我的手。因为近似的境遇,我曾经有过,我深深地知道他是怎么想的。不知道各位家长有无同感,我们做家长的,都愿意自己克服困难,培养孩子成才,不想自己低人一等,接受别人同情的目光,不是么?

继续啰嗦。近几年,在这里连载之前,我最多只是在电视中看到一些孤独症孩子,亲眼看到四五个孤独症孩子,感觉这些看到听到的孩子恢复得都不行,比起我的儿子差远了。加入论坛才发现,若干的孩子都恢复得很好,很多都超过我孩子。这一方面给了我信心,另一方面我也疑惑,为什么媒体们都只注意那些情况很糟,很极端的个例呢,难道那样才有新闻效应?片面的报道会误导家长,也会误导公众。我们需要的是理解,不是误解。

半月多的连载就此结束了,很高兴我在序言中表达的目的基本达到。在这里我也认识了更多的朋友,收到了他们发自肺腑的祝福。惭愧我这里网速不好,没一一回访诸位朋友的文章。临别之际,祝愿每一个孤独症孩子都有一片明媚的天空,愿每一个家长都有一个灿烂的笑容。

再见!


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