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美华裔自闭症患者遭遇“孤岛效应”:难获帮助

2016/1/20 16:00:48 来源:中国侨网 作者:佚名 字体: 发表评论 打印此文

  中国侨网1月19日电 据美国中文网报道,从上世纪70年代,每2000个孩子中就有一例自闭症患儿,如今每45个孩子中就有一例……全美自闭症患者数量飞涨,用于自闭症研究和治疗的经费也已经达到了数十亿。然而,华裔自闭症家庭却很难获得这些服务,甚至是帮助华裔自闭症家庭的社区组织也遭遇不少经费问题。

 

 

  10多年前,医生Lean Lax和她的华裔朋友Lisa Louie发现纽约下东城华埠严重缺乏针对特殊儿童的服务,于是两人一起创办了CARES,服务从出生到3岁有特殊需要的婴幼儿。

  创办人Lax说:“当孩子3岁以后,家长还是一直带他们来,问我们现在怎么办?我们说,对不起,我们的项目只服务3岁以下(的儿童),但家长说,可是我们没别的地方去。”两位创始人决定申请执照提供学前班服务,然而他们照看的孩子不停长大,同时,口口相传之下,越来越多的特殊需要儿童家庭来求助。

  Lax表示:“有些家长说,我做不了了,控制不了孩子,我的孩子会打我,或是打人,逃跑了,我没法保证他们安全。所以我和Lisa去纽约州身心发育障碍办公室好多好多次,我们在全州出席公听会,在Albany、Buffalo、Rochester,希望人们注意到这里是服务不足的社区,我们需要你们的帮忙来帮助他们。”

  如今,CARES有150多名注册医师,服务群体从婴幼儿一直到成年人,范围也从下东城扩大至布鲁克林,但仍无法满足亚裔社区的巨大需求。他们致力推广应用行为分析法(Applied Behavior Analysis)到自闭症患者的家庭、社区等生活环境中,以进行治疗和教学,然而这需要更多具有中英双语能力的治疗师。

  Lax说:“我想亚裔社区长期面临的一大挑战就是渠道,由于文化和语言障碍,他们难以获得渠道。” 创办人Louie表示:“他们听不懂的话,就没有机会去学习,在最近这几年,我们开展了一些华人的workshop讲座,是用中文和广东话去做的,这样还好一点,过去五年以前,就是很少很少。”

  2013年,纽约州身心发育障碍办公室改变服务政策,要求在服务申请过程中加入“Front Door”讲座面试环节,一下子有数百华裔家庭无法获得服务。Louie说:“我的中国家长就没有办法去参加,因为都是英文讲座。”

  除了语言,还有经济压力。Louie说:“他们很多都是新移民,都要去工作,工作了一天回来,都没有时间和小孩子一起,没有时间教他们如何讲话和练习平常的(事物)。” 不少自闭症患儿家庭只能由祖辈来照看孩子,甚至是把孩子送回祖籍地,错过了患儿医治的黄金时期。

  经济和时间的压力,缺乏语言文化沟通渠道,令华裔自闭症群体和他们的家庭成为孤岛,而希望能够帮助他们的社区医疗机构和组织,也会遭遇“孤岛效应”——“大部分人甚至不知道有这个岛屿、这个群体的存在”。

  黄少芬医生说:“我们需要家长的声音,来争取更多的服务,但要做到这点,我们必须知道华人社区里的患病率。”五年前,刚刚结束实习的黄少芬,成为华埠王嘉廉社区医疗中心的儿科医生,并收治了不少华裔自闭症患儿,然而她发现,自己能给他们的帮助很少。她表示:“我不知道纽约对华裔自闭症患儿有什么服务,有什么帮助型服务、有什么兴趣班?学校可以提供什么?别的医院和专科可以提供什么?我觉得我们必须要先教育自己,才能帮助华裔自闭症家庭。”

  黄少芬带头建立了特殊需要儿童小组,包括儿科医生、发展科专家、社工、教育组织人员和众多患儿家长都可以加入进来。如今他们每月举行交流会,方便家长了解最新的政策变化,参与特殊治疗的机会、为家长提供心理辅导。她说:“家长减轻了很多压力,变得更加积极,愿意去寻求帮助。”

  然而医生Lean Lax说,或许家长、社区还应该做得更多。Lax表示:“纽约州早期干预项目正在削减,纽约市严重的区域削减了15-18%,我们纳税人应该向民选官员争取权益,这些服务对我的孩子和家庭至关重要,应该保留下来。”(曹旋律)

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