厦门将把大龄重度自闭症托养纳入“十三五规划”

　　■江源患有癫痫，还要吃药，每月都有药费支出。他从康复中心“毕业”后，就不再享受补助了。对这个家庭而言，经济负担又要加重了。

 

　　在厦门，已有专门的教育机构，如“心欣幼儿园”等，面向年龄尚小的自闭症患者开放。但这些孩子终归会长大，家庭却还需要长时间、高负荷地照顾他们。我市的部分爱心人士也一直在为这些大龄患者考虑，希望给他们更多的呵护，但效果并不太理想。

 

　　【现状一】

 

　　为患者提供庇护就业 两个月后就无法坚持

 

　　我市对自闭症的抢救性治疗康复，主要针对3岁至8岁儿童。8岁以后，自闭症患者可进入普通小学或者特殊教育学校就读。但目前，我市没有专门针对14岁以上患者的机构。

 

　　星宝贝儿童启智中心是一家民办自闭症康复机构，机构负责人罗丽英长期从事自闭症康复工作。据她介绍，早年的诊断标准不够准确，很多患有轻度自闭症的孩子并未被诊断出来，如今他们已经有18至20岁，康复情况并不理想。近年来，越来越多的自闭症患者能得到及时的、早期的干预、训练和治疗，在生活自理方面得到很大的提高，但也只有大约一半的人能回到普通学校跟班就读。

 

　　罗丽英为这些无法“回归社会”的大龄患者着急。“像我们这样的民办机构，一个月至少要3000元费用，超过14岁，就没有政府的补贴，很多家长就不再把孩子送来了。”如果家长有工作，又不好把孩子带到工作单位，那选择把孩子关在家里，最终只能导致严重“退步”。

 

　　罗丽英曾为帮忙这些大龄患者就业，开了一家餐饮店，却发现太难了。“问题实在太多了。他们能把一件事做好，但一旦有些变化时，他们就不行了，更别说察言观色。”当时，罗丽英把员工要做的事先做一遍，并写下来:1.放下书包；2.和叔叔问好、围好围裙；3.拿抹布擦桌子；4.擦4张桌子洗一次抹布……一开始，员工做得很好，但有一天，有客人来得早，坐在还没擦的桌子前，有员工走过去，坚持要把客人推走。诸如此类的情况不断发生，餐饮店只经营了2个月，就继续不下去了。罗丽英也曾动员其他企业老板帮助这些大龄患者，但没人愿意接纳他们。

 

　　福乐家园接收学员的年龄限制虽然放得比较宽，但家园的工作人员以社工为主，没有专门的自闭症康复治疗师，也缺乏必要的专业知识。罗丽英说，自闭症患者需要的不只是照顾，他们需要康复和专业化训练，才有可能“重回社会”。

 

　　【现状二】

 

　　照料者承担双重压力 经济上可能雪上加霜

 

　　“星星的孩子”在自己的世界里一天天长大，他们的照料者也在一天天地加速老去。这种照料不曾停歇，也看不到尽头。

 

　　针对成都地区自闭症儿童家庭生活质量的一项研究显示，超过八成的家庭，主要由母亲承担照顾责任。她们的健康状况并不乐观，只有近六成的受访母亲表示身体状况良好。甚至，还有的母亲因孩子患上自闭症，自己也有了严重的精神障碍。

 

　　除了精神和身体上的巨大压力，自闭症家庭的经济压力同样突出。在成都地区的调查中，多数都只有父亲或母亲单方在工作。因此，他们的每月平均收入低于当地水平。这些家庭每月对自闭症孩子的开支达到了家庭月均收入的近八成，只有13.34%的家庭收入略多于支出。

 

　　江源家的经济状况也同样不太乐观，而他的“毕业”还将雪上加霜。

 

　　王芳没有工作，除了两个儿子，家里还有两位老人要照顾，他们都没有退休金，一家人的日常生计主要靠丈夫江明2000多元的薪水和一些租金。但这个家庭每月支出大约要4000元，其中江源的餐食加上药费就要近1000元，每月学费也要1700元。幸好，根据《厦门市残疾儿童抢救性康复补助办法》，14岁以下自闭症儿童的康复训练，每人每月最高补助1500元，学费目前基本能报销。但江源“毕业”后，这些补助也就没有了。

 

　　【出路】

 

　　大龄患者托养已有规划 技能培训或帮他们就业

 

　　谁来帮王芳们轻一轻肩头的担子？

 

　　据市残联透露，我市将把大龄重度自闭症托养纳入“十三五规划”中，届时还有相关配套的补助政策出台。 《厦门市残疾儿童康复定点机构建设与服务基本规范（试行）》也已由市残联制定，其中规定每个残疾儿童康复定点机构都必须参照标准执行，对每个儿童都必须有一套详细的个性化教育计划，并建立康复档案。

 

　　国内其他地区也针对大龄自闭症患者，进行积极的探索。成都市残联自闭症协会提出，根据自闭症家庭状况，政府给他们一些补贴，让家庭自行选择托养机构。山东省开始对大龄患者进行技能培训，如教他们在农场内种菜、养鸡等。新华社也曾报道提出，要完善自闭症患者的康复链条、全程支持，出台政策引导社会接纳患者就业，政府通过购买服务为患者提供就业指导，或者提供庇护性就业。

 

　　一些国家也在社区为大龄自闭症患者提供帮助。日本的社区成立自闭症发育障碍支援中心，主导发育障碍患儿的综合性帮助，接受发育障碍者及家长的咨询，提供适当的指导和帮助。为解决自闭症患者的养老问题，以色列还开设了自闭症专属的日间照顾和社会住宅，让患者老有所终。

 

　　还有业内人士建议，可以借鉴境外一些国家和地区推行“喘息服务”，为慢性病或失能患者提供短期、间歇的照顾服务，使家庭中承担照顾责任的人能够得到暂时休息的机会，以缓解其因长期照料他人而产生的生理、心理及社会适应不良等问题。例如在台湾地区，当家庭照顾者有事或生病时，可将需要照护的失能老年人托付给专业机构或专业人员。对于照顾轻度和中度失能老人的家庭照顾者，每年最多有14天的喘息时间，照顾重度失能老人的最多有21天。

 

　　（本文参考了《天府早报》《西安晚报》相关报道以及论文《成都地区自闭症儿童家庭生活质量研究》《台湾长期照护制度研究》《国内外自闭症病人照顾服务的资源分配与问题分析》）