我们能够做些什么来帮助我们的孩子？

——和家长们谈心

我很高兴有机会和大家坐在一起谈心，因为我们的心是相通的。

“总有一天，人类会找到孤独症谱系障碍的病因以及预防和治愈的手段。但在此之前，为了改善这些孩子及其家庭的生活，我们还有许多工作可做。”英国资深孤独症专家Lorna Wing在《<孤独症儿童>中译本序》中这样写道。

还记得坐在轮椅上的美国总统罗斯福吗？现在，在中国大地上，40多年前还曾猖獗一时的小儿麻痹已经得到了根本的预防。我们有理由对现代医学、对基因工程、对干细胞技术怀有更多的指望。

遗憾的是，到目前为止，我们还没有找到一种能够治愈孤独症的方法。人们的共识是，早期诊断和早期干预才是最大限度发展患儿潜在能力、提高他们社会适应能力的唯一有效手段。也就是说，尽管孤独症无法治愈，但我们确实能够做许多有益的工作，把他们的潜力充分挖掘出来，使尽可能多的患儿回归人群，帮助他们具备尽可能多的独立生存的能力。

我们不可能、也不应当坐等奇迹的出现。那么，我们究竟能够做些什么来帮助我们的孩子呢？专家们提出过种种有益的建议，我在这里只是强调其中的几点供大家参考。借用巴金的一句话：“我只能保证我讲的是真话，但不能保证讲的都是真理。”

（一）为了帮助您的孩子，首先要鼓起勇气，坦然接受现实，努力寻求社会心理支持系统的帮助和支持。

抚养孤独症患儿会面对来自各方面的压力和挑战，不仅是身体上的劳累、经济上的压力，还有心理上的沉重负担、以及外在的异样目光等等。

每个做父母的都会对自己孩子的未来充满了“成龙”、 “成凤”的期待，一旦孩子被诊断为孤独症谱系障碍之后，从一开始的震惊、否认、抗拒、愤怒到后来的失望、痛苦、焦虑、不知所措、无奈、沮丧，这都是所有孤独症儿童家长所曾经面对过的、非常自然的，并需要妥善加以处理的负面情绪。

既然残疾是人类在自身发展过程中不可避免要付出的代价，既然帮助孤独症患儿不仅仅是他们父母的责任，而且是全社会应当承担的责任，我们就应当抛弃不必要的负疚感，鼓起勇气，坦然面对现实，积极寻求社会心理支持系统的帮助和支持。

对于处于极度焦虑，不知所措的家长们来说，能够有一个机构来帮助了解什么是儿童孤独症、以及与之相关的医疗、教育、安置等知识，能够有地方来敞开心扉诉说自己的困惑和心事，释放巨大的心理压力，交流和分享养育特殊需要儿童的经验，这无疑是雪中送炭，是极其宝贵的资源。1993年以北京大学六院的医生和家长为主组建起来的北京市孤独症儿童康复协会正是这样的一个机构，她是我国第一个为孤独症儿童及其家长们服务的社会心理支持系统。她面对的是家长，受益的是患儿。因为只有家长走出了孤独，才能帮助我们的孩子走出孤独，融入人群。

北京大学杨晓玲教授在为《我的儿子是“雨人“》一书所写的序言中振聋发聩地指出：“有人类的存在就会有疾病和残障人士。他们是社会大家庭的一员，疾病和残障不是他们自己的选择。然而他们和他们的家人长期默默地承受着落在他们身上的不幸！我想，我们健全人和健全人的家庭及社会，我们的相关职能部门和机构，在21 世纪人类文明进步如此快速的时代，不应该尽快为他们做些什么吗？”十多年来，她作为我国著名的孤独症专家，毅然出任北京市孤独症儿童康复协会会长，为推动公众对儿童孤独症的认识和了解，为构建我国孤独症患者及其家庭的社会心理支持系统做出了不懈的努力和巨大的贡献。

正是杨晓玲教授的献身精神和人格魅力，引领我们这些协会的老会员紧紧团结在协会的周围，不仅自己得以逐步成长，走出了孤独，而且共同为孤独症儿童及其家庭撑起一片蓝天而尽心尽力。我们为成为一名会员而感到自豪，把按期缴纳微薄的会费、支持协会运作看作是自己的职责，我们的共同心声是：协会就是我们的娘家！每当我走进北大六院的大门，十多年前我带领儿子、儿媳和孙子来向杨晓玲教授就教的种种情景，就会不由自主地涌上心头。我们从协会所所得到的决不仅仅是一年四期的会刊和其他服务，我们在这里感受到的是最宝贵的人间的真情和温暖！

（二）为了帮助您的孩子，除了坚强，还必须善于面对。

1）      努力创造良好的家庭氛围。

我对每一位来向我求助的年轻家长讲到的第一件事，就是强调：我们的孩子比任何人都需要一个稳定的家庭。不能因为家有患儿而打断家长们的正常生活，要对自己好一点，要留一点时间给自己。父母们应当有自己的生活，看电影、旅游，凡是能够增进夫妻感情的活动一样也不能少，和睦欢乐的家庭才是共同克服困难的无尽动力，才是孩子未来的希望和有力保证。

刚才我们谈到了社会心理支持系统，我们要积极争取亲友、工作单位、所居住的邻里社区、协会、联谊会，以及，可能的话，社会工作者、心理学家的支持。但是，我们首先要特别强调配偶间的相互支持。养育一个孤独症患儿长大，家长们承受的压力是长期的，从幼儿期的生存与照顾，到儿童期的学习与教养，到青春期面临的生理与心理问题，到成年后未来的生存等等，没有夫妻相濡以沫、相互支撑，我们难以想象如何去克服这些困难，甚至我们的婚姻将面临挑战。

我们还要学会欣赏自己的孩子，我们要看到他们每天都在进步，尽管有时候进步的步子不如我们期望的那么大。他们在提升我们生命的意义，他们同样是我们的宝贝。对于家有重度孤独症儿童的家长，我可以提供一个成功的实例。美国专家蔡逸周教授的大儿子Steve，在他们夫妇的努力下，不仅能够做饭洗衣，又有一份超市的工作，而且蔡教授还曾经深情地讲到一个故事：超市来了一种新品牌的啤酒，他能想着抱一箱回家孝敬老爸。这是多么温馨的人生体验！谁能相信他竟是一个智商在50左右的患儿？

2）      正确理解孩子问题所在和他们的特殊需要。

《战胜孤独症》一书中提到，乔琪的母亲邀请了许多的孩子来参加她的生日聚会，喧闹的孩子不仅没有给她带来快乐，由于感觉反应过度，反倒成为了她的一场灾难。

下面我再引用一段乔琪在青春期所遇到的困惑：“所有的女孩子似乎都有自己的小集团，我是一个局外人。在她们闹着玩的时候，我想方设法去讨她们的欢心，希望能够参与进去，但是她们把我扔在一边，没人理睬我。……”“我感到自己像一个被驱逐出社会的人，只能冷眼旁观，通常什么活动也不能参与进去。我始终是社会生活的一个旁观者，希望能有自己的一席之地，但是永远走不进去。对一些看上去并不可笑的事情，我不知道为什么这些女孩子会如此冲动地开怀大笑。”如此巨大的心理压力可能造成的焦虑和抑郁，处理不当后果可能是灾难性的。

在这个世界上，唯有你们才最了解自己的孩子，这是任何心理测量工具、任何评估手段所无法替代的。你不可能把帮助孩子的责任完全交给专业人员。因为你们的名字叫父母。

3）努力寻找最适合自己孩子的训练方法。

美国专家Bernard•Rimland指出：“过去10年里在孤独症本身激增的同时，孤独症儿童家长所能选择的治疗方法也有了飞速发展。但并不是所有的方法都值得尝试。家长们曾经面对的是有限的治疗选择，而现在却面对着过多的选择。”对于当今的中国家长来说，他们所面临的状况正是如此。尽管孤独症儿童有着共同的特征，但又存在着巨大的差异，家长们有了很多的选择，确实是一件好事。但一些负面的影响也值得家长注意，非主流治疗方法的作用往往被过分夸大。如果有人说，他拥有祖传秘方能够治愈孤独症，请你不要相信。

现在，人们的共同认识是：矫治孤独症不可能依靠单一招式打天下。对于不同功能水平的患儿，不可能只使用某一种方法来单打一地进行训练。即使对同一个患儿，在不同时期和阶段，也必须综合运用多种方法才能奏效。坦率说，我们至今仍在黑暗中摸索，我们只能和专业人员合作探索，来努力寻找最适合自己孩子的训练方法。

去年Lorna Wing在给我的一份电子邮件中，说了这样一段话：“在英国，从事孤独症领域的人士一致认为：一种结构化的、有组织的、能够预期的日常课程，只要它的教学活动是该儿童力所能及和喜欢的，而且是由训练有素的、有经验的工作人员来主持，这样的课程是帮助该儿童取得尽可能多的进步的最佳途径。 至于选择类型众多的课程之中的哪一种，实际上并不重要，只要该课程是结构化的、有组织的就行。然而，没有任何一种提到的课程、或者药物治疗、或者饮食疗法能够治愈孤独症。有用的疗法能够改善行为问题，促进技能发展，但是并不能改善最基本的社会交往和沟通方面的问题。近年来还没有出现过任何有益的新疗法。”这段话是值得心急如焚、到处奔走的家长们牢记在心的。

4）      根据各自情况选择可行的训练和安置策略。

我国目前还没有把孤独症儿童教育纳入义务教育范畴的明确法律规定，孤独症儿童能够得到的教育和训练资源极其有限。能够聘请专业医生和特教人员来专门为自己的孩子规划训练的家庭、或者能够把孩子送到年收费两万美金的机构中去接收训练的家庭毕竟有限，对于中低收入的家庭而言，即使每月2000－3000元的付费，几个月还承担得起，长此以往也是力不从心的。打个比方来说，吃不起山珍海味、吃不起大米饭，苞米饼子总得让我们的孩子吃饱吧！我们总得根据各自情况来选择可行的安置策略。

例如，对于ABA训练，曾在美国接受过系统训练并获得资格证书的郭延庆大夫有一段话：“应用行为分析技术实际上并不神秘，相反，大多数有一定文化基础的家长经过一定时间的培训都能够基本掌握它的操作方法。这种治疗方法不神秘，还体现在，它决不是一朝一夕的工夫就能够奏效的。掌握这种方法与技术不难，但要利用这种技术，希望达到让自己的孩子回归主流社会的目的，却也需要每天持之以恒数小时的训练与矫治，至少两年以上。”无疑，专业机构给我们提供了基本的训练，但是“一比一”的训练成本高昂，并非每个家庭都能承担这么多的费用，我们只能“师父领进门，修行在自身”，高昂的成本决定了多数家庭的孩子的康复训练要以家庭为主。对于大多数中低收入的家庭来说，积极开发家庭的资源，显得尤为重要。

我们大连有一位家长，她的家和工作单位都在开发区，那里没有她所需要的培训机构，所以她上北京、下青岛、聊城，所有能去的地方都带孩子去过了，后来，她悟出了一条途径，公开招聘保姆，运用自己学到的知识和技能加以训练，再“一比一”地帮助孩子。也许就她的具体情况而言，这也不失为没办法之中的一条出路。

（三）团结起来整合资源，共同奋斗。

美国、英国、澳大利亚等国家的孤独症协会已经走过了40多年。他们有许多值得我们借鉴的地方。拿美国来说，尽管早在70年代中期，他们已经有了94－142法案（残疾儿童教育法案），但是真正把孤独症儿童纳入公立教育是在1990年残障人士受教育法案（IDEA）修订以后的事了。美国孤独症专家蔡逸周教授不止一次说过，即使在美国，情况也是随着经济的发展和社会的进步而逐步得到改善的。这次率团前来参加中澳孤独症早期干预与研究进展研讨班的Penny Beeston女士是昆士兰孤独症协会的CEO，她有一个26岁的孤独症女儿，她在谈到昆士兰孤独症协会的发展过程时也证实，“当年的情况和现在有很大的不同。”我们相信，随着我国经济的发展和社会的进步，孤独症儿童也一定会有较为美好的明天的。中国残疾人联合会颁发的《2006年全国残疾人康复工作要点》中，第一次在八项重点工作中单独列出了“制定孤独症儿童康复训练试点工作方案，指导地方启动试点工作”，作为其中的第八项，这是令人十分鼓舞的信息。

孤独症之所以被称为Autistic Spectrum Disorder，就是因为他们之间个体差异极大，犹如光谱一样是发散的。而且在孩子成长的不同阶段，他们的需求也不一样。在协会创立伊始，家长们的需求几乎是一致的，而现在，当初的孩子有的已经进入青春期，有的已经步入成年，要想把不同需求的家长团结到一起是我们协会所面临的新的挑战。年轻家长们遇到的第一件困惑的事往往是幼儿园拒绝接受我们的孩子，同样，一些训练机构也不愿意接受病情较重、功能低下的孩子，甚至我们也往往看到一些高功能孩子的家长不愿意看到自己的孩子和功能较低的孩子同在一个机构接受训练。有的家长误以为ABA就是一对一训练,不愿意和其他功能水平相当的孩子一起进行小组训练，这样就使得本来就稀缺的资源更加难以为继。这里又带出一个家长们要转变观念、克服自身的一些弱点的问题，譬如，我们有的家长一方面迫切需要得到社会各方面的支持和帮助，另一方面往往又不愿意让别人了解我们孩子的特殊需要；一些“高功能”孩子的家长宁可化很多钱把孩子送到一些机构中去接受训练，却不愿意和残联打交道，甚至不愿意参加家长联谊会的活动；有的家长关心的是孩子什么时候能够开口说话，并不关心孩子其他沟通技能的培养；有的家长关心孩子会写多少字，算多少题，却错过了将终生受益的生活技能培养的大好时机。

计算机的普及使我们从网上就能够互通信息，获取有关孤独症的许多知识，能够和其他家长交流育儿的经验。但是，它决不可能替代我们协会所发挥的团结、教育、共同奋斗的核心作用，众人拾柴火焰高，为了争取我们的孩子受教育的权利，为了争取我们的孩子也能够享有“人人享有康复服务”的权利，为了将来他们能够得到妥善的安置，这决不是我们一家一户所能够办到的。所以我常常呼吁家长们，为了自己的孩子，也为了别人的孩子，献出自己的一份爱心。家长们成熟的标志不仅仅体现在于摆脱了“孤独”的阴影上，更体现在走出家门勇于承担社会的责任上。

无论在哪个国家，家长们都是推动孤独症研究和康复训练进展的重要力量。团结起来，整合我们现有的资源，使之发挥最大的作用，我们才有出路，我们的孩子才有美好的未来。

我对现有的、以及正在雨后春笋般出现的训练机构持开放的态度，我认为这是社会的需要，先有数量才能谈得上质量。当然，随着我国专业人员经验的逐步积累，机构运作必将日趋规范，经过不断整合、调整各自的定位，众多的机构也必将在整合过程中优胜劣汰。但是，我不赞成一股脑儿照搬外国的东西，毕竟我们的文化背景不同，我们的国情不同。

顺便提到，我们要感恩，感谢我们的先行者，感谢为推动我国孤独症救助事业而奉献爱心的专业人员，感谢曾经帮助过我们的每一位朋友、每一个家长。拿起你的电话，对他们说一声谢谢！

总之，话题很多，算是抛砖引玉吧。祝各位身体健康、夫妻恩爱，祝我们的孩子经过大家的不懈努力会有美好的明天。谢谢大家！