家长支持对孤独症儿童家庭的作用

　　(根据现场口译记录整理，未经本人审核。文中的小标题为编者所加。专题讲稿“家庭支持对家庭健康和发展的角色”的译文请参见研讨会的资料集)
　　我是美国印地安那大学特殊教育系的教授，我的学生有特教老师，医生，护士等，他们都有资质的帮助残疾儿童的专业人员。为促使专业人士与残疾儿童及其家长更好的开展工作，我们要进行一些培训。
　　一、关于家长参与的观念演变
　　研究表明家长的参与对孤独症儿童很重要，家长参与还可以提高孩子的能力，事实上家长的信心就是保证孩子进步和成长的因素。
　　1．福利院是不是最好的选择
　　星期五大家看到了一个片子，可以看到住在福利院对青年孤独症人产生的影响并不好，他们有很多自我刺激的行为。很多年前我们鼓励家里有残疾儿童的父母把孩子送到福利院，我们曾认为这是对儿童对家庭最好的选择，但是当时我们的想法错了。
　　2．专业工作者可能的误区
　　专业人士常常会忽视了三件事情：
　　忽视倾听家长心声；
　　忽视了倾听家长对孩子和自己看法的重要性；
　　忽视了家长对孩子各种各样的评价。
　　3．家长是重要的合作者
　　今天我们都知道了专业人士应该与家长共同合作，一方面帮助孩子，一方面巩固家庭，努力为孩子的未来带来更积极、正面的影响。但专业人员还不确切地知道该如何和家长协作。
　　在座的许多家长已经经过一些（如何与孤独症儿童工作的）培训，如果你们还像多年前的美国那样从临床入手，就使我想到我多年前参加的培训。那时就是先看一些诊断特征，然后再进一步帮助他们。
　　但当我们学习孤独症的知识时，我们忽视了一个孩子首先是个孩子，其次才是一个孤独症孩子；家长首先是家长，其次才是孤独症的家长，看起来这两者的区别不大，但这个区别却有深远的意义。
　　4．处理家庭问题是专业工作者的必须
　　必须把孩子放到家庭背景下看待（尤其对于专业人士来讲），专业人士要认识到你们在座的家长是独一无二的，家庭也是独特的，所以处理家庭问题家长是有长处的，同时也有特殊的需求的。
　　二、我们的工作——让学生学习家长支持的技巧
　　专业人员并不知道一个家庭中一个成员是如何影响另一个家庭成员的，或者不知道家长可以得到怎样的支持，以及家长能给他们提供怎样的支持？家长可以提供很多关于自己孩子的信息，为了让我们的学生了解这些孩子和家庭的独特性，我们要做哪些工作呢？
　　1．请进来
　　我在上课时，重要而且好的做法是请孩子家长和我一起给学生上课，还有兄弟姐妹一起来讲发生在他们身边的故事，向我的学生描述自己的经历，讲和其他专业人员打交道的经历，讲在他们需要帮助和倾听时给他帮助的其他父母。
　　2．送进去
　　我也鼓励家庭成员请学生到他们家里去，让学生看一下孩子在自然状态下的状况。学生们要看到残障人在自然状态下的情形，有的很远在乡下，有的住在大城市里，有的家庭有几个孩子，有的家庭是单亲家庭，有的家长受过高等教育，有的家长高中都没有毕业，有的家长出生并一辈子住在印地安那州，有的家庭是国际学生在印地安那上学并居住下来。
　　这样的做法是让学生们聚在一起时对比一下在残障儿家庭里的个人体验，尤其审视一下他们自己的期望。
　　3．认识到每个家庭是不同的
　　对于我的学生而言他们面临的挑战是如何真正理解家庭中的事情和体验，同时充分理解和珍惜家庭的独特性和用独特视角考虑问题，对学生很难理解的是用独特视角考虑和理解家庭价值观念和事情的主次安排。专业人员重要的一点是审视自己旧的做法和根据新情况发展新的做法。不仅中国如此，全世界的专业人员都应该如此：与家长建立伙伴关系，与家长研究家庭的特点和优势。
　　专业人员毫无疑问都有自己的专长，但如果不能学会从家庭中与家长合作搜寻信息，我们的工作就是不充分的，不完整的，只有和家庭合作时才能共同找到解决问题的方法。珍惜家长的作用，把他们看作同事，同盟的伙伴，但这并不容易。
　　4．与家长合作的认识基础
　　【沟通需要技巧】对专业人员最难的是学会倾听家庭成员的讲述，作为专业人员工作非常忙，在忙碌中还可以去倾听确实不容易，尤其是我们难以与家长建立好的对话形式，有些家长讲述的事情让人非常伤心，我们听起来是不忍的。明知道是对于你们（家长）是很糟的，我们也很难让你们（家长）讲。让家长讲你们最关心什么也很难，因为专业人员不知道如何与家长沟通。并不是说专业人员对你们（家长）不关心，在临床上有专长，不等于了解做为孤独症家长的情形。
　　我们教会专业人员：每个家庭都希望孩子有最好的前景。你们（家长）都很努力地来到这里，是为了给孩子创造最好的未来前景，那些没来的家长是不是就是不关心自己的孩子了吗？不是的。
　　【家长是老师】作为专业人员要认识到家长是最了解孩子的，是专家。训练和治疗孩子你们（家长）是专家，但如果不整天和孩子呆在一起就不可能了解孩子各种各样的信息。
　　如果专业人士只站在临床、医学的角度看待家长，家长会很不舒服，但医生很舒服，这并不能缓解家长的压力。非常遗憾，专业人士常常对家长有偏见，容易忽视家长有他们的优势和长处，还可能不把家长的一些情绪看作正常的情感反应。
　　5．专业人士——倾听家长的故事
　　家长——讲述是参与的开始
　　通过你们（家长）讲述的故事可以帮助专业人员培养自己的孤独症学生，专业人员面临的挑战是倾听这些故事，如何鼓励和引导家长讲这些故事。今天的听众中有很多是家长，我想就这个话题与你们交流一下。
　　【将自己的经历写下来】下面举一些例子，来自家长自己的生活体验，将它们写下来是非常好的记录。
　　第一个例子，我非常感兴趣的一本书《你会有新的梦想》是有关残障儿童父母讲述的感人故事。也许已经有人看过这本书，书中搜集了各种残障人家庭的故事，我会把这本书留下来给大家看，之所以感兴趣因为搜集故事的一个作者是我的一个兄弟，我和我兄弟一直在残障儿童方面开展工作，他整理的书中有我，我感到很自豪。感兴趣的另外原因是第二个作者本身是有残障的妇女，对于其他的家长及专业人员阅读很有意义。这个作者有听觉障碍，所以借助电脑设施辅助完成了写作。我会把书留给大家，看一下美国父母的经历。
　　第二本书是《特殊的孩子，面对挑战的父母》，作者BOB是一位孤独症儿童的临床心理医生，也是一位愿意帮助别人的专业人士，他自己也有一个孤独症孩子，这本书中他从个人的角度讲述了自己感人的故事。
　　第三本书是一位结了婚的孤独症患者所写的。讲述了自己小时侯被诊断为孤独症的经历，通过他可以倾听到家长的声音，可以倾听到有残障的人自己的心声。史蒂芬4岁前没有语言能力，根据资料说他当时的病太重了，必须呆在福利院治疗，而现在她竟在波士顿大学读特教博士学位！
　　【讲述与分享自己的经历】以上讲的是有能力并愿意把故事写给别人听的实例。其实把自己的故事讲给别人听并不一定要写下来并出版。不管用怎样的方式讲，都是一种分享，对于专业人士和家庭都有好处。有研究表明，讲故事与别人分享有助于帮助别人，也有利于自己的发展和幸福。
　　如果一个家庭有一个孤独症孩子，将经历前所未有的危机。因为没有做好应对的准备，很多家长告诉我们，他们经历了很多不安，经历过危机、严重的情感迷茫。愤怒和打击使他们失去了完美的孩子和完美的家庭。其实，每个人都在经历各种危机，有时迷茫，有时愤怒，因为总以为只有自己在遭遇到危机。
　　如果可以坐下来谈谈，可以倾听到你们（家长）的心理波动，在讲述如何应对孤独症的压力的同时，你们（家长）个人的能力也会有波折。作为专业人员，应理解家长的生活会有波动。专业人员应认识到积极倾听是非常艰难但很重要的工作，真正倾听别人正在讲什么也是很难的工作。所说的认真倾听并不只听到一些词，而是表示同情和尊重，真正认识到不同之处。这样做，专业人员可以了解到很多的东西：首先了解到家长愿意参与到孩子的早期干预中来。作为家长，也应学会与有爱心的专业人员的沟通。
　　三、我对家长的建议：积极参与，走进一个支持体系
　　【接触与自己有同样压力的群体】今天来参会的家长是很幸运的，你有机会与其它的家长及一些积极分子结识，他们会去倡导孩子的权利，大胆直言自己的权利，田惠平就是这样一个人，张戈的妈妈也是这样的积极分子，带领其他的家长迈出了非常重要的一步。他们也做出承诺要进一步帮助孤独症孩子和其他有孤独症孩子的家长。也许大多数家长仍做不到她们这些积极分子这样的事情，由于各种原因他们还在保持沉默；也许他们没有自信站在众人面前讲自己孩子的故事。这样的家长，在倾诉故事方面也会面临很大的压力和挑战，如果家长可以与其他关爱别人的成人呆在一起讲述故事，家长也会理清思路，从而有了新的动力。
　　【参加到孩子成长计划中】家长不仅需要获得信息，也可以提供信息；当孩子在训练中，家长也可以作为参加人员，家长希望专业人士理解的各种担心都是有道理的。在南希讲座时，有一些家长担心正常孩子不愿意与孤独症孩子交往，这种担心是合理的。南希和我，还有其他一些人会提供一些支持，鼓励你们，让你们知道正常孩子的家庭是不会拒绝给你们支持的。我们也会告诉他们，让他们的孩子和孤独症儿童在一起玩不会有不合适的地方，他们也不会接受或者学会不好的行为。但我们可以理解和倾听他们的担心，了解真正的情况，并给你们提供支持，有很多家长愿意接受别人的帮助，有的家长不大愿意接受外界的帮助；有的愿意承认有孤独症孩子，与人分享信息，有的不愿意与人分享；有的家长对研讨会这样的场合感觉很舒服，有的家长认为参加这样的研讨会会不舒服。但所有家长都希望在孤独症家庭间发挥伙伴作用，有了家长的参与对家庭和孩子都很重要，若家长参与了制定孩子的IEP过程，就会有一个合作和控制。
　　【父亲参与的重要性】在美国曾试过忽视父亲参与，找各种理由不让父亲参与，比如父亲要工作，所以制定出的方案多是适合女性参与的。希望中国不要重蹈覆辙。你们要把父母都拉进来，了解情况时，家长也喜欢与孩子一起玩。从整个家庭角度讲会很放松，当几个家庭成员一起玩时孩子会很放松，或者在孩子需要玩时，有家长参与的环境更好。家长希望了解让孩子进步的信息，找到对孩子有重要意义的特别信息。如果交流家长会找让他们感到舒服和信任的人一起交流和分享，
　　【掌握信息】有的人希望以方便的方式了解信息，具体的生活化信息。
　　有的希望通过录象/阅读/听讲座了解信息。掌握了信息，家长会觉得有了更大的权力。如果能得到其他人的倾听，建立好的关系，如果与专业人员能够建立好的关系，家长可以有效的应对压力，家庭的健康状况也会得到改善。
　　【支持是一个体系】家长还需要一个支持的网络（其他家长、亲戚朋友、专业人士等）提供帮助，这些人可以提供实际的工作，如看孩子，舒缓压力。你们（家长）都希望与其他和你孩子有类似情况的家庭建立联系，获得照顾，当你们在一起时可以共同分享经历、共同欢笑、共同哭泣。如果你们没有这种网络支持，离开星星雨时，你们会觉得孤单。对父母而言最重要的是与其他家长间建立联系，需要有机会与理解你经历的家长分享经历。当你与其它家庭沟通交流时，你不仅帮助了他们，更好了解他们的情况，而且你也会放松，减轻压力，变的更有信心、更强大。
　　鼓励大家分享其他家庭的故事是一种精神支柱的来源，鼓励家长与其他家庭沟通，可以用各种各样的形式记录下这一切是非常有价值的，有意义的。此外寻找有爱心的和支持的人帮忙照顾孤独症孩子，对他们的健康会有益的。找专业人士，一则会获得信息，二主张、倡导你的权利。参加会议就有机会与别人分享孩子取得的进步，特别鼓励大家参加家长培训班设计教材，课程，帮助筹资，重要的一点是尽可能的参与。
　　【注意健康】所以建议多锻炼身体，最后一点当孩子成功时要进行庆祝活动，最后要好好善待自己。
　　四、分享美国的一些情况：
　　【专业家长】在美国有一些“专业家长”，他们本身是残障孩子的家长，向别的家长提供建议，不断地倾听别人的讲述，也讲述自己的故事。久而久之他们就成为有影响的人，在影响政府决策，组成家长团体，促进公共服务等。这些家长最初只是在一起倾听故事，一起欢笑，一起分享成功和挫折。最重要的是别的家长愿意来倾听他们的建议。
　　【社会的改变中有家长的努力】正是通过他们的努力，使美国在立法方面有所改变，为此我们感到自豪。专家们不是法律的制定参与者，但确实有法律规定要求国家、学校要给所有的学生提供上学的机会。正是通过家长的努力，政府要提供各种服务，（包括提供个别化家庭服务），要求制定计划时注意考虑家庭具体特定的需求。
　　在我的讲话结束前我还要说：“每个人在遇到危机时，都是全新的人，是重新看待生活和价值观的过程。当然这个过程是痛苦、缓慢的。我们提供的家庭培训班、研讨会是各种的机会，是帮助你们更好地审视自己；但更为重要的是，可以给你带来力量，更有信心面对星期一、二、三，未来的每一天。
　　很荣幸被邀请到这里，祝大家一切都好。
　　Question time
　　·我爱人有两个姐姐，她们家的孩子都是孤独症，是因为遗传吗？她们都反对讲孩子是有问题的，该怎么办？
　　首先，很一般的讲，孤独症的原因到现在都还讲不清楚，有研究表明但不是证明，有些孤独症人的家庭成员中也有其它的障碍，但也不能说明孤独症是可以遗传的。现在全世界都在找原因，近期在美国有研究发现，在孩子很小的时候接种疫苗可能对孩子的未来身体发展有影响。
　　第二个问题是很困难，很多的家长难以接受孩子是孤独症而产生的危机。从专业文献上看，这是一种拒绝/否认心态。否认生活有孤独症所带来的危机，他们需要专业人员提供支持与帮助，让他们正视生活中有孤独症这个现实。
　　其实否认现实不只是在孤独症的家庭里，在一般家庭中也会有这种情况——怕承受痛苦。
　　·如果孩子在参加训练，但专业人士不愿听我讲述心声，怎样让他们倾听呢？
　　如果我是家长，而专业人士不爱倾听，我就找另一个家长，问问他是不是我做错了什么，听他讲他与专业人员的经历，也许他能成功是有值得我借鉴的地方的。另一个做法是与另一个家长一起去见专业人士。他们会一起经历很多，有很多家长承担着家长权益倡导者的角色，由他们和你一起去争取与专业人员间建立好的关系。其他家长是你最好的同盟伙伴。
　　·如何与家长沟通并解释，语言不是检验进步的唯一标准呢？
　　对孩子家长有他最关心的方面，一个有爱心的专业人士，会倾听家长的叙述，也向家长叙述自己的想法，家长也应该倾听来自老师的想法，应相互倾听。例如我是老师，我说服不了家长，我就会去通过另外一个家长向他说明为什么。借助家长表达专业人士的意愿是一个很好的方法和途径。
　　·如何让丈夫更多的参与？
　　如果家庭中的一方配偶不积极参与，那么可以请一个夫妻双方参与很好的家庭帮助你与家中的另一方沟通，或是让他们之间互相沟通。
　　·大多家长不愿让别人知道孩子是孤独症，怕孩子受到歧视，作为专业人士如何说服家长？
　　实际上要与他人分享自己家庭成员的相关信息，是比较困难的，尤其是有残障人的家庭，这取决于很多因素。在50年代，美国的家庭也不愿意送他们到福利院，第一个讲出家里有残障人的是1960年肯尼迪，他作为这样一个公众人物说出自己有一个智障的妹妹。从那以后有了开端和发展。
　　中国出现第一个孤独症诊断病例是在1982年，不能太快地指望家庭中的人公开谈论，因为在社会生活中，人们都非常看重自己的社会形象。在这样的情况下，分享是很难的。今天在美国和其他国家，人们已经不会认为孤独症孩子是因为家里人做了什么才有的报应。我们要有耐心，在中国随着人们更多的了解，会逐步公开谈论的，但不可能太快，要善待自己，善待有孤独症的家庭，善待不爱谈论的家长。
　　·是否应对着孤独症孩子说：你是孤独症？
　　当着一个残障人士讲“你是***”时，需要谨慎地考虑好，看对方是否能理解，能否应对你的谈论。STVSHOW的书中讲到，他4、5岁时已知道自己有孤独症，与别人不同，但他仍不希望别人告诉他。但到他十几岁，父母告诉他时，他觉得解脱了。我们没有统一的标准。
　　·家长担心自己老了以后，孩子怎么办？
　　这是有残障成员家庭里的人最担心的问题，在世界各地父母采取各种方法帮助解决自己年老时孩子的照料问题：做资金方面的安排；让别的家庭成员承担照顾，但家庭内部要沟通，统一意见；也可以几个家庭一块想办法，比如在美国有几个家庭共同设计一个房子让孩子们住。但是有一点，家长间建立联系，共同商讨孩子未来的解决方法，是有帮助的。