美华裔自闭症患者遭遇“孤岛效应”：难获帮助

　　中国侨网1月19日电 据美国中文网报道，从上世纪70年代，每2000个孩子中就有一例自闭症患儿，如今每45个孩子中就有一例……全美自闭症患者数量飞涨，用于自闭症研究和治疗的经费也已经达到了数十亿。然而，华裔自闭症家庭却很难获得这些服务，甚至是帮助华裔自闭症家庭的社区组织也遭遇不少经费问题。

　　10多年前，医生Lean Lax和她的华裔朋友Lisa Louie发现纽约下东城华埠严重缺乏针对特殊儿童的服务，于是两人一起创办了CARES，服务从出生到3岁有特殊需要的婴幼儿。

　　创办人Lax说：“当孩子3岁以后，家长还是一直带他们来，问我们现在怎么办？我们说，对不起，我们的项目只服务3岁以下(的儿童)，但家长说，可是我们没别的地方去。”两位创始人决定申请执照提供学前班服务，然而他们照看的孩子不停长大，同时，口口相传之下，越来越多的特殊需要儿童家庭来求助。

　　Lax表示：“有些家长说，我做不了了，控制不了孩子，我的孩子会打我，或是打人，逃跑了，我没法保证他们安全。所以我和Lisa去纽约州身心发育障碍办公室好多好多次，我们在全州出席公听会，在Albany、Buffalo、Rochester，希望人们注意到这里是服务不足的社区，我们需要你们的帮忙来帮助他们。”

　　如今，CARES有150多名注册医师，服务群体从婴幼儿一直到成年人，范围也从下东城扩大至布鲁克林，但仍无法满足亚裔社区的巨大需求。他们致力推广应用行为分析法(Applied Behavior Analysis)到自闭症患者的家庭、社区等生活环境中，以进行治疗和教学，然而这需要更多具有中英双语能力的治疗师。

　　Lax说：“我想亚裔社区长期面临的一大挑战就是渠道，由于文化和语言障碍，他们难以获得渠道。” 创办人Louie表示：“他们听不懂的话，就没有机会去学习，在最近这几年，我们开展了一些华人的workshop讲座，是用中文和广东话去做的，这样还好一点，过去五年以前，就是很少很少。”

　　2013年，纽约州身心发育障碍办公室改变服务政策，要求在服务申请过程中加入“Front Door”讲座面试环节，一下子有数百华裔家庭无法获得服务。Louie说：“我的中国家长就没有办法去参加，因为都是英文讲座。”

　　除了语言，还有经济压力。Louie说：“他们很多都是新移民，都要去工作，工作了一天回来，都没有时间和小孩子一起，没有时间教他们如何讲话和练习平常的(事物)。” 不少自闭症患儿家庭只能由祖辈来照看孩子，甚至是把孩子送回祖籍地，错过了患儿医治的黄金时期。

　　经济和时间的压力，缺乏语言文化沟通渠道，令华裔自闭症群体和他们的家庭成为孤岛，而希望能够帮助他们的社区医疗机构和组织，也会遭遇“孤岛效应”——“大部分人甚至不知道有这个岛屿、这个群体的存在”。

　　黄少芬医生说：“我们需要家长的声音，来争取更多的服务，但要做到这点，我们必须知道华人社区里的患病率。”五年前，刚刚结束实习的黄少芬，成为华埠王嘉廉社区医疗中心的儿科医生，并收治了不少华裔自闭症患儿，然而她发现，自己能给他们的帮助很少。她表示：“我不知道纽约对华裔自闭症患儿有什么服务，有什么帮助型服务、有什么兴趣班？学校可以提供什么？别的医院和专科可以提供什么？我觉得我们必须要先教育自己，才能帮助华裔自闭症家庭。”

　　黄少芬带头建立了特殊需要儿童小组，包括儿科医生、发展科专家、社工、教育组织人员和众多患儿家长都可以加入进来。如今他们每月举行交流会，方便家长了解最新的政策变化，参与特殊治疗的机会、为家长提供心理辅导。她说：“家长减轻了很多压力，变得更加积极，愿意去寻求帮助。”

　　然而医生Lean Lax说，或许家长、社区还应该做得更多。Lax表示：“纽约州早期干预项目正在削减，纽约市严重的区域削减了15-18%，我们纳税人应该向民选官员争取权益，这些服务对我的孩子和家庭至关重要，应该保留下来。”(曹旋律）