小辉妈妈握着小辉的手臂帮助他在训练课上完成画图任务(7月13日摄)。
6岁的顾小辉是合肥一所孤独症儿童康复训练学校的学生。4年前,为了给患有孤独症的小辉治疗,小辉的妈妈带着他从金寨县的农村来到合肥,踏上漫长而艰辛的康复训练之路。
由于孤独症康复训练的长期性和特殊性,所需费用大大高于普通教育的支出。为了节约开支,小辉妈妈在学校附近的城中村租住了一间简陋的民房。为了陪孩子进行训练,她放弃了工作机会,而小辉每个月1200元的训练费给这个普通的农民家庭带来很大的经济压力。
相对于经济压力,看不到尽头的训练和孩子缓慢的进步造成的精神压力对小辉妈妈来说是最大的困难。“我不奢望奇迹的出现,只是期待经过康复训练,孩子能够提高认知、语言、自理和社交等方面的能力,不管多大的困难都要坚持。”小辉的妈妈说。在训练过程中,小辉每个情绪的变化和语言的进步都牵动着妈妈的神经,即使一点点的进步也能让小辉妈妈为之激动落泪。
小辉所在的学校是一个由10多名教师和30多名孤独症儿童组成的特殊大家庭,由8位孤独症患儿的家长共同出资成立。学校缺乏稳定的办学场所,几年内已经进行了多次搬迁。相对于教学环境来说,教师的紧缺是这所孤独症学校面临的更大困难,能够坚守的教师更多的是靠她们的爱心。“孤独症孩子的康复治疗对单个家庭来说压力太大,这些孩子未来的出路也是个很大的问题,希望有更多的人能够关注这群孩子的成长,让他们不再孤独。”小辉妈妈说。新华社记者刘军喜摄
小辉拉着妈妈的手在互动训练课上做游戏(7月13日摄)。
小辉在老师的指导下进行语言训练。对于6岁的小辉来说语言是他最大的障碍(7月13日摄)。
在肢体训练课上,小辉躺在训练场上小憩(7月13日摄)。
听着小辉在老师的指导下练习“妈妈”的发音,小辉妈妈忍不住留下了眼泪(7月15日摄)。
在课间休息时间,妈妈帮助小辉训练集中注意力(7月13日摄)。
在租住的房子里,小辉坐在床上看电视,小辉爸爸和姐姐利用暑期来到合肥团聚(7月13日摄)。
小辉妈妈在为小辉盛米饭。他们租住的这间10多平方米的房子既是卧室也厨房(7月13日摄)。
妈妈在给小辉喂饭。尽管小辉已经6岁,由于自理能力不足多数时候需要家人喂饭(7月13日摄)。
在学校举行的活动上,小辉妈妈代表小班学生家长领取小辉颁发的奖状(7月13日摄)。
午饭后,小辉喜欢让妈妈带着自己在租住房子的天井散步(7月13日摄)。
小辉妈妈带着小辉来到合肥海洋世界看海洋动物(7月15日摄)。
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