家长一点通:
诊断虽不难找机构却难
孤独症的病因目前仍没有找到，所以也就难谈对此症的预防，目前关键问题是及早发现孤独症患者，从而能给予他们及时的治疗。康复中心主任刘梅介绍，治疗孤独症的最佳时机在6岁以前，12岁以前也能起到一定治疗效果，12岁以上再治疗就非常困难了，也就是说越早治疗越好。但现状是，绝大多数家长对孤独症一无所知，认为孩子大了自然就好了，延误了治疗；更多的则始终不知孩子患了何病，可以肯定地说，在弱智学校中有不少孩子其实是孤独症患者。
刘梅说，不仅绝大多数家长对此一无所知，就是医疗卫生部门，多数卫生从业人员对此也毫不知晓，甚至很多儿科专家对此也知之甚少。因此也难怪孤独症患者会频频遇到被误诊的情况。刘梅讲，其实对孤独症的诊断并不难，根据她制定的孤独症评估标准，对此症并无太多了解的济南市下属县(市、区)残联的同志就初步查出部分孤独症患者来，准确率比较高，可以说经过不太复杂和较短时间的培训后，医务人员皆可对此进行诊断。然而据她掌握的情况，全国卫生部门下属的医院极少设置有专门治疗和诊断此症的机构，孤独症很难在医院被诊断出来。多数孤独症患者的治疗因此被耽误了。刘梅介绍，目前在济南，除他们的康复中心以外，省精神卫生中心、齐鲁医院和济南市儿童医院有专家能对此诊断，她提醒家长怀疑孩子患有此症的可到这几家医院找有关专家诊断。
治疗高花费家长难承担
“孤独症儿童的康复是一个漫长过程，一般在医疗部门治疗的时间应在3年左右，这期间少说家长也要付出五六万元，以后的付出还要更多，并且还要有一名家长专职陪着孩子治疗，这对一个家庭的拖累是非常大的，大多数家庭难以承受。”刘梅对记者讲。
据刘梅介绍，孤独症儿童治疗的最大成本在人工上，明天儿童康复中心的老师与患者的比例接近1：1，一般一名老师至多同时治疗两三名儿童，再多了恐怕治疗水平就要打折扣，这使得孤独症的治疗成本很高。明天儿童康复中心的收费标准是每个孩子每月1200元，属于比较低的(明天儿童康复中心作为半公益性机构，这种收费已没有利润可言)。尽管如此，多数家长对长期治疗仍感到难以负担，有的家长给孩子治疗了一个疗程(3个月)取得一点效果就退出了。这很可惜，因为这些孩子不仅还有很大的康复潜力，且未经过较长时间治疗的孩子虽有好转但很容易反复。
记者了解到，在明天儿童康复中心，除了个别由老人或保姆陪同治疗外，绝大部分的孤独症儿童都是由母亲陪伴的，因为只有这样效果才能更好一些。家住黄台的刘女士现在所有时间都用在了照看孩子上，她的先生没有正式工作，每月收入也全部投在了孩子身上。刘女士说，这样治一年半载还行，长期下去真撑不住。来自莱州的陈女士为了给孩子治疗，只得在康复中心附近租房居住，自己每天的生活费用不得不非常节省。刘梅过去在德州开办过几年民间医疗机构，她说，多数家长开始时会不遗余力为孩子治疗，但能坚持3年的只是少数。因此，对患有孤独症的儿童以及家庭，政府和社会应给予更多的关爱，帮他们走出困境。
亟待壮大的专业治疗队
目前全国治疗孤独症的专业人员只有一两千人，这与孤独症儿童约有100万左右这一数字极其不成比例，而高水平的专家更是十分匮乏。
采访中记者了解到，明天儿童康复中心的老师一般皆是特教教师或幼儿教师出身，走出校门前对孤独症的认识几乎还是空白。目前不论是师范类还是医学类大中专院校，都还没有关于孤独症问题的专门教学。他们有关孤独症的知识和治疗技能都是在专业治疗机构实习或培训后才掌握的。记者电话采访了我国最早的孤独症问题专家、留美博士田惠平女士，她告诉记者，英文版的有关孤独症的书籍和材料已很多，而中文版的材料则非常少。国外已有关于孤独症的博士后学习，而我们却没有这方面的初级教学，也就是没有培养这方面人才的机制。
刘梅主任本身也是教师出身，她说她所获取的有关孤独症的知识和技能，大都是通过民间的培训或到一些民间治疗机构学习获得的。官方组织的培训很少，而这些培训除了他们这些已有专业技能的业内人士外，其他人员大多对此不感兴趣。所以说在目前这种孤独症知识和技能传授环境下，不可能在短时间内培养出大量这方面的专业人才来，刘梅呼吁应尽快建立起有关孤独症治疗人才培养体系。
给孤独症孩子好的成长环境
刘梅说，有了健全的诊断和治疗体系当然只是一个方面，还要有相配套的保障体系，像孤独症孩子在经过几年的治疗后，并不是就可以任其自然了，还有对这类孩子已改良的行为习惯进行“泛化”的问题。学校、单位和社会都应关心爱护他们，尽量去接纳他们，让适龄且已康复好的孩子能随正常孩子上学，长大后和健康人一样工作和交际，这样他们的病症才不会出现较大反复，并向好的方面发展。
刘梅给记者讲了一个让人很无奈的事例：一个经她治疗过的济南市的孩子欣欣，状况已接近于正常儿童，到学龄时，欣欣和其他孩子一样上了小学。根据地区划片，欣欣上了一处重点小学，欣欣前两年还可以，第三年后开始有些吃力，老师了解到他的情况后，就和家长一再协商，让孩子离开了这所小学。家长本想找一所普通小学让孩子就读，但离开划片地区，孩子要交较高的择校费，经济不宽裕的欣欣爸妈，最后无奈将孩子送到了弱智学校，这对欣欣的健康成长是很不利的。刘梅说，像这样的例子还很多，因而我们应该尽量为这些孩子提供一个好的环境。
中残联准备实施
独症康复工程
4月4日上午，记者在济南市明天儿童康复中心采访时，恰巧遇上了前来视察工作的中残联康复部的同志。康复部二处的郭韶华同志向记者透露，孤独症儿童问题已引起他们的重视，如何对这些儿童有效地进行治疗已写入中残联“十一五”规划草案。中残联将首先在全国建立一批孤独症儿童康复试点机构，明天儿童康复中心有望成为首批中的一个。待试点成熟后，将在全国范围内推开，各地都将建立起有关机构。
省残联康复部禹文燕女士也告诉记者，省残联也已着手制定一些针对困难家庭治疗孤独症儿童的优惠办法，尽量为他们解决一些困难，同时也给予康复机构一些支持。她说，孤独症的康复工作将来要向下延伸至社区，本着公益性的原则，最大程度地降低就治家庭的负担；还要逐步健全孤独症的筛查制度。禹女士说，当前对这一问题的宣传也非常重要，希望媒体多给予报道，以引起各界和各有关部门的重视。
田惠平博士对此则提出希望，她说，希望政府能在法规上对这项事业的推进给予保障，希望有关部门的推进力度和支持力度更大一些，让这些受病残困扰的花朵们也能在阳光下绽放。
儿童孤独症
的主要表现
孤独症是一种较为严重的发育障碍性疾病，患者多为男孩，在我国男女患病率比例为6-9：1。孤独症儿童的主要症状为：社会交流障碍，一般表现为缺乏与他人的交流或交流技巧，与父母亲之间缺乏安全依恋关系等；语言交流障碍，表现为语言发育落后，或在正常语言发育后出现语言倒退，或语言缺乏交流；重复刻板行为；感觉异常，表现为痛觉迟钝、对某些声音或图像特别恐惧或喜好等；其他常见行为包括多动、注意力分散、发脾气、攻击、自伤等。
专家提醒：如果孩子有以上特点的话，可找专业部门的有关专家进行诊断，济南市主要有明天儿童康复中心、省精神卫生中心、济南市儿童医院、齐鲁医院等。
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