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从社会适应角度看待自闭症

2019/8/19 9:04:21 来源:本站原创 作者:wangsf 字体: 发表评论 打印此文

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      经过科学、系统的干预,几乎所有的自闭症儿童都是可以得到改善的。但是大家可能从很多途径了解到,有很多的专家认为,自闭症是终生性疾病,是不能治愈的。如果从生物学异常的角度来看,也许这是对的。不仅是自闭症,大多数的发育行为疾病,例如多动症、学习障碍等疾病也被认为是不可以治愈的,即相关的障碍终生存在。但是如果我们换一个角度,从社会适应的角度来看,我们也许可以说,自闭症是可以治愈的!


  这个社会适应角度的意思是:


  如果某个人能够在这个社会中独立生活、学习和工作,我们就可以认为这个人是一个正常人,如果他/她成年后除了可以独立生活、工作,甚至还有自己的情感世界,可以结婚生孩子传宗接代,那就可以认为与普通人无异。事实上,国内外大量的研究和生动的例子都告诉我们,自闭症儿童是可以拥有正常的人生。


  1、家长对自闭症儿童可以有什么样的期望?


  自闭症儿童经过干预和训练,可以达到不同程度的独立生活和工作能力。对于他们将来的生活状态,我们大致可以预想有以下几种情况(程度):


  1)成年后可以独立生活、学习和工作(像正常人一样生活,但是可能在交往、智力、、行为等方面有些与众不同或特别,但是不影响其独立性,少数人甚至有特殊能力,可能对社会做出重要贡献)。这个目标的实现难度不小。但是家庭-医生-机构-社会-政府应该不断努力,提高这部分儿童的比例!


  2)成年后需要一定(轻微)的帮助和庇护,基本能够独立生活、学习、工作。但是在具体求职时他们可能需要一定的关照、庇护或社会的支持,通常从事某些特定的工作,例如图书馆管理员、仓库保管员、软件设计师、电脑编程员。这些工作通常不被重视,但他们可以完成得很好。他们可以完全生活自理,自由出入各种场合,由于社交缺陷间中可能会出现大大小小的问题。


  3)成年后需要明确的保护或者帮助。他们可能需要在别人看护的条件下从事某些特定的社会福利性的工作,在熟悉的环境中可以自由活动。例如在庇护工厂从事一些简单的劳动,获得福利性的报酬。这些工作的获得与当地经济社会发展、残疾人事业的发展和文明进步水平有关。这是政府和社会组织应该大力推动的工作。相当一大批自闭症人士将来可以达到这个目标。


  4)可以在家庭环境下生活自理,并在一定社区范围内走动。他们可以自己独立完成各项吃喝拉撒睡等基本生理活动,但是可能不具备外出工作能力,外出活动也需要他人看护才能保障安全。这是大部分自闭症患儿都可以达到的能力范畴,即使是严重个案,家长没有能力和时间对孩子进行全方位的干预,但是本着一个平常心,多加关爱,多给予理解和支持,以居家生活自理作为训练的主要内容,这个目标不难实现。


  5)生活不能自理。他们在生活自理的一个方面或多个方面都需要不同程度的照料,属于严重的残疾。这些孩子将是家庭和社会沉重的经济和心理负担,我们应该尽力避免。造成这种结果的原因有很多,包括病情严重,尤其合并智力障碍;对于患儿没有实施干预;干预过程中存在错误的做法(打骂教育特别错误);对孩子期望值过高造成压力过大。

  

     2、自闭症孩子可以达到怎样的期望值取决于什么?


  目前的医疗水平还不能准确预测哪一个自闭症孩子可以达到哪一个高度的期望值,但是以下因素与较好的期望值有关:


  1)孩子诊断的年龄小(两岁或三岁以下),早期实施了恰当的正确的科学干预。


  2)家长能力强,通过学习对自闭症有正确的认识,心态平稳,付出了积极的努力。在孩子训练过程中没有走弯路或少走弯路。


  3)孩子智力发展水平较高(智力水平可以通过测试了解,也有家长和专业人员的观察和直觉)。如果有外观畸形或者特殊面容,提示有可能合并智力低下,预后期望会有所降低。


  4)孩子有较多恰当交流性语言(经过训练有较多恰当语言也属于有语言)。


  5)家庭获得的支持多,家长得到足够的喘息机会。自闭症的训练是如此的艰苦,家庭训练是如此重要,家长如果得不到自身的情绪放松和支持,多数家庭是不能够坚持下去的。我们常说,对于自闭症儿童的康复,“无快乐,不康复”,其实也可以说,如果家长“无快乐”,则孩子“难康复”。这当然也与来自家庭其他成员的帮助以及社会的支持体系有关。

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