一位自闭症家长的经验之谈

　　作为一个有16年养育自闭儿经验的母亲，我一路过来学了不少东西。在为人父母之前，我的工作是指导包括自闭症在内的多重残障儿童和成年人的行为治疗师。但是我的临床治疗经验和我从辛苦养育有特殊需要的儿子经历中所获得的智慧之间的确有巨大的差异。医生、教师和治疗师只需要白天工作，而做父母的几乎是每星期七天，每天24小时地轮轴转。在诊所和其他专业人士一起帮助孩子解决行为问题和试图在公共场所中让自己的孩子平静下来的情形也是不能相提并论的。内在的感受和体会也不相同。专业人士可以为了孩子的健康和幸福去关心他们，但只有父母才会为此而辗转反侧，夜不能寐，才会为孩子说出的第一个字，特别是如果这个字恰巧是“妈妈”而感到由衷地喜悦。尽管我不乏资质、教育和职业经验，但我还是想从我纯粹作为家长的角度来写这篇文章。

　　以下就是我想跟你分享的经验。

　　1、真正的专家是父母。

　　当你的孩子刚被诊断患有自闭症的时候，你可能并不太了解诊断。但我保证，当你前脚踏出诊所大门的那一刻情况就会改变。我认识的绝大多数父母都会在孩子被诊断之后立即行动起来。你会专研，查考，参加讲座，同时寻求得到专家的帮助。但最重要的是不能忽略，只有你才最了解你的孩子。有一种说法是这样形容真相的：如果你看到一个自闭症儿童...... 那么，你就只看到这一个孩子的自闭症。每个孩子都是独特的，尽管他们被贴上相同的标签。许多“专家”可能会给你提出一系列最好的教学方法和教养建议。但作为父母，你最了解你的孩子怎样去学习、响应和应对环境刺激的。那些精通自闭症的专家并不一定知道什么对你的孩子最为合适。但是，你却知道。相信你自己的直觉。

　　2、并不是所有的自闭症儿童都是“小教授”。

　　在许多方面，自闭症特别是阿斯伯格综合症常常被电影、书籍浪漫化，蒙上一层神话色彩。我本人也很喜欢《雨人》这部电影，其中描述了一个被认为患有“自闭学者症”的人的生活。但是，并不是每个患有自闭症的人都跟雨人一个样。我们看到在虚构的影视节目中自闭症儿童可以破解神秘数码或显示其他的天才素质，我们就以为这是自闭症。事实绝非如此。在每一名有自闭学者症儿童后面就有数百个障碍程度严重的自闭症儿童。你也应该了解，即使一些自闭症人士拥有某些专业技能或天赋，并不意味着他们在其他方面就没有遭遇到严重的挑战。

　　3、没有人可以预言孩子的未来。

　　当孩子被诊断出患有自闭症时，很多家长都会被告之一些将来会对孩子非常困难的事情，其中的一些说法并不符合事实。例如，一些家长被告之，他们的孩子将永远不会说话，他们将永远无法跟其他人进行有意义的交流。我总是想问，“噢，难道你有水晶球可以预见未来吗?”那些在年龄尚幼时被诊断的孩子可以在许多方面发展和改变得让人难以相信。不要接受任何来自医生的负面和宿命的预言。它既不能帮助你的孩子，也不会帮助你。你的孩子从哪里开始起步并不能说明他将在哪里结束。要相信，成长和变化对于每一个儿童都是可能的。

　　4、你的孩子并不需要一个完美的父母，孩子需要的是你。

　　在我儿子被诊断以后，我为如何才能成为一个可以帮助我儿子解决所有问题的完美父母而感到巨大的压力。渐渐地我明白了，我的儿子并非需要我去拯救，我也不需要成为超人母亲。这两个目标其实都是不可能的，如果真的要去做，那只能耗尽我宝贵的精力。我需要是同时接受我儿子的天赋和他遇到的挑战。也许不仅如此，我必须接受我的任务不是去“治愈”他。我的任务是为他提供他所需要的工具以便他能尽可能地自立。我们没有人是完人，而且我们的孩子也从不期望或希望我们变得完美。他们的希望跟所有的孩子都一样，那就是接纳和爱。

　　5、你的孩子会长大成人。

　　关于自闭症儿童的早期干预和各种各样的服务已经被强调得很多。很多家长会把自己所有的精力投入到这段时光里，这样做可能会导致一些家长精力枯竭。你很容易忘记你是在进行马拉松长跑。这并不是说当你的孩子成长到了一定的年龄以后，你就可以停止为人父母了。你永远是父母。你的孩子有那么一天会进入青春期，然后长大成人。有时看长远一点会比仅仅过于重视某一个成长的阶段更有帮助。请记住，学习也绝不会在任何特定的年龄停止。你不需要为了达到别人制定的正常发育标准而对你自己或你的孩子施加不必要的压力。花时间去欣赏孩子的进步历程，陪伴他成长。经验告诉我这个过程将会非常快。